Stammzelltherapie und Förderung für Gianni

++++ UPDATE: Wir sind berührt von eurem Spendeneinsatz! Mit jedem weiteren Euro kommen wir der zweiten Behandlung mit anschließenden Therapien auch schon näher. Jeder Euro, der über die 25k geht, kommt genauso Gianni zugute wie der Rest. Vielen Dank! <3 ++++++

(there's an English version at the bottom)

(In fondo alla pagina c'è il testo in italiano)

Kurzgefasst:

Gianni hat bei seiner Geburt durch Fehler des Krankenhauses und Krankenhauspersonals einen schweren Sauerstoffmangel erlitten.

Er ist mittlerweile fast 3 Jahre alt und wir kämpfen jeden Tag mit den Folgen: Gianni hat viele Diagnosen (Infantile Zerebralparese, Epilepsie, sek. Mikrozephalie, Dysphagie, Ernährung über PEG-Sonde, u.a.) und muss rund um die Uhr gepflegt werden.

Wir möchten Gianni ein möglichst selbstständiges Leben ermöglichen und dafür braucht es gezielte Therapie. Viele neue aber auch altbewährte vielversprechende Therapien werden leider nicht von der Krankenkasse gezahlt.

Im Jahr 2024 wollen wir Gianni eine Stammzelltherapie ermöglichen und weitere Therapien, die ihn daraufhin optimal fördern können. Leider müssen wir das meiste selber stemmen. Hierfür brauchen wir Hilfe.

Helft uns Gianni die wichtigen Therapien zu ermöglichen und ihm die Förderung zu geben, die er verdient hat!

love.

(Lest gerne unten den ausführlichen Text zu unserer Situation, den Therapien und anfallenden Kosten)

Lang gefasst :)

Hallo Welt!

Wir sind Daniele und Annie und sind die Eltern von Gianni.

Gianni kam in der 40. SSW auf natürlichem Wege in einem Frankfurter Krankenhaus zur Welt.

Bei seiner Geburt kam es durch Personalmangel und Fehler des Krankenhauspersonals dazu, dass Gianni einen schweren Sauerstoffmangel erlitt, bewusstlos zur Welt kam und fast gestorben wäre.

Er muss sich seit der ersten Sekunde ins Leben kämpfen. Er wurde sofort in eine andere Klinik gebracht, war dort auf der Intensivstation, wurde 72 Stunden gekühlt, und lag danach noch einige Wochen auf der Neonatologie.

Gianni war die ersten Tage seines Lebens in einem sehr kritischen Zustand, er bekam Annies Muttermilch durch eine nasogastrale Sonde in den Bauch gespritzt, bekam Sauerstoff und war an diverse Kabel angeschlossen. Alles war mitten in der Pandemie, so durften wir Eltern nur in den ersten Tagen gemeinsam zu ihm, und hatten strikte Besuchszeiten. Unser Herz ist in diesen ersten Wochen und auch in den letzten Jahren mehrfach gebrochen – der Schmerz und die Folgen dieser fatalen Nacht sind kaum zu ertragen.

Folgen

Jetzt ist Gianni fast 3 Jahre alt und hat täglich mit den Folgen des Sauerstoffmangels zu kämpfen:

Eine schwere Hirnverletzung wirkt sich leider auf alle Bereiche aus, bei Gianni vor allem auf die Motorik, Sprache, das Essen, das Sehen, etc.

Er hat die Diagnose „dystone infantile Zerebralparese“ und kann sich weder auf den Bauch drehen, noch kriechen, krabbeln, oder laufen. Er kann seine Körperteile nicht gut kontrollieren und daher auch nicht greifen, sodass er nicht selbstständig spielen und die Welt erkunden kann. Gianni hat außerdem Epilepsie, kann noch nicht sprechen und lernt gerade das Essen. Überwiegend wird er per Magensonde ernährt, was den Alltag zusätzlich wirklich sehr anstrengend macht.

Bisherige Therapien und Erfolge

Gianni ist ein sehr fröhliches und interessiertes Kind. Er möchte Essen lernen, möchte sich bewegen, greifen lernen, Meilensteine erreichen wie andere Kinder auch. Er möchte teilhaben und selbstständiger werden, sich mitteilen und spielen. All dies kann er nur durch viel Therapie und Engagement.

In den letzten 2,5 Jahren haben wir verschiedene (Intensiv-) Therapien gemacht und dadurch kleine Erfolge erzielt, z.B. bzgl. Kopfkontrolle, der Rumpfstabilität, Sehen, Aufmerksamkeit, Essen. Wir haben tausende von Euros ausgegeben, da vieles nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Eine teilweise finanzielle Unterstützung haben wir glücklicherweise von einem Verein und auch von Einzelpersonen bekommen.

