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TogetherWe'reStrong- BirliktenGüçDoğar Yiğit Ensar

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Dünya’ya gözümü açtığımda beni bir MELEK sardı, aldı sımsıcak kollarına. Asla beni bırakmayacağını o an hissetmiştim: CANIM ANNEM. Hayatı seninle tanıyacağım, seninle çok güzel günlerimiz olacak…
Evet, bu maalesef çok erken oldu, sadece 2 aylıkken hayatımın acı yüzü ile karşılaştım: SMA1 ölümcül kas hastalığı!
Minnacıktım, insanlar neden benim canımı yakıyordu, neden sessiz kalıyorlardı?
ANNEM neden hüzünlüydü?
Sadece hayatı tanıyıp, annemle gülüp oynamak istiyordum ki. Ben onların gözlerinde mutluluğu hissetmek isterken, ANNEM ve BABAM ağlıyordu, NEDEN?

Her gün yeni hareketler, ellerimi ayaklarımı keşfetmek istiyordum. Bana engel olan NEYDİ?
NEDEN istediğim gibi elimi ayağımı oynatamıyordum?
Zamanla nefes almam zorlaşmaya başladı, yutkunurken güçlük çekiyordum, hareketlerim hep kısıtlandı!
Sürekli canımı yakan tanımadığım insanlara götürüyorlardı. (Hastane)
Etrafımda konuşulanları anlamak için çok küçüktüm!

KAS KAYBI mı?
Bir gün bir Melek geldi, dedi ki: „Seni almaya geldim!”
HAYIR! HAYIR!
Ben ANNEM’den ayrılamam,
Henüz onunla gülüp oynayamadım, hayatı keşfedemedim,
KOKUSUNA DOYAMADIM… derken…
KALBIM DURDU…
Çok korkuyordum,
gitmek istemiyordum,
ısrarcıydı…
Üç kez durdu!
AMA ben pes etmedim, güçlüydüm, var gücümle dedim ki, BEN ANNEMİ BIRAKMAM!
Annem ve babam çok sevindi, çok mutlu oldular!
PES ETMEK mi? Bana göre değildi!
Ara sıra canımı çok yakan bir iğne yapıyorlar, Spinraza diyorlar. Evet, çok acıyor ama ağlamıyorum, eğer ağlarsam onu da vermezlermiş!
AĞLAMAK yok yani!
Annem der ki,
„Yavrum biliyorum çok yoruluyorsun çok canın yanıyor ama fizik tedavini çok iyi yapman gerekiyor, yoksa ilacını alamazsın ve Cennet’e gidersin!”

BEN ANNEM’DEN AYRILMAK İSTEMİYORUM Kİ!

Büyümeye çalıştım ama 31 aylık, ve sadece 5.2 kilo kaldım. Evi kokusuyla büyüleyen ANNEM’in yaptığı mis gibi çorbanın hiç tadına bakamadım ki! Burnumda bir boru var, oradan besleniyormuşum.
Makarnanın tadı nasıl? ANLATIR MISIN bana?
Tek başıma öksüremiyorum, bunun için annem beni bir cihaza bağlıyor.
Çok küçüğüm, çok acıyor, çok zorlanıyorum ama NEFES alıp tıkanmamam için BUNA MAHKUMMUŞUM!
Yaşıtlarımı gördüm, oyuncaklarla oynayıp, parkta kaydıraktan kayıyorlar, YÜRÜYÜP KOŞUYORLAR, YÜRÜMEK nasıl?
ANNEM’in kokusunu özledim, ona sarılamıyorum ki…
Eminim bir gün bu duyguların hepsini tadabileceğim, çünkü SEN, EVET SEN
BENIM KAHRAMANIM olup, beni mucize iksirime kavuşturursun, biliyorum.
Duydun mu hiç, adı ZOLGENSMA!
Bu iksir çok pahalıymış ve benim onu almam için çok az vaktim kaldı!
Çok ÜZÜLDÜM…
Yaşadığım ülkede henüz bu iksir yok, çoook uzaklarda varmış…
Ama SEN benim kahramanım olup, beni oraya götürürsün, değil mi?
Amerika’ymış orası, öyleymiş adı. Fakat iksirimi orda alma imkânım kalmamış. 2 yaşıma kadar oraya gitmem gerekiyormuş. KORKTUMM…
ANNEM’den ayrılacak mıydım?
HAYIR!

