Hallo, ich bin Marie und lebe nun seit 3,5 Jahren mit ME/CFS. Das ist eine der schwersten Krankheiten, die es überhaupt gibt. Eine organische Multisystemerkrankung, die bei mir vor allem Herz, Hirn, Blut und Immunsystem betrifft. Ich habe sie 2022 durch eine Covid-Infektion bekommen. Damals arbeitete ich als Lehrerin und war gerade dabei, eine Zusatzausbildung zur Mobbingberaterin zu absolvieren, um noch besser unterstützen zu können. Ich trug immer konsequent Maske, doch nach dem offiziellen Fall der Maskenpflicht ließ sich eine Ansteckung nicht mehr abwehren. Ein paar Monate hielt ich noch durch, doch Ende 2022 war mein Beruf als Lehrerin körperlich nicht mehr vorstellbar und ich vermisse die Arbeit mit den Jugendlichen sehr. Eine Zeit lang konnte ich noch Selbstständig als Konfliktberaterin ab und zu arbeiten, doch auch das ist nun schon länger nicht mehr möglich.

ME ist zwar nicht in allen Fällen zwingend fortschreitend doch durch die viele Bettruhe, die die Krankheit erfordert, wird der Körper immer schwächer und die Symptome schlimmer. Mein Alltag ist geprägt von Schmerzen und einer neurologischen Erschöpfung, die kaum zu beschreiben ist.

Besonders gnadenlos ist bei ME die sogenannte PEM bzw. genauer gesagt PENE, eine grauenhafte Zustandsverschlechterung, die bis zu drei Tage zeitversetzt einsetzt, wenn man die eigene Belastungsgrenze überschreitet. Ist die Überschreitung zu stark kommt es zu einem crash, einem Totalschaden, bei dem die Verschlechterung auch dauerhaft bleiben kann. Mein Leben ist nun durchzogen von genauer Kalkulation, Fehltritte können so bitter bezahlt werden, wie es mir früher niemals vorstellbar gewesen wäre. Und das, obwohl ich noch nicht mal im schwersten Betroffenheitsstadium bin.

Chronisch krank und/oder behindert zu sein, ist sehr teuer. Man muss viel mehr selbst zahlen, als man glaubt und hat einen hohen Bedarf an Hilfsmitteln und Unterstützung. Ich bin zwar (noch) nicht in der schlimmstmöglichen Form von ME betroffen, kann aber schon lange nicht mehr arbeiten. Ich bin froh, wenn ich mit ausreichend Unterstützung meines Umfelds meinen extrem reduzierten Alltag halbwegs hinbekomme.

Bei ME kommt (wie bei vielen anderen chronischen Erkrankungen) hinzu, dass sie sehr schlecht erforscht ist und lange von der Wissenschaft ignoriert wurde. Das „CFS“ steht für „Chronic Fatigue Syndrome“ und dahinter steckt eine Verharmlosung und Psychologisierung der Krankheit, die bei vielen vor mir und auch heute noch zu fatalen Fehlbehandlungen führt und führte. So kommt es, dass es 2025 noch keine einzige dafür zugelassene Therapie gibt. Weder ein Medikament noch sonst irgendeine Behandlung.

Nun habe ich aber herausgefunden, dass mir die Behandlung mit milder hyperbarer Sauerstofftherapie – kurz: milde HBOT - sehr hilft. Das ist ein Verfahren, wo ich pro Einheit für 60 Minuten in einer Druckkammer mit erhöhtem Umgebungsdruck liege und gleichzeitig über eine Maske hochprozentigen Sauerstoff bekomme. Dadurch werden meine Organe besser versorgt und immunologische Prozesse angeregt. Leider ist diese milde Variante nur privat und nicht über die Krankenkasse möglich.

Die Therapie kommt mich also sehr teuer und es sind sehr viele Sitzungsblöcke nötig, um eine nachhaltige Verbesserung zu ermöglichen. Ich konnte bereits zwei Blöcke selbst finanzieren, doch nun ist meine letzte Behandlung bereits 3 Monate her und ich brauche dringend Unterstützung, um neue zu finanzieren.

Brauchte ich seit der Krankheit bis zu ein Jahr, um ein Buch zu lesen, so sind es jetzt nur mehr einige Wochen. Das ist zum Beispiel ein spürbarer Fortschritt. Auch kann ich wieder ganz leicht und mit viel Vorsicht meine Muskeln etwas mehr aktivieren. Das zeigt sich zum Beispiel darin, dass ich es mittlerweile schaffe, meine kleine Spülmaschine fast täglich aus- und einzuräumen.

Auch sind meine Lebenskosten generell enorm gestiegen:

Medikamentengebühren,

Privatärzt*innen, weil sich sonst niemand auskennt,

medizinischer Bedarf wie Kompressionswäsche,

Selbstbehalt bei Gehhilfen,

Alltagshilfen,

Nahrungsergänzungsmittel zur Unterstützung der Körperfunktionen

Taxirechnungen

Liefergebühren wegen überwiegender Hausgebundenheit

Psychotherapie mit Selbstbehalt,

...und so weiter, schlagen sich deutlich auf meinem Konto nieder. Ich bekomme eine kleine Pension, doch auch die ist bis Anfang 2026 befristet.

Daher möchte ich nun nach über drei Jahren Krankheit gerne Geld für meine Therapie- und Lebenskosten sammeln. Ich bin euch sehr dankbar, wenn ihr mir dabei helft!

Ich war immer sehr motiviert und auch ambitioniert, hatte und habe viele Leidenschaften, denen ich privat und beruflich nachging, hab Bewegung und kaltes Wasser geliebt. Nun ist mein Leben von Schmerz- und Energiemanegement geprägt. Ich bin unendlich dankbar für jede Hilfe!

Auch kleine Beträge sind für mich spürbar! Schickt den Link gerne an alle weiter!