Update Dana:

Vorig jaar eind 2025 heb ik nogmaals gesmeekt in het UMCG GRONINGEN voor een MRI-scan. Ze wilden hier eigenlijk niet aan mee werken omdat er toch niks uit de MRI zou komen. Na meerdere malen letterlijk gesmeekt te hebben zou Dana begin volgend jaar 2026 door de scan heen kunnen maar dan alleen van de wervelkolom. Prima dit is toch wat.. eindelijk de scan gemaakt en dit duurde vreselijk lang voor wij hier de uitslag van kregen. Een dikke week geleden werden wij door UMCG gebeld met de uitslag van de MRI van Dana haar wervelkolom. De arts gaf aan zelf geschrokken te zijn, en ze deelde mee dat Dana behoorlijk veel tumoren in haar wervelkolom, ribben en armen heeft zitten...Wij gingen door grond dit had al veel eerder boven tafel moeten komen! Mijn dochter heeft nu zware medicatie 900 mg per dag om de pijn wat te verzachten. Nu wil verder geen 1 arts meer uitspraken doen en zijn we nu doorverwezen naar ERASMUS in Rotterdam. Als het goed is bespreken ze Dana volgende week in MDL overleg, en dan pas horen wij ook wanneer we met Dana kunnen komen.

ondertussen ben ik opzoek gegaan voor een nieuw speciaal voor Dana aangepast matras (bed) en zijn wij op 1 bedrijf uitgekomen die het beste bij Dana past en ze zo min mogelijk pijn voelt. (7 lagen traagschuim/ klein beetje koudschuim, 12 zones in het matras gemaakt en een aparte zone voor haar heupen). Alles had ik meteen bij mijn zorgverzekering ingediend maar deze willen niks vergoeden dan alleen een doorligmatras en deze werkt niet voor Dana aangezien ze deze uitvoerig getest heeft.

Hopelijk kunnen jullie ons verder helpen met de GoFundMe, dit zouden wij enorm waarderen

❤️❤️

Volgende update volgt:

Hallo allemaal, mijn naam is Sharon de moeder van Dana en ik start deze inzamling voor haar omdat wij ten einde raad zijn!

Mijn dochter is geboren met de erfelijkheidsziekte NF1 en het leek tot haar 11e jaar aardig goed te gaan. Helaas vanaf haar 12e begon ze klachten te krijgen zoals: ijskoude tenen/handen (blauw worden ervan), continue misselijk, erge buikpijn, ernstig afvallen en flauwvallen. Wij zijn voor toen vanuit de huisarts doorverwezen naar de kinderarts en die hebben het hele dossier van Dana overgenomen aangezien de huisarts hier niet zoveel mee kon. De klachten bleven en Dana ging toen naar de brugklas. Ze was heel vaak niet op school door deze klachten en Dana lag dan ook meer op bed dan dat ze ook maar iets kon doen. Meerdere keren is Dana opgenomen geweest aangezien haar gewicht hard achteruit ging (binnen 1 week 6kg). Ze vonden daarom dat Dana eerst maar eens een sonde moest krijgen zodat ze sondevoeding toegediend kreeg. De klachten bleven en ze kreeg allerlei soorten medicatie zoals paracetamol/ibrupufen om een spiegel op te bouwen maar niks werkte. Ook kreeg Dana tegen de misselijkheid Sofran voorgeschreven en domperidon. Weken waren wij verder en er kwam weinig uit. In als die jaren hebben ze alleen maar eem endoscopie gemaakt en een echo die nu ook alweer 4.5 jaar geleden is gemaakt. Al die jaren is er niks verbeterd en heeft Dana nog altijd pijn/klachten/blauw worden/ flauwvallen etc. We hebben vanuit Nederland te horen gekregen dat ze het expertise centrum zijn op het gebied van NF1 maar omdat ze niks kunnen vinden moet Dana maar naar een psycholoog omdat het tussen de oren zit volgens de artsen. Als moeder is dit echt een hel omdat je steeds naar het ziekenhuis gaat van alles wil maar ze doen gewoon niks. Ik heb een MRI scan gevraagd om haar hoofd (hersenen) en full body scan te bekijken aangezien NF1 neurofibromen kunnen veroorzaken en dit zijn tumoren door haar hele lijf en hoofd heen. De artsen willen de MRI niet doen omdat ze denken dat er toch niks uitkomt na al die jaren. Maar in al die jaren is er nog geen 1 MRI gemaakt. De artsen hebben allemaal underling contact met elkaar ze zeggen allemaal dat ze specialist zijn op het gebied van NF1 maar jaren zijn wij verder en de klachten zijn alleen nog maar erger geworden. Dana is een 17 jarige meid die lekker naar school moet kunnen, een baantje hebben en leuke dingen moet kunnen doen. Maar dit is al jaren niet het geval meer voor Dana en ze valt overal buiten. Nu heb ik 1 hoop en de contacten zijn al gemaakt met een hele goede arts uit Jordanie die heel veel weet over NF1 en die Dana graag van top tot teen helemaal zelf wil onderzoeken (mri, endoscopie, bloed, biopsy etc) alleen hier is veel geld voor nodig die ik helaas niet heb en dit gaat niet vergoed worden. Maar dit is de laatste hoop voor mij maar vooral voor Dana om een leven te kunnen lijden die bij een 17 jarige zou moeten passen.

Ik hoop dan ook dat U een kleine bijdrage voor Dana zou willen doen dan zijn wij zo ontzettend geholpen.