Todos por Santiago. Un bebe con Osteogenesis Imperfecta

Todos por Santiago Cuzco

Un bebe de 8 meses que sufre de Osteogenesis Imperfecta en Deleg, Ecuador.

Palabras de su padre Johnny Cuzco:

"Mi hijo Santiago Cuzco con 8 meses de edad, presente una enfermedad

rara llamada OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA, conocida comúnmente como "HUESOS DE CRISTAL". Este caso se trata de una enfermedad congénita rara que se presenta en 5 de cada 100 mil nacimientos y no tiene un tratamiento curativo.

Desde el cuarto mes de embarazo se detectó que presentaba un retraso en el crecimiento de sus extremidades superiores e inferiores y, además, en las ecografías sus huesos tenían una forma arqueada; se diagnosticó una displasia ósea conocida como ACONDROPLASIA (Enanismo).

Al momento de su nacimiento, necesitó la reanimación neonatal durante 3 minutos, fue intubado y colocado a ventilación mecánica. Le diagnosticaron malformaciones cerebrales y un retraso en su desarrollo neurológico. Además, que de acuerdo a las radiografías y resonancia magnética detectaron que ya habían fracturas intraútero y luego de su nacimiento se presentaron nuevas fracturas.

Debido a un tema neurológico y por su condición, él no puede alimentarse por vía oral, por lo que al mes y medio de edad le realizaron una cirugía de gastrostomía o "BOTÓN GÁSTRICO", que es la colocación de un tubo introducido a través de la pared del abdomen directo al estómago, por medio del cual el recibe los medicamentos, suero y alimentos líquidos.

En los últimos diagnósticos neurológicos detectaron y confirmaron una enfermedad llamada CRANEOSINOSTOSIS, por lo que es necesario realizarle una cirugía de su cabeza antes que cumpla el año de edad.

Además, presenta una DISPLASIA PULMONAR, por lo que en todo momento tiene que usar oxígeno.

Recientemente, a los 8 meses de edad, se realizó una cirugía de una HERNIA ESCROTAL, luego de la cual sufrió una descompensación general y fue necesario ingresarle a cuidados intensivos (UCI) para su recuperación.

Actualmente mi hijo realiza tres terapias al día de estimulación temprana, fonoaudiología y física con la finalidad de fortalecer sus huesos, músculos y articulaciones con el objetivo de que en algún momento pueda caminar, alimentarse por vía oral y para que su cerebro se desarrolle en su totalidad.

Se encuentra en evaluación la colocación de sueros de bifosfonato, que es un medicamento que ayudan a fortalecer los huesos y prevenir fracturas. Este debe realizarse en la ciudad de Quito, dos veces al año."

Porfavor ayudemos a este angelito poder tener una mejor vida ya que el siempre va requerir de tratamientos, terapias y cirugias.

Ayudemos a esta familia costear los gastos medicos que se suman al pasar del tiempo.

Agradecemos a todos y cada uno de quienes nos puedan ayudar, ya que con cada donacion, Santiago podra seguir luchando por un dia mas.