James est un petit garçon de 2 ans atteint du syndrome d'enterocolite induite par les protéines alimentaires, de reflux gastro-oesophagien ainsi que d'un trouble alimentaire sévère s'apparent à de la néophobie. James ne mange pas par la bouche et est nourris uniquement par gavage 3 fois par jour durant 1 heure ainsi que durant 10 heures la nuit. Donc 13h / 24. Nous avons rencontrer plusieurs médecins spécialistes à Montréal et aucun n'a été en mesure d'aider notre garçon à manger, même la plus réputée spécialisée en trouble alimentaire. Depuis que James à 6 mois que nous nous battons pour lui, pour que quelqu'un l'aide enfin. Mais on se rend compte que les médecins ne font que se lancer la balle sans vraiment rien faire. Ils lui ont installé un tube naso-gastrique avec promesse de gastrostomie rapproché. Cela fait déjà 5 mois qu'il à son TNG et on nous parle de gastrostomie seulement dans 4 à 5 mois car ils manquent de temps. Pendant ce temps, James a plusieurs vomissements chaque jour, il hurle de douleur lors des gavages, fait des diarrhées et il a la peau couverte d'eczéma parce qu'il ne tolère pas le lait prescrit pour le gavage. Ils refusent de faire des test pour savoir s'il aurait un autre problème au niveau digestif, ils ont pris la voie facile, se croiser les bras. Nous faisons cette campagne car nous avons décidé de consulter au privé pour aider James à manger par lui même et nous allons nous tourner vers Québec pour la gastrostomie. Mais les coût que cela va engendrer sont énormes et malheureusement avec un seul salaire nous ne pouvons pas y arriver. De plus, le lait et le matériel pour le gavage coûte extrêmement cher. Pour l'instant, je dois rester à la maison car aucune garderie peut prendre James avec le gavage et j'ai également une grande fille autiste de 5 ans et ma dernière de 4 mois semble elle aussi avoir le même syndrome que James, car elle est intolérante à plusieurs aliments via l'allaitement, ce sera à confirmer lors de l'introduction des aliments à 6 mois. Bref, un coup de main de votre part nous aiderait grandement à couvrir les frais et à passer au travers cette étape difficile en allant ENFIN vers l'avant. Merci énormément.

Vous pouvez suivre son parcours sur sa page facebook : Tous ensemble pour James.