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Ciao, questo meraviglioso angioletto è nostro figlio Valentino. Purtroppo, la vita per lui è stata estremamente dura fin dalla nascita. Valentino soffre di una grave condizione che ad oggi non ha una diagnosi certa. A poco più di tre anni, i test per le malattie genetiche più rare sono negativi, ed i numerosi medici con cui ci confrontiamo costantemente, non sanno dare una spiegazione concreta a tutto ciò.

Valentino ha un grave ritardo psicomotorio, non cammina, non parla e non è in grado di compiere alcuna attività basilare, al pari di un neonato. Soffre di una complessa forma di encefalopatia epilettica e per questo è costretto a prendere molti farmaci, con continui ricoveri per aggiustare i dosaggi. Porta le protesine acustiche e gli occhiali fin da poco dopo la nascita. Purtroppo, nel tempo le cose non stanno migliorando e ad oggi, ha in programma un intervento per la PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea, una sonda che esce direttamente dal pancino) fissato per gennaio, in quanto ha seri problemi deglutizione in continuo peggioramento e alimentazione/idratazione sono oramai impossibili senza l'ausilio di un sondino (una volta era in grado di fare entrambe le cose) e pompa di alimentazione. Valentino, forse per via anche del mix di farmaci, è iperattivo e costantemente nervoso, a meno che non sia tenuto in movimento o in braccio. Rispetto agli altri bambini, non conosce il concetto di "attenzione", non è minimamente attirato da giochi e risulta quindi estremamente complicato per noi genitori intrattenerlo. Al pari di un neonato, i suoi ritmi di sonno sono molto alterati, la maggior parte delle mattine si sveglia alle 3 o alle 4 pur addormentandosi anche alle 23. Il tutto non migliora nemmeno grazie a medicinali che inducono o favoriscono il sonno. La somma di queste problematiche, sta diventando insostenibile per noi genitori, ed i costi ad oggi per un OSS disponibile 24h sono proibitivi. Siamo arrivati a prendere la decisione di chiedere aiuto perchè siamo molto preoccupati per il futuro di nostro figlio. Attrezzature per gestire una disabilità di questo tipo, o semplicemente anche il parere di studi specialistici, hanno costi esorbitanti.

E impossibile esprimere a parole quanto sia difficile non sapere cosa ci riserva il futuro, cosa succederà a Valentino con il passare del tempo, ma con il vostro aiuto, possiamo sperare di conoscere meglio il male di cui soffre, migliorare le sue condizioni di vita ed aiutarci a gestire la quotidianità in modo dignitoso.

In alto trovate i link per i profili social, in cui aggiorniamo quotidianamente sullo stato di salute di Vale.

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Hello,

this wonderful little angel is our son, Valentino.

Unfortunately, life has been incredibly hard for him since the day he was born. Valentino suffers from a severe condition that still has no clear diagnosis. At just over three years old, he has already undergone extensive testing for the rarest genetic diseases, all of which have come back negative, and the many doctors who follow him are still unable to give us a concrete explanation for what is happening.

Valentino has a profound psychomotor delay. He cannot walk, he cannot speak, and he is unable to perform even the most basic actions — much like a newborn. He suffers from a complex form of epileptic encephalopathy, which forces him to take multiple medications, often requiring hospital stays to adjust the doses. He has worn hearing aids and glasses since shortly after birth.

Sadly, things have not improved over time. In January he is scheduled to undergo a PEG procedure (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy — a tube inserted directly into his stomach), because his swallowing difficulties have progressively worsened. Eating and drinking have now become impossible without a feeding tube and pump. He once could do both on his own.

Valentino is also extremely hyperactive and constantly irritable, likely due to the combination of medications he must take. Unless he is being held, or moved around continuously, he becomes distressed. Unlike other children, he has no perception of "attention" or play; toys do not interest him at all, which makes it incredibly difficult for us as parents to entertain or calm him.

Just like a newborn, his sleep rhythm is severely disrupted: most mornings he wakes up at 3 or 4 AM, even if he falls asleep as late as 11 PM. Not even sleep-inducing medication helps.

All of these challenges are becoming overwhelming for us as parents, and the cost of having a professional caregiver available 24 hours a day is simply unaffordable. We have reached the point where we need to ask for help, because we are deeply worried about our child's future. The equipment required to manage such a severe disability, or even just the opinions of specialized medical teams, comes at an enormous cost.

There are no words to describe how hard it is to live without knowing what the future holds — what will happen to Valentino as time goes on. But with your help, we can hope to better understand the condition affecting him, improve his quality of life, and support our family in managing daily life with dignity.

Below are the links to Valentino’s social media profiles, where we share daily updates about his health: