Hallo mein Name ist Vanessa, 34 Jahre jung und war bis ich krank wurde als Pflegefachfrau tätig im Spital, ging gerne wandern, raus mit meinem Hund, Freunde und Familie treffen und alles was ein junger gesunder Mensch gerne so macht☺️

Im Jahr 2021 erkrankte ich an Covid und entwickelte chronische Symptome, konnte aber noch arbeiten gehen. Mit der Zeit entwickelte ich starke Allergien und lag wegen eines Anaphylaktischen Schocks mehrfach auf der Intensivtation. Aufgrund dessen bekam ich dann im Unispital eine Desensibilisierung und eine Injektion alle 2 Wochen, zunehmend gings mir immer schlechter, die Syptome wurden stärker und meine körperliche Leistung sank extrem. Da ich dachte, die Therapie ist schuld daran entschied ich, die Injektion abzusetzen. Danach hatte ich nochmals eine schlimme allergische Reaktion mit Folge, dass ich das Krankheitsbild ME/CFS entwickelte.

Me/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung welche mich vom Leben herausriess.

Anfangs konnte ich mich noch in der Wohnung bewegen, ab und zu mit dem Rollstuhl nach draussen bringen. Mein Zustand verschlechtere sich aber drastisch, sodass ich nur noch mit Hilfe anderen in der Wohnung leben konnte. Deshalb musste ich bei meinen Eltern leben da ich mir die Spitex für Hauswirtschaft wie kochen, putzen,einkaufen usw nicht leisten konnte.

Als ich IV bekam, konnte ich mit Hilfe meiner Angehörigen und Spitex zuhause leben, jedoch verbringe ich seit Anfangs 2024 die Zeit nur noch im Bett liegend da durch meine Erkrankung die körperliche Fatique und x weitere Symptome so schlimm sind, dass ich nicht mehr Schritte am Tag machen kann ausser auf die Toilette zu gehen.

Therapeutisch gibt es leider noch nichts was uns gesund machen kann bzw. von den Krankenkassen übernommen wird. Deshalb habe ich all die Medikamente die man als offlabel testen kann selber bezahlt und übers Ausland organisiert ohne Erfolg. Nun gibt es in der Forschung aber Hoffnung mit einem Medikament das Darantumab heisst. In der Pilotstudie konnten 6/10 sich dadurch stark verbessern.

Nun habe ich mich entschieden, die teure Therapie mit Darantumab welche aktuell in Norwegen eine grosse Studie dazu begonnen hat zu probieren. Das Medikament kostet 25‘000.- plus Unterkunft mit Pflege meiner Angehörigen.

Leider kann und möchte ich nicht bis 2030 warten bis die Studienergebisse erwartet werden, da das Leid und die Lebensqualität nicht auszuhalten sind.

Deshalb bitte ich um finanzielle Hilfe, um mir diese Therapie zu ermöglichen, da die Krankenkassen solange keine Studien offenliegen nichts bezahlt.

Ich danke euch von Herzen