Vor sechs Wochen ist unsere Welt stehen geblieben.

Wir wenden uns heute mit einer Bitte an euch, die uns alles abverlangt.

Unser Sohn Toni ist gerade einmal 9 Monate alt und kämpft um sein Leben.

Schon kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm eine Gallengangsatresie diagnostiziert. Mit nur 2 Monaten musste er sich seiner ersten großen Operation, einer Kasai-Operation, unterziehen. Leider konnte diese seine Leber nicht retten. Heute ist eine Lebertransplantation seine einzige Chance auf ein Leben.

Doch Toni trägt noch eine weitere schwere Diagnose: Er wurde mit einem Heterotaxie-Syndrom geboren – einer sehr seltenen Fehlbildung, die seinen gesamten Krankheitsverlauf außergewöhnlich komplex macht.

Mit 5 Monaten folgte bereits die nächste große Operation: die Korrektur seiner Fallot-Tetralogie, eines schweren angeborenen Herzfehlers. Sein Herz hat sich von diesem Eingriff nie richtig erholt. Durch einen vermuteten Behandlungsfehler hat sich sein Zustand so dramatisch verschlechtert, dass er heute auf der Intensivstation um sein Leben kämpft.

Wir stehen vor einem schier unlösbaren Problem:

Seine Leber braucht dringend eine Transplantation, doch sein Herz ist so geschwächt, dass eine Transplantation derzeit möglicherweise nicht möglich ist. Gleichzeitig belastet die kranke Leber sein Herz immer weiter. Beide Organe arbeiten gegeneinander – und unser kleiner Sohn kämpft jeden Tag ums Überleben.

In der kommenden Woche entscheidet ein interdisziplinäres Ärzteteam über Tonis Zukunft.

Es gibt nur zwei Möglichkeiten:

Entweder die Ärzte wagen trotz seines schwer kranken Herzens die lebensrettende Lebertransplantation – oder sie kommen zu dem Schluss, dass das Risiko zu groß ist und wir die kostbare Zeit, die Toni bleibt, palliativ mit ihm verbringen müssen.

Diese Entscheidung wird unser Leben verändern.

Trotz aller Ängste geben wir die Hoffnung nicht auf. Solange es eine Chance gibt, werden wir für Toni kämpfen.

Ich, seine Mama, bin bereit, ihm einen Teil meiner Leber zu spenden. Sollte die Transplantation möglich sein, werde auch ich operiert und für einige Zeit ausfallen. Dann wird unser Sohn seinen Papa mehr brauchen denn je.

Warum wir eure Hilfe brauchen:

Seit Wochen leben wir im Universitätsklinikum Tübingen – 172 Kilometer von unserem Zuhause entfernt. Schon jetzt ist klar, dass unser Weg noch lang sein wird. Für unbestimmte Zeit müssen wir uns hier ein zweites Zuhause aufbauen, um jederzeit an Tonis Seite sein zu können.

Gleichzeitig geraten wir finanziell an unsere Grenzen.

Die Spendengelder werden benötigt für:

• Möglicherweise anfallende Kosten für eine spezielle, besonders schonende Therapie vor der Transplantation. Da ich als mögliche Lebendspenderin eine andere Blutgruppe habe als Toni und sein Kreislauf sehr instabil ist, könnte dieses aufwendige Verfahren notwendig werden. Ob diese Behandlung tatsächlich erforderlich sein wird und ob die Krankenkasse die entstehenden Kosten übernimmt, ist für uns derzeit noch unklar.

• Miete und Nebenkosten für ein zweites Zuhause in Tübingen

• ️ Erstausstattung der Wohnung, damit wir während der langen Klinikzeit einen Ort zum Leben haben

• Regelmäßige Fahrten zwischen unserem Zuhause und dem Klinikum (172 km pro Strecke)

• Übernachtungs- und Aufenthaltskosten in Kliniknähe

• Verdienstausfall meines Mannes, der Toni rund um die Uhr begleitet und deshalb nicht arbeiten kann

• Sicherung unseres Lebensunterhalts während meiner Elternzeit und der langen Krankenhauszeit

• Weitere unvorhersehbare Ausgaben, die durch den langen Klinikaufenthalt und die komplexe medizinische Behandlung entstehen können.

Es fällt uns unglaublich schwer, um Hilfe zu bitten.

Aber im Moment zählt für uns nur eines: jede Minute bei unserem Sohn sein zu können und ihm die Chance auf ein Leben zu ermöglichen.

Begleitet Tonis Weg

Auf unserem Instagram-Profil @herzkind_leberstark teilen wir regelmäßig Einblicke in unseren Alltag, aktuelle Informationen zu Tonis Gesundheitszustand und unserem Weg als Familie. Wir freuen uns über jeden Menschen, der unsere Geschichte begleitet, sie teilt, an Toni denkt oder für ihn betet.

Jede Spende – ganz gleich, wie groß oder klein – hilft unserer Familie ein Stück weiter.

Wenn ihr uns finanziell nicht unterstützen könnt, bedeutet auch das Teilen unserer Geschichte oder ein paar liebe Worte unendlich viel.

Von Herzen danken wir euch für eure Unterstützung, eure Hoffnung und euren Glauben an unseren kleinen Kämpfer.

Für Toni. Für seine Chance auf Leben. Für unsere Familie. ❤️

Hinweis zu Spenden und Rückerstattung:

Bitte überprüft den Spendenbetrag sorgfältig. Solltet ihr versehentlich einen falschen Betrag gespendet haben, wendet euch bitte möglichst zeitnah direkt an den GoFundMe-Support, um eine Rückerstattung zu beantragen. Die Bearbeitung erfolgt gemäß den Nutzungsbedingungen von GoFundMe.