Here a Superhero: Thiago
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June 2008. That day, Paola and Pablo went to the ultrasound feeling happy and left with uncertainty of what would happen.
That was when they found out that the baby they were expecting had cleft lip and shorter femurs.
There were more studies and the definite diagnosis was Trisomy 13.
The phrase incompatible with life was inseparably linked to that pathology.
Paola was 24 years old and this was her first pregnancy, Thiago had an extra 13 chromosome which meant that he would have multiple malformations. If he were to be born, statistics indicate that 80% die before the age of 1. Therefore, his first birthday would be long awaited and his family hoped this could happen with all their hearts.
The day of his birth was on October 3rd, 2008.
"I remember that a nurse came round the day after his birth and said his first dentist's appointment would be when he was 3 months old and I thought " I hope he lives to be 3 months old! "
"Hope and faith were running high and this did not let me quit, after all, there is nothing impossible for God."
Although he supposedly couldn't see or listen, his heart and lungs were working well.
After a month, he was released and they went home.
Time went by and his much desired birthday came up.
Everyone loved him so much! His parents, grandparents, aunts and uncles took turns to feed him every 3 hours.
"The truth is that Thiago has drawn us together. He has taught us not to waste time being angry or with unimportant things because time is limited."
His first birthday was not the finish line and he is still running the race. He is 9 years old today.
His family wants to bet on improving his quality of life so they are set out to take him to the U.S.A. to have a surgical intervention which will help to feed Thiago better.
Although this same operation is performed in Uruguay, it is known that in the U.S.A. they have more experience in their boy's syndrome given that there are only two cases in their country, URUGUAY
The costs of medical consultations and surgery, plus possible hospitalization days are around USD13,000. They have to stay 3 months so that the doctors can monitor their evolution and to prevent complications .
Below they attached the letter from the University of Utah.
To these expenses they have to add airline tickets, medical insurance, transportation expenses and accommodation for that period in which they will be in Salt Lake City, Utah.
They are grateful to everyone that can help them to improve Thiago's quality of life.
_________________________________________________________________________________________________________
Junio 2008. Ese día, Paola y Pablo entraron muy felices a la sala de ecografías y salieron con incertidumbre sobre lo que pasaría.
Fue allí que se enteraron que el bebé que esperaban tenía labio leporino y los fémur más cortos.
Se hicieron más estudios y el diagnóstico definitivo fue Trisomia 13.
La frase incompatible con la vida estaba inseparablemente unida a esa patología.
Paola tenía 24 años y éste era su primer embarazo, Thiago poseía un cromosoma 13 extra lo que significaba que tendría múltiples mal formaciones.
Si lograba nacer las estadísticas indican que el 80 % fallece antes del año.Por lo tanto su primer cumpleaños seria todo un acontecimiento y su familia lo deseaba con todo su corazón.
El día de su nacimiento llegó el 3 de octubre de 2008.
"Recuerdo que pasó visita una Enfermera al otro día del nacimiento y me dijo: a los 3 meses debes hacer el primer control odontólogico. Yo pensé: Ojalá viva 3 meses!"
"La esperanza y la fe a flor de piel no me dejaban bajar los brazos, después de todo para Dios nada era imposible".
Aúnque supuestamente no podía ver ni escuchar su corazón y sus pulmones funcionaban bien.
Luego de un mes les dieron el alta y se fueron a casa.
Pasó el tiempo y llegó su primer y tan esperado cumpleaños.
Todos lo amaban tanto!, tomaban turnos entre los padres, abuelos y tios para alimentarlo cada 3 hrs.
"La verdad es que Thiago nos ha unido. El nos ha enseñado a no perder el tiempo en enojos o en cosas pequeñas, porque el tiempo es limitado".Su primer cumpleaños no fue el final y orgullosamente siguen en carrera. Hoy tiene 9 años.
Su familia quiere seguir apostando a mejora su calidad de vida por lo que se propusieron llevarlo a Estados Unidos para realizarle una intervención quirúrgica que lo ayudará a alimentarse más fácilmente.
Si bien la misma se realiza en Uruguay están de acuerdo con que allí se cuenta con más experiencia en el síndrome de su hijo ya que sólo hay 2 casos en su país, URUGUAY
Los costos de Consultas Medicas , cirugía y días de internacion son USD13.000. Permanecerán en Salt Lake City 3 meses para que los médicos puedan monitorear su evolución y prevenir posibles complicaciones.
A continuación se adjunta la carta de la Universidad de Utah.
A estos gastos se le suman pasajes aéreos, seguros médicos, gastos de transporte y alojamiento para ese periodo en que estarán en la ciudad de Salt Lake City, Utah.
Agradecemos de todo corazón su ayuda para mejorar la calidad de vida de Thiago.