Wie geht es weiter?

Wir werden auch in Zukunft verschiedene Therapien mit Gianni machen müssen und wollen, um ihn angemessen zu fördern.

Für das nächste Jahr haben wir wieder einen vollen Kalender. Wir planen u.a. zu einer Intensivtherapie nach Lanzarote fahren und regelmäßige Intensivwochen mit der Anat-Baniel-/NeuroHorizons®-Methode zu machen und haben noch einen Wunsch:

Wir wollen Gianni eine Stammzelltherapie mit Nabelschnurblut in den Niederlanden ermöglichen. Es handelt sich dabei um eine über Jahrzehnte erprobte Methode, mit der man gute Erfolge bei Kindern mit Zerebralparese erzielen konnte. In verschiedenen Studien konnte gezeigt werden, dass diese Kinder von MSC-Stammzellen (die im Nabelschnurblut enthalten sind) profitieren und es konnte eine tendenzielle oder signifikante Verbesserung der motorischen und kognitiven Funktionen der Patient*innen gezeigt werden.

Diese Therapie kostet 18.000€ und es wird empfohlen sie zweimal durchzuführen. Für die neuentstehenden neuronalen Verbindungen, ist es besonders wichtig direkt im Anschluss gut zu fördern. Dies bedeutet weitere Therapien, die wiederum Geld kosten.

Einige Therapien und Hilfsmittel werden von der Krankenkasse gezahlt. Viele innovative und vielversprechendere Therapien werden aber leider nicht finanziert. So müssen wir zum Beispiel die Kosten für die Stammzellltherapie, NeuroHorizons®/ NeuroScanBalance®, Osteopathie, Craniosacral, Swim Lab, usw. + Fahrten, Unterkünfte, sowie einzelne Hilfsmittel selbst aufbringen.

Wir brauchen Eure Hilfe!

Als Eltern wollen wir alles in unserer Macht stehende versuchen, um Gianni ein Leben in möglichst großer Selbstständigkeit und Freude zu ermöglichen und ihm die Therapien bieten, die für seinen Fall sinnvoll sind. Für die Finanzierung brauchen wir eure Hilfe.

Wir sind sehr dankbar über jede Spende! Jeder Cent kommt natürlich ausschließlich Gianni zugute.

Teilt diese Seite gerne mit allen spendenfreudigen Menschen, die ihr kennt.

Eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Start ins Jahr 2024!

EURE

ANNIE, DANIELE & GIANNI

(Auf dem Instagram-Kanal @inklusohn könnt ihr einen kleinen Einblick in unseren Alltag bekommen.)

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Gianni experienced a severe lack of oxygen at birth due to mistakes made by the hospital and its staff. He is almost three years old now and struggles with the consequences every day: Gianni has many diagnoses that make life for him and us as his parents very challenging, among them infantile cerebral palsy, epilepsy, secondary microcephaly, disphagia etc, he needs to be fed via PEG tube and requires special care 24/7.

We would love Gianni to live his life as independently as possible and this requires specialist therapies. Unfortunately, we have come to learn that both new as well as established promising therapies are not covered by health care.

In 2024, we would like Gianni to undergo stem cell therapy as well as some other therapies which research and experience suggest he would benefit from greatly. Unfortunately, we have to cover most of the costs ourselves, which is why we are asking for your support. It will enable us to give Gianni the help and treatment he deserves.

Thank you!

love,

Daniele and Annie

(In the German version you will find a more extensive explanation of our situation, the therapies in question and the projected costs.)

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Gianni è nato con una grave carenza di ossigeno a causa di errori commessi dall'ospedale e dal personale ospedaliero.

Ora ha quasi 3 anni e ogni giorno lottiamo con le sue conseguenze: Gianni ha molte diagnosi (paralisi cerebrale infantile, epilessia, microcefalia secondaria, disfagia, alimentazione tramite sondino, ecc.

Vogliamo permettere a Gianni di vivere il più possibile in modo indipendente e questo richiede una terapia mirata. Purtroppo, molte terapie nuove, ma anche sperimentate e promettenti, non sono coperte dall'assicurazione sanitaria.

Nel 2024, vogliamo consentire a Gianni di sottoporsi a una terapia con cellule staminali e ad altre terapie che possano fornirgli un supporto ottimale. Purtroppo, dobbiamo fare la maggior parte del lavoro da soli. Per questo abbiamo bisogno di aiuto.

Aiutateci a rendere possibili le terapie importanti per Gianni e a dargli il sostegno che merita!

Grazie!

Daniele, Annie e Gianni