Terug een kus kunnen krijgen zonder pijn

English text, please see below

Pour français, voir en bas svp.

Hallo, ik ben Femme, 36 jaar, getrouwd met Danny en mama van Arvo.

Toen ik 9 jaar geleden de diagnose MS kreeg, stond mijn leven even stil. Meteen kwamen er honderden vragen in me op. Eén daarvan stel ik me nog iedere dag: “Hoe lang zal ik nog een liefdevolle mama kunnen zijn voor mijn zoontje, een toegewijde echtgenote en ook gewoon mezelf?”

In de voorbije jaren volgden talloze symptomen van deze slopende ziekte elkaar op. De ongemakken werden groter. Maar nooit had ik gedacht dat de aangezichtspijn het meest invaliderend zou zijn! Het begon met pijn tijdens het tanden poetsen en pijn bij het snuiten van mijn neus. Ondertussen is het zover gekomen dat ik aanrakingen, zoals een kus of een knuffel nog amper kan verdragen. ...En dat zijn dan net de dingen die er voor zorgen dat ik kan blijven gaan in moeilijke tijden, dingen die zo belangrijk zijn in mijn rol als mama en als vrouw.

Ik probeerde ontelbare medicijnen en onderging meerdere ingrepen, maar helaas zonder resultaat.

Hoop

Toen mijn neurochirurg me een tijd geleden vertelde dat een DBS-operatie (Deep Brain Stimulation) me zou kunnen helpen, kreeg ik weer hoop.

Bij deze ingreep wordt een elektrode op een zenuw in de hersenen geplaatst. De elektrode wordt verbonden met een batterij (neurostimulator) die via elektrische impulsen de zenuw stimuleert. Door deze impulsen vermindert de pijn of kan ze zelfs verdwijnen.

Het feit dat deze hersenoperatie grotendeels in wakkere toestand gebeurt, schrikte me niet af en ik wilde de ingreep meteen inplannen.

Maar...

Mijn hoop werd meteen de kop ingedrukt. Want deze ingreep wordt door onze Belgische zorgverzekering niet terugbetaald voor MS-patiënten.

Prijskaartje?

€16 500 voor de ingreep (implantaat)

€12 000 per batterij... en deze moet om de 2 à 3 jaar vervangen worden.

Daar ging mijn droom. De droom om weer geknuffeld te worden, om weer een kus te kunnen verdragen, wat minder pijn te hebben ... en om een liefdevolle mama te zijn voor mijn zoontje, een toegewijde echtgenote en ook gewoon mezelf?”

Met elke bijdrage komt mijn droom dichterbij

De kost voor deze operatie ligt jammer genoeg buiten onze financiële mogelijkheden.

Door deze crowdfunding komt mijn droom misschien dichterbij. Elke donatie, groot of klein, wordt enorm geapprecieerd.

Via Facebook en ‘GoFundMe’ mag u regelmatig een update verwachten over het verloop van deze crowdfunding, mijn ziekte en hopelijk ook de operatie.

Alvast hartelijk dank voor uw steun!

Voor iemand die geen visa heeft, kan ook gestort worden op BE89.9730.7603.3785

Bonjour, je suis Femme, 36 ans, mariée à Danny et maman d'Arvo.

Lorsqu'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 9 ans, ma vie s'est arrêtée. Immédiatement, des centaines de questions me sont venues à l'esprit. L'une d'entre elles, que je me pose encore chaque jour, est la suivante : "Combien de temps vais-je pouvoir être une mère dévouée pour mon fils si jeune, une épouse dévouée et aussi juste moi-même ?".

Au cours des dernières années, de nombreux symptômes de cette maladie invalidante se sont succédés. Les malaises ont augmenté. Mais jamais je n'aurais imaginé que la douleur faciale serait la plus invalidante ! Cela a commencé par une douleur en me brossant les dents et une douleur en me mouchant. Entre-temps, j'en suis arrivée au point où je peux à peine tolérer le toucher, comme un baiser ou une étreinte. ... Et pourtant, ce sont les choses qui me permettent de tenir le coup dans les moments difficiles, les choses qui sont si importantes dans mon rôle de mère et d'épouse.

