Tratamiento Valentina paciente esclerosis tuberosa

Valentina es paciente de esclerosis tuberosa con epilepsia refractaria. Este próximo 15 de abril será intervenida nuevamente y el 22 será la segunda cirugía. Siempre e realizando actividades para recaudar fondos, pero en esta ocasión estoy contra el reloj porque ya en menos de un mes tengo que estar allá con ella. Valentina en las noches convulsa tanto que apenas duerme en las noches. Ella le tiene miedo a la noche porque sabe que en la obscuridad de la noche es cuando más convulsa. Hay días que convulsa más de 45 veces en cuestión de una hora. Por eso pido su ayuda, porque de no tengo el dinero necesario para poder llevar a Valentina a operar. Si no se opera no hay otra alternativa para ella, ya que los medicamentos no le hacen ya nada. A partir de los 8 meses de edad comenzó a convulsar, a veces se va en paro, no a sido posible conseguir un medicamento que ayude, a estado hospitalizada en la unidad de epilepsia ocho veces. Hace un año sus convulsiones eran tan fuertes y corridas que dejo de caminar y hablar. Hace un año viajo a NY y le realizaron 3 craneotomías en NYU, le retiraron 3 tumores de la cabeza, lamentablemente al mes sus convulsiones comenzaron de nuevo. Los costos del tratamiento son muy elevados. Valentina convulsa más de 45 veces al día, es difícil para ella tener la calidad de vida, con las convulsiones descontroladas. Al momento solo en NY atienden su condición ya que es una enfermedad rara. Le agradezco a todos infinitamente cualquier ayuda. Dios los bendiga.  ¿Qué es la esclerosis tuberosa? La esclerosis tuberosa- también llamada complejo de esclerosis tuberosa (CET o TSC, por su sigla en inglés) 1 es una enfermedad genética multi-sistémica poco común que causa tumores benignos en el cerebro y en otros órganos vitales tales como los riñones, el corazón, los ojos, los pulmones y la piel. Afecta comúnmente al sistema nervioso central y es el resultado de una combinación de síntomas, entre los que se encuentran convulsiones, retrasos en el desarrollo, problemas de conducta, anormalidades de la piel y enfermedades renales. ¿Cuáles son los signos y los síntomas del CET? El CET puede afectar cualquiera o todos los sistemas del cuerpo, causando una variedad de signos y de síntomas. Las muestras del trastorno varían dependiendo de cuáles sistemas y órganos están involucrados. El curso natural del CET varía de individuo en individuo, con síntomas que pueden ser entre muy leves hasta sumamente graves. Además de los tumores benignos que ocurren con frecuencia en el CET, otros síntomas comunes incluyen las convulsiones, el retraso mental, problemas de conducta y anormalidades de la piel. Los tumores pueden crecer en cualquier órgano, pero ocurren más comúnmente en el cerebro, los riñones, el corazón, los pulmones y la piel. Los tumores malignos son poco frecuentes en el CET. Los que ocurren afectan sobre todo a los riñones.