Hoi lieve mensen,

Dit is niet makkelijk voor mij. Vragen om hulp – zeker als het om geld gaat – voelt alsof ik een stuk van mijn trots moet inleveren. Maar soms is dat de enige weg vooruit. En daarom klop ik bij jullie aan.

Mijn naam is Angelique en ik leef dagelijks met een cocktail aan aandoeningen die mijn wereld letterlijk kleiner hebben gemaakt,

waaronder hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom (hEDS), Dunnevezelneuropathie (DVN), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), ME/CVS, een gecombineerde ruggenmergziekte en chronische clusterhoofdpijn. Deze aandoeningen maken van eenvoudige dingen – zoals even naar buiten gaan – een helse opgave. Mijn energie is beperkt, mijn lichaam fragiel, instabiel, zeer pijnlijk en mijn bewegingsvrijheid afhankelijk van een hulpmiddel dat werkt.

En daar wringt het.

De afgelopen jaren heb ik gebruik gemaakt van een standaard rolstoel via de WMO. Toen bleek dat die niet meer voldeed, volgde een strijd van maar liefst 24 maanden (inclusief advocaat!) om een maatwerkrolstoel te krijgen. En die strijd heeft me uitgeput – lichamelijk, mentaal én emotioneel. De rolstoel die ik uiteindelijk kreeg, gebruik ik nu iets langer dan twee jaar. Maar helaas: ook deze voldoet niet meer voor buitengebruik. En dat betekent dat ik gedwongen veel meer binnen zit dan ik zou willen. Mijn wereld wordt kleiner en kleiner.

Wat ik nodig heb? Een elektrische rolstoel die mijn lichaam ondersteunt zoals het dat nodig heeft. Eentje met goede vering, die kan kantelen, waarin ik zelfs rustend kan liggen als mijn lichaam daarom vraagt. Een stoel waarmee ik weer naar buiten kan, zonder daar lichamelijk een enorme tol voor te betalen.

Idealiter zou dat een Permobil zijn – een type waarvan ik uit ervaring en van lotgenoten weet dat het aansluit bij wat ik nodig heb. Maar deze zijn nieuw simpelweg onbetaalbaar (vanaf €10.700 en dan heb je nog niks aangepast). Daarom kijk ik naar een jong gebruikte Permobil M3, F3, M5 of F5. Ook die zijn helaas allesbehalve goedkoop. Vandaar mijn crowdfunding-doel van € 7.500.

Waarom ik dit niet via de WMO regel?

Omdat:

- mijn huidige stoel ‘technisch gezien’ nog te jong is om vervangen te worden,

- ik mentaal en fysiek niet opnieuw het gevecht aankan dat ik eerder moest voeren,

- en omdat ik, als ik nu een elektrische stoel via de WMO krijg, mijn huidige – broodnodige – maatwerkrolstoel moet inleveren en er een ongeschikte standaardstoel voor terugkrijg.

Daar zit geen logica in. Alleen maar achteruitgang.

Daarom deze actie.

Elke euro helpt. Echt. Groot of klein, alle beetjes brengen me dichter bij een stoel die me letterlijk weer de wereld in kan rijden. Die me de vrijheid teruggeeft om buiten te zijn, om bij vrienden en familie op bezoek te kunnen, om deel te nemen aan het leven – niet alleen vanuit mijn raam, maar ook daarbuiten.

Met mijn 45 jaar ben ik nog veel te jong om achter de geraniums te zitten... maar eerlijk gezegd voelt het de laatste jaren vaak wel zo.

Mocht het doelbedrag gehaald worden en blijft er iets over na aankoop van de rolstoel, dan zet ik dat opzij voor een andere noodzakelijke voorziening: een aangepaste auto die de elektrische stoel kan vervoeren. Mijn huidige auto is daar helaas niet geschikt voor.

Ik weet dat het leven duur is. Ik weet dat iedereen zijn eigen zorgen heeft. Maar als jij iets kunt missen – een kop koffie, een paar euro – dan hoop ik dat je wilt bijdragen. En mocht dat niet lukken, dan helpt delen van deze actie ook ontzettend.

Liefs en bedankt voor het lezen,

Angelique

----------

Hi dear people,

This is not easy for me. Asking for help – especially when it comes to money – feels like I have to give up a piece of my pride. But sometimes that is the only way forward. And that is why I am knocking on your door.

My name is Angelique and I live daily with a cocktail of conditions that have literally made my world smaller, including hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS), small fiber neuropathy (SFN), postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), ME/CFS, a combined spinal cord disease and chronic cluster headaches. These conditions make simple things – like going outside – a hellish task. My energy is limited, my body fragile, unstable, very painful and my freedom of movement dependent on an aid that works. And that is where it hurts.

In recent years I have been using a standard wheelchair via the WMO. When it turned out that it was no longer adequate, a battle of no less than 24 months (including a lawyer!) followed to get a custom wheelchair. And that battle has exhausted me – physically, mentally and emotionally. I have been using the wheelchair that I eventually got for a little over two years now. But unfortunately: this one is no longer adequate for outdoor use either. And that means that I am forced to spend much more time indoors than I would like. My world is getting smaller and smaller.

What do I need? An electric wheelchair that supports my body as it needs to. One with good suspension, that can tilt, in which I can even lie down resting if my body asks for it. A chair that allows me to go outside again, without having to pay a huge physical price for it.

Ideally, that would be a Permobil – a type that I know from experience and from fellow sufferers that it suits my needs. But these are simply unaffordable new (from €10,700 and then you haven't adjusted anything). That's why I'm looking at a young used Permobil M3, F3, M5 or F5. Unfortunately, they are also anything but cheap. Hence my crowdfunding goal of €7,500.

Why am I not arranging this via the WMO? Because:

- my current chair is 'technically' too young to be replaced,

- I am mentally and physically unable to fight the battle I had to fight before,

- and because, if I get an electric chair via the WMO now, I will have to hand in my current - much-needed - custom-made wheelchair and get an unsuitable standard chair in return. There is no logic in that. Only regression.

That's why I'm doing this campaign. Every euro helps. Really. Big or small, every little bit brings me closer to a chair that can literally drive me back into the world. That gives me back the freedom to be outside, to visit friends and family, to participate in life - not just from my window, but also outside. At 45, I'm still far too young to be sitting behind the geraniums... but to be honest, it's often felt that way in recent years.

If the target amount is reached and there's anything left after purchasing the wheelchair, I'll put that aside for another necessary provision: an adapted car that can transport the electric chair. My current car is unfortunately not suitable for that.

I know that life is expensive. I know that everyone has their own worries. But if you can spare something - a cup of coffee, a few euros - then I hope that you'll want to contribute. And if that doesn't work out, sharing this campaign also helps a lot.

Love and thanks for reading,

Angelique