June 2008. That day, Paola and Pablo went to the ultrasound feeling happy and left with uncertainty of what would happen.
That was when they found out that the baby they were expecting had cleft lip and shorter femurs.
There were more studies and the definite diagnosis was Trisomy 13.
The phrase incompatible with life was inseparably linked to that pathology.
Paola was 24 years old and this was her first pregnancy, Thiago had an extra 13 chromosome which meant that he would have multiple malformations. If he were to be born, statistics indicate that 80% die before the age of 1. Therefore, his first birthday would be long awaited and his family hoped this could happen with all their hearts.
The day of his birth was on October 3rd, 2008.
"I remember that a nurse came round the day after his birth and said his first dentist's appointment would be when he was 3 months old and I thought " I hope he lives to be 3 months old! "
"Hope and faith were running high and this did not let me quit, after all, there is nothing impossible for God."
Although he supposedly couldn't see or listen, his heart and lungs were working well.
After a month, he was released and they went home.
Time went by and his much desired birthday came up.
Everyone loved him so much! His parents, grandparents, aunts and uncles took turns to feed him every 3 hours.
"The truth is that Thiago has drawn us together. He has taught us not to waste time being angry or with unimportant things because time is limited."
His first birthday was not the finish line and he is still running the race. He is 9 years old today.
His family wants to bet on improving his quality of life so they are set out to take him to the U.S.A. to have a surgical intervention which will help to feed Thiago better.
Although this same operation is performed in Uruguay, it is known that in the U.S.A. they have more experience in their boy's syndrome given that there are only two cases in their country, URUGUAY
The costs of medical consultations and surgery, plus possible hospitalization days are around USD13,000. They have to stay 3 months so that the doctors can monitor their evolution and to prevent complications .
Below they attached the letter from the University of Utah.
To these expenses they have to add airline tickets, medical insurance, transportation expenses and accommodation for that period in which they will be in Salt Lake City, Utah.
They are grateful to everyone that can help them to improve Thiago's quality of life.
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Junio 2008. Ese día, Paola y Pablo entraron muy felices a la sala de ecografías y salieron con incertidumbre sobre lo que pasaría.
Fue allí que se enteraron que el bebé que esperaban tenía labio leporino y los fémur más cortos.
Se hicieron más estudios y el diagnóstico definitivo fue Trisomia 13.
La frase incompatible con la vida estaba inseparablemente unida a esa patología.
Paola tenía 24 años y éste era su primer embarazo, Thiago poseía un cromosoma 13 extra lo que significaba que tendría múltiples mal formaciones.
Si lograba nacer las estadísticas indican que el 80 % fallece antes del año.Por lo tanto su primer cumpleaños seria todo un acontecimiento y su familia lo deseaba con todo su corazón.
El día de su nacimiento llegó el 3 de octubre de 2008.
"Recuerdo que pasó visita una Enfermera al otro día del nacimiento y me dijo: a los 3 meses debes hacer el primer control odontólogico. Yo pensé: Ojalá viva 3 meses!"
"La esperanza y la fe a flor de piel no me dejaban bajar los brazos, después de todo para Dios nada era imposible".Aúnque supuestamente no podía ver ni escuchar su corazón y sus pulmones funcionaban bien.
Luego de un mes les dieron el alta y se fueron a casa.
Pasó el tiempo y llegó su primer y tan esperado cumpleaños.
Todos lo amaban tanto!, tomaban turnos entre los padres, abuelos y tios para alimentarlo cada 3 hrs.
"La verdad es que Thiago nos ha unido. El nos ha enseñado a no perder el tiempo en enojos o en cosas pequeñas, porque el tiempo es limitado".Su primer cumpleaños no fue el final y orgullosamente siguen en carrera. Hoy tiene 9 años.
Su familia quiere seguir apostando a mejora su calidad de vida por lo que se propusieron llevarlo a Estados Unidos para realizarle una intervención quirúrgica que lo ayudará a alimentarse más fácilmente.
Si bien la misma se realiza en Uruguay están de acuerdo con que allí se cuenta con más experiencia en el síndrome de su hijo ya que sólo hay 2 casos en su país, URUGUAY
Los costos de Consultas Medicas , cirugía y días de internacion son USD13.000. Permanecerán en Salt Lake City 3 meses para que los médicos puedan monitorear su evolución y prevenir posibles complicaciones.
A continuación se adjunta la carta de la Universidad de Utah.
A estos gastos se le suman pasajes aéreos, seguros médicos, gastos de transporte y alojamiento para ese periodo en que estarán en la ciudad de Salt Lake City, Utah.
Agradecemos de todo corazón su ayuda para mejorar la calidad de vida de Thiago.
Organizer
Matias Palave
Organizer
Draper, UT