Traitement médical à Philadelphie

Mon nom est Geneviève Galipeau. Je suis une femme enjouée, créative et optimiste qui aime énormément la vie. Je suis une maman de 2 merveilleux enfants de 11 et 8 ans, Victor et Nicolas, ils sont ma plus belle œuvre et ma fierté! Je travaille dans le domaine de la publicité/marketing en tant que chargée de projets et depuis 2015, je suis à mon compte à contrat. Je fais aussi de la photographie et de la création de bijoux.

Le destin est venu bousculer ma vie le 12 décembre 2016 lorsque suite à un accident d'auto, une IRM prescrite par le neurologue a révélé une tumeur sur ma colonne cervicale. On croyait que c'était un schwanome, une tumeur bénigne qui peut être éliminée par radiothérapie ou même rester là sans risque si elle est asymptomatique.

Mais j'ai dû être opéré «d'urgence» le 4 avril 2017 puisque l'accident avait fait bouger la tumeur et donc celle-ci comprimait mes nerfs sur ma moelle épinière et que je commençais à paralyser du côté droit. On a retiré seulement la partie de la tumeur qui causait problème lors de cette opération puisque cette dernière était incrusté dans 2 vertèbres et entourait mon artère cervicale droite; de retirer la tumeur au complet nécessitait une trop grosse chirurgie très risquée. La tumeur a ensuite été analysée et la pathologie a révélée que celle-ci n'était pas un schwanome finalement mais plutôt un chordome, une tumeur bénigne mais très agressive, qui une fois coupée, peut grossir très vite et se répandre pour faire des métastase aux poumons qui eux sont malins... J'ai alors été référée à un autre neurochirurgien par mon neurochirurgien de Sacré-Coeur pour obtenir un second avis, vu la complexité de la chirurgie nécessaire pour retirer toute la tumeur.

J'ai donc vu Dr. Chedid, neurochirurgien au CHUM Notre-Dame à la fin du mois d'août 2017. Il a été unanime, il fallait rapidement retirer toute la tumeur, puisque celle-ci avait déjà grossi depuis le mois d'avril.  Une chirurgie en 2 étapes avec plusieurs risques, dont la quadraplégie et la perte de la parole. Les séquelles de cette chirurgie était en gros la perte de mobilité du cou et la perte de l'usage de mon épaule droite, puisqu'il devait couper les nerfs de c1-c2-c3 et c-4. On devait m'opérer en novembre 2017 mais à cause du déménagement de l'hôpital Notre-Dame vers le nouveau CHUM, j'ai été opérée le 15 (14 heures de chirurgie) et le 22 février 2018(12 heures de chirurgie). Les chirurgies ont bien été en gros, on m'a retiré les vertèbres C3 et C4 ainsi que l'artère cérébrale droite en plus de la tumeur puisque tout était pris ensemble. Il y a eu une petite complication: des microfissures dues au retrait des os qui ont fait en sorte qu'il y a eu accumulation de liquide céphalo-rachidien, créant une bulle qui comprimait mon œsophage et un peu ma trachée. Donc une 3ième chirurgie le 9 mars pour régler ce problème ainsi que la pose d'un drain lombaire pour éliminer le liquide.

Je suis finalement sortie de l'hôpital le 30 mars pour aller dans un centre de réadaptation afin d'apprendre à fonctionner avec un bras droit très diminué et une mobilité du cou réduite. Après 4 semaines au centre Gingras-Lindsay de Montréal, j'ai été «libérée» le 27 avril dernier. Je vais poursuivre l'ergothérapie et la physiothérapie en externe cet été.

Il me reste maintenant à franchir la 3ième et dernière étape de mon périple, et non la moindre: la radiothérapie pour éliminer toute trace de la tumeur et éviter le plus possible qu'elle repousse. Puisque la tumeur chordome est très agressive, elle ne répond pas aux traitements de radiothérapie traditionnels, seule la Proton radiothérapie est efficace. Ce traitement n'est pas disponible ici. Je dois aller aux États-Unis, à Philadelphie, pour une durée de 7 semaines afin de suivre le traitement. La RAMQ couvre une partie de mes dépenses pour l'hébergement, le transport et la nourriture, mais pas l'ensemble des frais, c'est une aide financière, pas une couverture complète. J'ai calculé que je pourrais avoir entre 2 000$ et 3 000$US de frais à payer de ma poche pour l'ensemble du séjour.

Je suis sans revenu depuis plus d'un an donc je n'ai pas les moyens d'assumer ces frais! En tant que travailleuse autonome, je n'avais pas d'assurances au moment de l'accident! Vous vous dites: «Oui mais, la SAAQ doit quand même t'offrir une indemnisation puisque c'est suite à un accident d'auto que tout ceci a commencé?!» Et bien non, la SAAQ refuse de m'indemniser puisque l'accident n'a pas causé la tumeur, et ce même si le neurochirurgien à écrit dans le rapport qu'une tumeur asymptomatique est devenue symptomatique suite à l'accident. J'ai donc aussi à payer les services d'un avocat pour tenter de faire renverser cette décision. J'ai de bonnes chances de gagner, mais je dois quand même d'abord payer! On parle d’un montant de 4 500$ pour l’expertise médico-légale et les frais d’avocat.

Je ne sais pas quand, et si je pourrai reprendre le travail. Il se pourrait que je ne sois plus en mesure de travailler à temps plein, ou même plus en mesure de travailler du tout si les séquelles demeurent aussi importantes malgré la physiothérapie et l’ergothérapie.

C'est pour toutes ces bonnes raisons que je demande aujourd'hui votre aide! Il n'y a pas de petits dons, je serai reconnaissante pour chaque sous que vous pourrez me donner!! :)  Je fais de la photographie depuis longtemps de nature, d'animaux et d'insectes; pour chaque dons offert j'offre en échange un fichier numérique haute définition pouvant être imprimé en très grand format de n'importe laquelle de mes photos sur Facebook, vous n'avez qu'à m'identifier celle que vous voulez!


Un énorme merci du fond du coeur! 

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  • Nathalie Beauchemin 
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    • 14 mos
  • Valérie Côté 
    • $20 
    • 14 mos
  • Jean-Francois Laniel 
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Organizer 

Geneviève Galipeau 
Organizer
Montréal, QC
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