J'ai essayé d'innombrables médicaments et subi de multiples interventions chirurgicales, mais malheureusement sans succès.

Espoir

Lorsque mon neurochirurgien m'a dit, il y a quelque temps, que la chirurgie par stimulation cérébrale profonde ("Deep Brain Stimulation") pouvait m'aider, j'ai repris espoir.

Dans cette procédure, une électrode est placée sur un nerf du cerveau. L'électrode est reliée à une batterie (neurostimulateur) qui stimule le nerf par des impulsions électriques. Ces impulsions réduisent la douleur ou peuvent même la faire disparaître.

Le fait que la plupart de ces opérations du cerveau soient effectuées en étant éveillé ne m'a pas découragé et j'ai voulu programmer l'intervention immédiatement.

Mais…

Mes espoirs ont été immédiatement déçus. Parce que cette opération n'est pas remboursée pour les patients atteints de MS dans notre assurance maladie belge..

Le prix ?

- 16 500 € pour l'opération (implant)

- 12 000 € par batterie... et elle doit être remplacée tous les 2 ou 3 ans.

Mon rêve s'est envolé. Le rêve d'être à nouveau câliné, de pouvoir à nouveau supporter un baiser, d'avoir un peu moins mal ... et d'être une mère aimante pour mon petit garçon, une épouse dévouée et aussi juste moi-même ?"

Avec chaque contribution, mon rêve se rapproche

Le coût de cette opération est malheureusement au-delà de nos moyens financiers. Grâce à ce crowdfunding, mon rêve peut se rapprocher. Chaque don, petit ou grand, est très apprécié.

Via Facebook et "GoFundMe", vous pouvez vous attendre à des mises à jour régulières sur l'évolution de ce crowdfunding, ma maladie et, espérons-le, l'opération.

Merci beaucoup d'avance pour votre soutien !

Hello, I'm Femme, 36 years old, married to Danny and mum of Arvo.

When I was diagnosed with Multiple Sclerosis 9 years ago, my life came to a standstill. Immediately, hundreds of questions came to mind. One of which I still ask myself every day: "How long will I be able to be a loving mum to my young son, a devoted wife and also just myself?"

Over the past few years, countless symptoms of this debilitating disease followed one another. The discomforts increased. However, never did I imagine that facial pain would be the most debilitating! It started with pain while brushing my teeth and pain when blowing my nose. Meanwhile, it has gotten to the point where I can barely tolerate touch, such as a kiss or a hug. Yet these are the very things that keep me going in difficult times, things that are so important in my role as a mother and as a wife.

I tried countless medicines and underwent several surgeries, but unfortunately with no result.

Hope

When my neurosurgeon told me some time ago that Deep Brain Stimulation (DBS) surgery could help me, I regained hope.

In this procedure, an electrode is placed on a nerve in the brain. The electrode is connected to a battery (neurostimulator) that stimulates the nerve via electrical impulses. These impulses reduce the pain or may even make it disappear.

The fact that most of this brain surgery is done while awake did not deter me and I wanted to schedule the procedure right away.

But…

My hopes were immediately dashed. Because this surgery is not reimbursed by our Belgian health insurance for MS patients.

Price tag?

- €16 500 for the operation (implant)

- €12 000 per battery... and it has to be replaced every 2-3 years.

There went my dream. The dream to be cuddled again, to be able to bear a kiss again, to have a little less pain ... and to be a loving mum to my infant son, a devoted wife and also just myself?"

With every contribution, my dream comes closer

The cost for this surgery is unfortunately beyond our financial means.

Through this crowdfunding, my dream may come closer. Every donation, big or small, is greatly appreciated.

Via Facebook and 'GoFundMe', you can expect regular updates on the progress of this crowdfunding, my illness and, hopefully, the operation.

Thank you very much in advance for your support!