Dit is Charlie (9), zoon van Jasper en Martine, en het broertje van Julietta (14) en Faye (11). Charlie is een lief en vrolijk jongetje, met helaas dikke pech in het leven: hij heeft het syndroom van Sanfilippo, een aangeboren stofwisselingsziekte. Die ziekte wordt ook wel omschreven als kinderdementie: omdat Charlie bepaalde stofjes niet aanmaakt, ontstaat hersenschade, waardoor hij steeds meer verliest van wat hij kan en weet.

Jasper en Martine hebben dringend een rolstoelbus nodig, en jij kunt daarbij helpen. Hieronder vertellen ze waarom ze dat zo hard nodig hebben, en waarom een crowdfunding hiervoor nodig is:

'De diagnose van Charlie kregen we toen hij 3,5 jaar oud was. Voor de ziekte bestaan op dit moment nog geen medicijnen of (bewezen werkende) behandelingen. Wel is hij vlak nadat we de diagnose kregen geopereerd in Parijs voor een experimentele behandeling met gentherapie. Charlie was toen cognitief best goed, hij kon goed lopen, redelijk praten, en het was een kleine boef. Helaas heeft de behandeling bij Charlie niet gewerkt: na de operatie in 2019 is hij stapje voor stapje achteruit gegaan. Hij praat niet meer, heeft het ontwikkelingsniveau van een dreumes, loopt steeds moeilijker, en heeft problemen met slikken en epilepsie.'

'De afgelopen jaren zijn zwaar geweest voor hem, en voor ons, omdat we ons steeds moeten aanpassen aan weer een nieuwe situatie, waarin Charlie iets minder kan dan daarvoor. Verjaardagen zijn ingewikkeld, met hem op vakantie gaan is eigenlijk geen optie. Maar gelukkig lukt het ons nog steeds om wel te genieten van wat hij wel kan. Charlie is dol op ijsjes, geniet van autorijden en wandelen in de wagen (liefst op een rustige plek, zoals in een bos) en kan eindeloos Peppa Big kijken.' 

'En ondanks alles is hij gelukkig wel bijna altijd vrolijk. En knuffelen kan hij als de beste. We genieten van de kleine momentjes: een lieve blik, een aanraking, samen een wandeling maken of zomaar een giechel of een grijns.'

'Doordat Charlie nog steeds achteruitgaat wordt dat wel steeds moeilijker. De afgelopen jaren hebben we al veel aanpassingen gedaan in ons huis: een speciaal bed, een aangepaste stoel, een eigen slaapkamer beneden en een tillift zijn er al. Maar de komende tijd is er meer nodig: Charlie kan nu nog een klein beetje lopen, maar zal binnen nu en (hooguit) een paar jaar volledig afhankelijk zijn van een rolstoel. En zo’n rolstoel past niet in onze auto. Bovendien is hij inmiddels eigenlijk te groot en te zwaar geworden om te tillen.'

'Om Charlie straks op te kunnen halen uit de opvang, naar de dokter te gaan, of om met hem en zijn zussen op pad te gaan - voor een ijsje, een wandeling of een bezoek aan opa en oma - hebben we een speciale rolstoelbus nodig. Zo’n rolstoelbus zou voor ons en voor Charlie een groot verschil maken in ons dagelijks leven, omdat het de dingen die moeten makkelijker maakt en de leuke dingen weer binnen handbereik brengt.'

'Helaas is een (voor Charlie aangepaste) rolstoelbus wel duur, kosten zijn al gauw 90.000 euro. Ook tweedehands bussen zijn kostbaar, zeker als ze aan de voorwaarden moeten voldoen om Charlie veilig en ook comfortabel te kunnen vervoeren. We hopen dat de gemeente bijdrage kan leveren aan de aanpassingen die nodig zijn in een bus, maar als we dat al krijgen, zijn we er nog lang niet. Dan is er alsnog 70.000 euro nodig.'

'Andere subsidieregelingen zijn er niet, en de afgelopen jaren hebben we ook flink moeten investeren in andere aanpassingen in onze woning en zorg voor Charlie. Daarnaast heeft Charlie veel zorg nodig, ook ‘s avonds en ‘s nachts, en daarom is Martine full time mantelzorger geworden voor Charlie en het bij elkaar sparen van een bus helaas heel moeizaam gaat.

Daarom vragen we om je hulp. Een donatie, klein of groot, kan voor ons en voor Charlie, een groot verschil maken.

Namens ons, Charlie én zijn zussen,

oneindig veel dank!

Jasper en Martine