Lieve allemaal,

Ik merk dat ik dit spannend vind om te delen. Ik ben iemand die gewend is om veel alleen te dragen. Maar ergens weet ik ook: dit verhaal verdient het om gehoord te worden.

Niet alleen omdat ik hulp nodig heb, maar omdat wat ik doormaak iets is waar nog zó weinig bewustzijn over is, en daar moet verandering in komen. Niet alleen voor mij, maar voor zóveel anderen.

Ik zit midden in een intens herstelproces genaamd Topical Steroid Withdrawal (TSW). Een extreem afkickproces na jarenlang gebruik van hormoonzalven. In mijn geval veertien jaar.

Sinds ik in 2022 ben gestopt, is mijn lichaam volledig ontregeld. Mijn huid jeukt vaak ondragelijk, scheurt open, er ontstaan wonden en soms zelfs bacteriële infecties.

Er komt wondvocht uit mijn huid, slapen lukt nauwelijks en mijn zenuwstelsel staat continu in een staat van overleving.

Het is rauw. Pijnlijk. Uitputtend.

En vaak ook heel eenzaam.

Maar tegelijk voel ik ook dat dit niet voor niets is. Dat mijn verhaal gedeeld mag worden, zodat er meer bewustzijn komt voor iets wat nog zo weinig erkend wordt. En daar maak ik me graag hard voor!

Dankzij alle liefde en steun die ik tot nu toe heb mogen ontvangen, heb ik eerder een intensief behandeltraject in het buitenland kunnen volgen van 3 maanden. Die behandelingen hebben écht verschil gemaakt. Mijn lichaam kreeg eindelijk ondersteuning die verder ging dan alleen het onderdrukken van symptomen.

Maar dit herstelproces is langer en intensiever dan ik had gehoopt. Mijn huid heeft een langere tijd nodig voor herstel.

Op dit moment ben ik daarom opnieuw voor een aantal maanden in het buitenland voor verdere behandelingen, omdat deze in Nederland simpelweg niet beschikbaar of erkend zijn. Er wordt niets vergoed, en dat betekent dat ik volledig op mezelf aangewezen ben in alle opzichten.

Daarnaast kan ik al maanden niet werken, door mijn klachten en heb ik de deuren van mijn schoonheidssalon moeten sluiten, waardoor er ook geen inkomen is.

Omdat ik meer behandelingen nodig heb voor mijn herstel, en een CAP machine hoop aan te schaffen om mijzelf door te behandelen, heb ik mijn doelbedrag moeten verhogen naar €45.000

Dit bedrag is een realistische schatting van wat nodig is voor mijn hersteltraject tot nu toe én wat er nog nodig is om door te kunnen.

Om een concreet beeld te geven van de alle kosten die gemaakt zijn en nog gemaakt moeten worden:

• ongeveer €7.000 voor verblijfskosten in een omgeving die mijn herstel ondersteunt in het buitenland

• ongeveer €10.000 voor CAP-behandelingen en medische begeleiding

• ongeveer €600 voor speciale serums die onderdeel zijn van de behandeling

• ongeveer €3.000 voor vliegtickets

• ongeveer €2.000 voor overige kosten zoals voeding, lokaal vervoer en herstelgerichte leefstijl

En daarnaast:

• €27.000 voor de mogelijke aanschaf van een eigen CAP-apparaat

Dit brengt het totaal op ongeveer €45.000 / 50.000

Als het me lukt om dit apparaat aan te schaffen, zou dat enorm veel betekenen voor mij. Dan kan ik mezelf blijven behandelen, waar ik ook ben en ben ik niet meer afhankelijk van het buitenland om verder te kunnen herstellen. Want ik moet nog een paar jaar doorbehandelen om mijn huid weer in goede conditie te krijgen.

Hopelijk kan ik er in de toekomst zelfs anderen mee helpen, en kan ik een verschil maken voor alle mensen die aan TSW lijden door nog meer informatie te verspreiden en hulp te bieden.

Ik vind het zeker niet vanzelfsprekend om opnieuw om hulp te vragen.

Zeker niet na alles wat ik al heb mogen ontvangen en ik zou het ook zeker niet doen als het niet nodig was, maar helaas ben ik genoodzaakt om hulp te vragen.

Elke donatie, groot of klein, helpt mij om door te kunnen gaan. Om mijn lichaam de kans te geven om echt te herstellen en de hoop op een eigen CAP apparaat voor langdurig gebruik. Geloof me, dit zou voor mij de wereld betekenen.

Maar misschien is nog wel het belangrijkste voor mij: dit verhaal te blijven delen. Zodat er meer bewustzijn komt rondom TSW. Zodat anderen zich minder alleen voelen in iets wat nu nog zo niet gezien of erkend wordt in het Nederlandse zorgsysteem.

Ik zal mijn helingsreis blijven delen via mijn Instagram:

@eviannebeeren

En ik hoop oprecht, uit de grond van mijn hart, dat alle liefde en steun die jullie mij geven, tienvoudig terug mag stromen naar jullie.

Dankjewel voor het lezen. Voor het meevoelen. Voor het steunen, op welke manier dan ook.

Liefs,

Evianne