Duydum ki, iksirime Avrupa diye bir yerde de ulaşabilirmişim veee 2 yaşımı birkaç ay geçsem de sadece 13,5 kilodan fazla olmamam gerekiyormuş.
Hay Allah ne kadar şanslıyım, 31 aylık ve sadece 5.2 kiloyum, çok sevindim ama doktorum diyor ki, güçlenmem için biraz kilo almam gerekiyormuş…
Nasıl olacak?
Sütümü bile içemiyorum ki!
En kısa zaman da iksirime ulaşamazsam, mideme de hortum yerleştireceklermiş, bundan o kadar KORKUYORUM ki…
HAYIR, HAYIR!
Korkmama gerek yok ki, KAHRAMANLAR’ım buna izin vermeyecek!
Bana HAYAT olacaklar!
GÜLÜCÜK verecekler!
NEFESim olacaklar…
Çok mu zor sence? 1.845.000€ ama duydun mu arkadaşlarım başardı.
BEN DE SİZİNLE BAŞARACAĞIM!
Biliyor musun, el ele verince çooook güçlü oluyoruz!
HAYATım ol, olur mu!
ANNEM’ den ayrılmak istemiyorum!
BANA HAYAT OLURSAN EMİNİM BİR GÜN BİRİ DE SANA HAYAT OLACAK…
ELİMDEN TUTAR MISIN?
ZAMANIM ÇOK KISITLI
N’OLUR YARINA ERTELEME…
SİZİN 2 DAKIKANIZI ALIR
AMA
BANA BİR ÖMÜR VERİR…

LÜTFEN BANA YARDIM EDİN....

Als ich das Licht der Welt erblickte dachte ich:
“Was für ein wunderschönes LEBEN erwartet mich mit meiner Mama?”
Voller ÜBERRASCHUNGEN und LIEBE!
Es kam alles anders.
Ja genau, diese große Überraschung hat mich im Alter von nur 2 Monaten getroffen!
SMA1 tödliche Muskelatrophie
Naja, ich war sehr klein, wusste gar nicht warum die Ärzte andauernd an mir rumpieksten und meine Eltern so traurig waren!
Ich wollte doch nur das LEBEN entdecken.

Sie weinten, obwohl ich doch nur die FREUDE in ihren Augen sehen wollte!
Von Tag zu Tag wollte ich mich mehr bewegen und strampeln, doch irgendetwas blockierte mich.
Ich war verwundert! WARUM konnte ich mich nicht so bewegen wie ich wollte?
Mit der Zeit wurde es immer schwerer für mich, zu atmen und mich zu bewegen. Auch das Schlucken funktionierte nicht mehr.
Immer wieder wurde ich in ein sehr großes Haus gebracht voller fremder Menschen,
die mir wehgetan haben. (Krankenhaus)
Verstehen konnte ich es nicht, was wurde nur um mich herum besprochen?
Muskelschwund?
Da war ER, ein ENGEL der mir sagte: „Ich nehme dich mit!’’
NEIN! NEIN!
Ich kann meine MAMA noch nicht verlassen!
Ich habe doch noch nicht so viel Zeit mit ihr verbracht!
Es ist zu früh…
…MEIN HERZ GAB AUF…
Drei Mal hintereinander
habe ich das helle Licht gesehen.
Sie wollten mich holen.

