Traumerfüllung trotz PNS

Mach mein Leben lebenswert!

Hallo ihr Lieben,

durch viele Spenden war es mir möglich, trotz meiner Krankheit eine große Reise anzutreten. Dort wurde ich stets von der Videokamera begleitet. Es ist ein toller Film entstanden, der zeigt, wie ich mit meiner Krankheit umgehe.

Ich leide am paraneoplastischen Syndrom. Dabei bekriegt mein Körper sich selber. Sprache, Sehen, Laufen ... alles ist eingeschränkt oder funktioniert kaum noch. Diese Unterstützung hier möchte ich nutzen, um weitere Wünsche zu erfüllen. Ich beziehe erwerbsunfähige Rente, aufgrund meines Alters steht mir jedoch nicht viel zu. Dazu kommt noch, dass als ich erkrankt bin, gerade mein drittes Jahr der Selbstständigkeit war und mit 25 Jahren die private Altersvorsorge finanziell nicht oben auf meiner Liste stand und auch eine Versicherung der Erwerbsunfähigkeit finanziell noch nicht drin war. Wohn- und Pflegetechnisch ermöglicht meine Familie mir dies, da ich Pflegestufe 5 habe und leider nicht fähig bin, mich selbst um mich zu kümmern. Ich möchte auf verschiedene Weise zeigen was es heißt, krank zu sein aber trotzdem möchte ich auch zeigen, was man trotz dieser Krankheit alles tun kann. Ich freue mich, wenn ihr mich begleitet. Möglich ist dies hier:

https://www.instagram.com/malekirking/?hl=de

http://malekirking.blogspot.com/?m=1

https://www.pnsisteinarsch.de

Es soll anderen, ebenfalls kranken Menschen aber auch gesunde Menschen die gerade eine blöde Schwierigkeit haben, Mut machen, sich niemals aufzugeben und stets die Kraft zu bewahren, nach vorne zu gucken. 

Viele liebe Grüße, eure Male

Als Info:

Begriffserklärung: Wenn ein Tumor auftritt, fängt das körpereigene Immunsystem an diesen zu bekämpfen. Bei dem „Paraneoplastischen Syndrom“ (PNS) wird das eigene Kleinhirm auch als Tumor angesehen und ebenfalls angegriffen und bekämpft. „Sie gewinnen eher im Lotto, als dass Sie PNS bekommen.“

Ich war 25 Jahre alt als ich die Diagnose Brustkrebs erhielt. Mein Leben fiel aus allen Wolken. Der Therapieplan wurde aufgestellt, eine Untersuchung jagte die nächste. Dabei konnte ich mich kaum konzentrieren, weil mir so schwindelig war und ich Doppelbilder sah. Es war wie wenn man als Kind schielt und die Mutter sagt: „Hör auf zu schielen, sonst bleiben Deine Augen stehen.“ Nur, dass meine Augen wirklich stehen blieben.

Und niemand konnte mir erklären warum. Unzählige Ärzte, unzähliges Achselzucken und das Wichtigste: keine Diagnose.

Erst mein Hausarzt sprach es aus: „Male, Du hast das PARANEOPLASTISCHE SYNDROM.“ Gleich zwei lebensbedrohliche Krankheiten in meinem Körper. Die eine erforscht, die andere nicht.

Es folgte ein Wettlauf gegen die Zeit:

- Chemotherapie

 - Kortisonbehandlung

- Lumbalpunktionen

- Haarverlust

- Immunglobuline

- Operation des Tumors

- Halsschlagaderzugang

- Katheter

 - Antikörpertherapie

 - Plasmapherese

 - Trombose mit vielen Spritzen

 - Weitere Chemotherapie

- Bestrahlung

- Unzählige Tabletten

- 4 Monate Krankenhausaufenthalt

- Einsetzen eines Ports

Den Krebs habe ich besiegt - zum Glück. Aber das Paraneoplastische Syndrom bleibt.

Was heißt das?

Ich sehe dauerhaft Doppelbilder.

Mir ist stark schwindelig.

Ich kann nicht mehr gehen.

Ich habe Schwierigkeiten zu sprechen.

Meine Arme und mein Kopf zittern. 

Ich mache unkontrollierte Bewegungen.

Ich bin immer müde.

Ich bin immer auf Hilfe angewiesen.

Ich versuche meine Symptome mit Cranio-, Physio-, Ergotherapie und Schwimmen zu bekämpfen. Aber alles ist nur mit der Hilfe meiner Familie und Freunde möglich. Eigentlich bin ich eine selbständige Fotografin, doch durch die Krankheit kann ich derzeit weder meine Kamera halten, geschweige denn die Bilder am PC bearbeiten. Ich zog wieder Zuhause bei meinen Eltern ein. Das hieß, dass ich mein Leben in Düsseldorf aufgeben musste und mein geliebtes Zuhause verlassen musste. Ich weiß nicht, und es kann mir auch kein Arzt sagen, ob ich je wieder gesund werde. Aber ich habe meiner Krankheit den Kampf angesagt. Das PNS ist eine so seltene Erkrankung, dass man vermutet, dass noch mehr Menschen an ihr leiden, ohne, dass sie bei ihnen diagnostiziert wurde. Jetzt möchte ich den Schritt gehen und meine Erkrankung dokumentieren und multimedial veröffentlichen. Helft mir dabei das Paraneoplastische Syndrom medial zu verbreiten, sodass andere Menschen ihr nicht erkanntes PNS frühzeitig erkennen und die Wissenschaft einen Grund sieht nach heilenden Maßnahmen zu forschen. So können wir gemeinsam verhindern, dass nicht noch mehr Menschen das Gleiche wie ich jetzt gerade durchleben müssen. Eure Male <3