Nuestra hija Alondra fue diagnosticada con Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), una condición genética ultra rara que debilita progresivamente los músculos. Recibir este diagnóstico fue devastador y cambió para siempre nuestra vida como familia.

Hoy, Alondra sigue caminando, jugando y regalándonos su hermosa sonrisa. Es una niña alegre que ama correr, reír y soñar. Sin embargo, detrás de cada momento de felicidad, llevamos la realidad de que esta condición avanza de forma silenciosa y requiere vigilancia constante, atención médica especializada y planificación a largo plazo.

Alondra necesita seguimiento anual con un equipo médico multidisciplinario que incluye neurólogo neuromuscular, cardiólogo, neumólogo, especialista del sueño, gastroenterólogo, endocrinólogo, ortopeda, ENT, pediatra, además de terapias físicas y ocupacionales continuas. Aunque gran parte de su cuidado se brinda en Puerto Rico, varias evaluaciones especializadas han requerido y seguirán requiriendo viajar fuera de la isla, lo que representa una carga económica significativa para nuestra familia.

Por primera vez en la historia de su condición, se están iniciando ensayos clínicos de terapia genética en Estados Unidos por distintas compañías farmacéuticas. Esta terapia es un tratamiento que Alondra requeriría y que ayudaría a que sus músculos produzcan una proteína que actualmente su cuerpo no produce correctamente. Si Alondra recibe esta oportunidad de tratamiento, nuestra familia tendría que trasladarse temporalmente fuera de Puerto Rico por un período estimado de tres a seis meses, para mantener un entorno controlado, asegurar un monitoreo médico cercano y proteger su sistema inmunológico durante este tiempo crítico. Prepararnos para esta posibilidad requiere una inversión económica considerable.

Creamos este GoFundMe con esperanza en nuestros corazones, para apoyar a Alondra y a nuestra familia en este camino. Su generosidad ayudará a cubrir estudios médicos, evaluaciones especializadas, viajes médicos dentro y fuera de Puerto Rico, y todos los gastos necesarios para brindarle a Alondra la mejor oportunidad posible.

Cualquier apoyo, por pequeño que sea, significa mucho para nosotros. Gracias por acompañarnos en este camino, por creer en Alondra y por ayudar a cuidar de nuestra amada hija.

English version

Our daughter Alondra was diagnosed with Limb-Girdle Muscular Dystrophy type 2C (LGMD2C), an ultra-rare genetic condition that progressively weakens the muscles. Receiving this diagnosis was heartbreaking and forever changed our lives as a family.

Today, Alondra continues to walk, play, and fill our days with her beautiful smile. She is a joyful little girl who loves to run, laugh, and dream. Yet behind every moment of happiness, we carry the reality that this condition progresses quietly and requires constant monitoring, specialized medical care, and long-term planning.

Alondra needs yearly follow-ups with a multidisciplinary medical team that includes a neuromuscular neurologist, cardiologist, pulmonologist, sleep specialist, gastroenterologist, endocrinologist, orthopedist, ENT specialist, pediatrician, along with ongoing physical and occupational therapies. While much of her care takes place in Puerto Rico, several specialized evaluations have required and will continue to require travel off the island, creating a significant financial burden for our family.

For the first time in the history of her condition, gene therapy clinical trials are beginning in the United States through different pharmaceutical companies. This gene therapy is a treatment Alondra would require, and it is designed to help her muscles produce a protein that her body currently does not produce correctly. If Alondra is given the opportunity to receive this treatment, our family would need to temporarily relocate outside Puerto Rico for an estimated three to six months to maintain a controlled environment, ensure close medical monitoring, and protect her immune system during this critical time. Preparing for this possibility requires substantial financial resources.

We created this GoFundMe with hope in our hearts to support Alondra and our family on this journey. Your generosity will help cover medical tests, specialized evaluations, medical travel within and outside Puerto Rico, and all the necessary expenses to give Alondra the best possible chance.

Any support, no matter how small, means the world to us. Thank you for walking alongside us, believing in Alondra, and helping care for our beloved daughter.