Therapien und Hilfsmittel für die kleine Solea

Hallo zusammen,

mein Name ist Solea und ich wurde am 04.09.2022 geboren. Anfangs schien ich kerngesund zu sein, doch mit 4 Monaten bemerkte mein Kinderarzt, dass meine Entwicklung langsamer verläuft. Nach vielen Untersuchungen stellte sich heraus, dass ich das seltene Timothy Syndrom Typ 2 habe. Das bringt einige Herausforderungen mit sich: globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie, Epilepsie und das Long QT 8 Syndrom, das mein Herz belastet.

Dank der liebevollen Unterstützung meiner Familie habe ich schon viele Fortschritte gemacht: Ich kann inzwischen sitzen und mit Hilfe sogar ein bisschen stehen. Trotzdem fehlt mir noch die nötige Kraft für selbstständige Bewegungen wie Krabbeln oder Aufstehen. Dafür brauche ich spezielle Therapien und die Hilfe von Fachleuten. Besonders die DMI-Therapie (Dynamic Movement Intervention) aus Nordamerika hilft mir sehr, meine Muskeln zu stärken und meine Defizite auszugleichen. Auch wenn die Übungen oft anstrengend sind, genieße ich jede Session, weil sie mir so guttut. Leider wird diese wertvolle Therapie noch nicht von der Krankenkasse noch von der IV übernommen.

Was ist die DMI-Therapie?

Die DMI-Therapie ist eine innovative Bewegungstherapie aus Nordamerika, die speziell für Kinder mit motorischen Entwicklungsverzögerungen entwickelt wurde. Sie stärkt gezielt die Muskeln und verbessert Bewegungsmuster, indem sie die Neuroplastizität fördert – also die Fähigkeit des Gehirns, sich durch Wiederholungen neu zu organisieren. Durch spielerische, individuell angepasste Übungen wird das Nervensystem aktiviert und neue Bewegungen trainiert und gefestigt. Jede Sitzung bringt mich meinem Ziel ein Stückchen näher!

DMI-Sessions und Intensivwochen:

Eine DMI-Therapie von 50 Minuten kostet 260 CHF. Zwei Einheiten pro Woche wären ideal, um gute Fortschritte zu erzielen. Unser Ziel ist es, vier Intensivtherapien pro Jahr vor meinem Schulstart durchzuführen, da die Neuroplastizität jetzt am stärksten ist. Die Intensivtherapie mit 24 Sitzungen kostet 6.240 CHF und wird von Fabienne Theler, MSc PT - DMI Level C Therapeutin bei ApexaQLA Suisse in Zürich, durchgeführt. Insgesamt benötigen wir in den nächsten drei Jahren etwa 135.000 CHF für die DMI-Therapien.

Zusätzlich sind auch spezielle Hilfsmittel wie die TheraTogs wichtig für mich. Sie helfen dabei, meine Körperhaltung zu verbessern und meine Muskeln noch besser zu aktivieren.

First Step Intensivwoche:

Im November 2024 steht außerdem eine Intensivwoche mit der spezialisierten First Step Trainerin Francesca Seegy an. Diese Woche wird ein wichtiger Schritt für meine Entwicklung und hilft mir dabei, gezielt an meinen Zielen zu arbeiten. Die Kosten dafür liegen bei ca. 5.500 CHF, auch diese Therapie wird mehrmals nötig sein. An dieser Stelle DANKE an KMSK (Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten) für die grosszügige Spende für die erste Woche ❤️.

Meine Familie besteht aus vier Personen, und da meine Mama sich rund um die Uhr um mich kümmert, leben wir von einem Einkommen. Viele Hilfsmittel finanzieren wir aus eigener Tasche, was auf Dauer sehr belastend ist. Damit ich weiterhin Fortschritte machen und eines Tages selbstständig die Welt entdecken kann, sind wir auf eure Unterstützung angewiesen. Jede Spende, egal wie klein, hilft mir, meinem Ziel ein Stück näherzukommen.

Wir sind unglaublich dankbar, dass wir die DMI-Therapie direkt in Zürich gefunden haben und nicht um die halbe Welt reisen müssen. Vielen Dank von Herzen für eure Hilfe und Unterstützung! ❤️

Liebe Grüße,

Solea und Familie