Tödlicher Gendefekt WWOX Syndrom Baby Leano

Der kleine Leano geb. 22.10.2024 leidet an einem äußerst seltenen Gendefekt dem sogenannten WWOX Syndrom, an dem weltweit etwa 100 Kinder leiden!

Ein Albtraum für die Familie!

Die Lebenserwartung wird auf 2-4 Jahre geschätzt.

Für die Familie steht die Welt still und es muss sich auf einmal alles neu ordnen..

Zudem benötigt die Mama von Leano ein größeres Auto um ihn mit seinen ganzen Gerätschaften zu den Therapien und Ärzten zu fahren. Die Familie ist auf finanzielle Unterstützung angewiesen! Ständige Fahrten zu den Therapien, Ärzten und Kliniken sind auch sehr kostenaufwändig.

Es werden Spenden gesammelt für die WWOX Foundation, das eine wichtige Begleitstudie finanziert wird, damit das Medikament eine schnellere Zulassung bekommt und dann zeitnah für alle Erkrankten erhältlich wäre.

Dieses Medikament hilft wohl um die Lebensdauer zu verlängern.

Es wäre sehr schön wenn wir Alle helfen würden und Spenden sammeln, damit der kleine Kämpfer Leano noch lange leben darf ❤️