Ich lebe mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) und brauche im Alltag 24/7-Assistenz, außerklinische Intensivpflege nun. Mein Traum ist so oft wie möglich eine Reise nach Teneriffa – Sonne, Wärme und Meer würden mir neue Kraft geben. Doch: Die Assistenzkosten sind sehr hoch und für mich allein nicht zu stemmen.

Jeder Euro bringt mich diesem Ziel näher. Eure Unterstützung bedeutet für mich nicht Luxus, sondern Teilhabe, Freiheit und Lebensqualität.

✨ Gemeinsam können wir möglich machen, was allein unmöglich wäre.

Im Übrigen gebe ich der Gesellschaft so gut ich kann etwas „zurück“ obwohl ich nur noch einen Finger bewegen kann und gerade mal 24% meiner Lunge belüften kann: Ich arbeite im öffentlichen Gesundheits-Sektor im Bereich der IT, bin Mathematiker und habe mir vorgenommen, folgendes Projekt nebenberuflich zu starten:

https://gofund.me/218ddebd9

Ihr seht, mein Geist ist aktiv ....

Mit Pflegegrad 5 sind meine Möglichkeiten begrenzt. Ich verbringe fünf Monate im Jahr eingesperrt in meinen eigenen vier Wänden, nicht weil ich es möchte, sondern weil meine Nerven und Muskeln unter 15 Grad Celsius versagen. Die kalte Jahreszeit ist besonders hart für mich, da schon eine leichte Erkältung zu einer Lungenentzündung führen und mich ins Krankenhaus bringen kann. Schon über 10 Mal passiert - 76% meiner Lunge sind vernarbt, funktionslos.

In meiner Wohnung und draußen bin ich ohne Hilfe gefangen – ich kann mich nicht selbstständig bewegen, meine Position im Bett ändern, mich selbst ernähren oder trinken, die Toilette benutzen, in meinen Rollstuhl setzen oder aus ihm herauskommen. Sogar das korrekte Abhusten ist eine Herausforderung und nur mit externen Kompression möglich. Ich kann meinen Kopf nicht selbst heben und nicht ohne Assistenz bleiben, nicht einmal für kurze Zeit.

Mein Ziel:

Ich möchte nicht, dass mein Leben nur aus diesen vier Wänden besteht. Deshalb habe ich dieses Crowdfunding-Projekt gestartet, um Geld zu sammeln, dass explizit für die Deckung der behinderungsbedingten Mehrkosten genutzt werden soll. Dieses Geld wird mir helfen, eine mehrwöchige Reise 2026 nach Teneriffa in warmen Gefilde in einem Rolli-Hotel zu machen, die speziell auf meine Bedürfnisse abgestimmt ist – mit den notwendigen medizinischen Geräten und Assistenz, um sicher und komfortabel reisen zu können.

Dabei wechseln sich stets 2 Assistenten ab, nach eigener Zeit kommen 2 neue Pflegende zum Dienstwechsel um eine Überlastung meiner Weggefährten zu verhindern.

Meine eigenen Kosten in Höhe von ca 3500€ trage ich selbstverständlich alleine ! Sie sind kein Bestandteil der Aktion ...

Mehrkosten aufgrund der Assistenz + Behinderung belasten mich:

Transportkosten (Primärflüge): 1.100€

Transportkosten (Sekundärflüge für mehrere Dienstwechsel): 1200€

Transfer Flughafen-Hotel: 80€

Unterkunftskosten: 4.700€

Versicherungen: 250€

Hilfsmittel (Lifter, Bett, etc.): 300€