ABER ich war so stark und tapfer, habe dem Engel gesagt:
Ich bleibe bei MEINER MAMA!
Meine MAMA war zu Tränen gerührt.
AUFGEBEN?
Nein, denn ich bin ein Kämpfer! Zwischendurch bekomme ich eine Spritze, die wohl Spinraza heißt und mir sehr weh tut.
Meine MAMA sagt mir, ich muss mutig sein, immer gut die Physiotherapie mitmachen, auch wenn ich Schmerzen habe, damit ich diese Spritze weiter bekomme, sonst würde ich in den Himmel kommen!

ICH MÖCHTE MEINE MAMA NICHT VERLASSEN!

Nun bin ich schon 31 Monate alt und wiege nur noch 5,2kg.
Das selbstgemachte Essen meiner MAMA konnte ich leider noch nie probieren, denn ich habe einen Schlauch in der Nase der mich ernährt.
Kannst du mir sagen, wie Nudeln, Joghurt und all die anderen leckeren Sachen schmecken?
Husten kann ich auch nicht allein, dafür muss meine Mama mich an ein Gerät anschließen, damit ich besser atmen kann und nicht ersticke.
Das ist sehr anstrengend für mich. Ich bin doch noch sehr klein
Einige Kinder in meinem Alter habe ich gesehen, sie können LAUFEN, SPIELEN und …
Wie ist es auf eigenen Beinen zu stehen und zu laufen??
Kuscheln mit meiner MAMA? Geht leider auch nicht…
Aber ich weiß! Irgendwann werde ich all dieses genießen können, weil DU, GENAU DU
MEIN HELD SEIN WIRST, mir hilfst mein Wundermittel ZOLGENSMA zu bekommen!
Dieses Wundermittel soll wohl sehr teuer sein. (ZOLGENSMA)
Traurig ist es!
Ich verstehe es nicht, warum gibt es dieses nur weit weg von mir?
Aber DU wirst mein HELD, wirst mich dahin bringen!
Das Land heißt wohl Amerika,
wo es dieses Mittel gibt.
Leider habe ich nicht mehr die Chance, es dort zu bekommen. Denn dort geben sie mir es nur bis zu meinem zweiten Lebensjahr.
Ich war sehr ängstlich, als ich das hörte!
Muss ich nun meine M AMA verlassen?
NEIN!
Meine Augen fingen an zu strahlen, dieses Medikament soll es auch in der EU geben. Dort würden sie mir es auch nach meinem zweiten Geburtstag spritzen, allerdings darf ich nicht mehr als 13,5 kg wiegen.
Puh, da habe ich aber Glück gehabt, denn ich wiege mit 31 Monaten nur 5,2 kg.
Ein anderer Arzt sagt aber, ich muss zunehmen damit ich stärker bin.
Das würde ich auch gerne, aber nicht mal ein Glas Milch´kann ich trinken.
Wenn ich in Kürze mein Wundermittel nicht bekomme, wollen sie mir noch einen Schlauch in meinen Magen legen.
Davor habe ich unheimliche ANGST!
NEIN!! NEIN!!
Denn DU mein HELD wirst mich retten, mir eine Chance auf LEBEN und FREUDE geben.
Ich weiß, DU wirst mir meinen ATEM schenken…
Es hört sich sehr schwer an. 1.845.000€. 
Aber einige meiner Freunde haben es geschafft!
UND MIT EUCH WERDE ICH ES AUCH SCHAFFEN!
Denn wenn wir zusammenhalten sind wir sehr stark.
Kennst du das Gefühl, wenn man sehnsuchtsvoll auf jemanden wartet?
Ich Ja!
Denn ich warte auf 184.500 HELDEN die jeweils nur 10€ spenden.
Schenkt mir die ZUKUNFT,
Schenkt mir mein LEBEN,
dann wird EUCH diese gute Tat vor Unheil beschützen!
Denn das Lachen eines SMA- kranken Kindes ist so selten, wie der Juni Käfer im Dezember.
FÜR EUCH SIND ES ZWEI MINUTEN – FÜR MICH IST ES MEIN LEBEN!
BITTE VERSCHIEBE ES NICHT AUF MORGEN!

BITTE HELFT MIR....

 

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Oberhausen

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