Tanjas zauberhafte Welt go for Johannes

Leudeee, wir haben uns da schon was geiles zusammen aufgebaut. Ich liebe es, dass ich so super gut vernetzt mit euch allen bin. Meine Spendenaktionen feiert ihr immer wieder so hart ab. Und das ihr dieses Jahr auf mich mit einer Idee zugekommen seid – danke NINA!!!

Klinken putzen, es in die Welt schreiben und erzählen – für die betroffenen Familien oft selbst schwer umzusetzen. Es fehlt die Zeit, die Muse, die Geduld. Seit drei Jahren weiß ich leider auch noch sehr persönlich, was es heißt nicht mehr den normalen Alltag zu haben. Briefe von Großen müssen beantwortet werden. Ein Fragekatalog häuft den nächsten. Den Kranken mit zu Terminen begleiten. Immer wieder alles neu Erzählen. Sich rechtfertigen. Wach sein. Keine Fehler machen, die zukunftsorientiert in die falsche Richtung laufen könnten. Telefonate für den Kranken führen. Abgewiesen werden. Hilflos sein. Vieles hin und annehmen müssen. Gutgemeinte Ratschläge lächelnd annehmen. PLUS noch selbst die Krone aufrecht halten, Laune haben, optimistisch für alle bleiben und sich selbst nicht vergessen…

Ich habe die Geschichte von Johannes über Dritte bekommen. Ne Nacht darüber geschlafen und am Freitag den freien Shootinglot am See genutzt, um mit Regina, der Mum von Johannes zu telefonieren. Sie sind momentan in Reha, und so konnten wir in Ruhe ne halbe Stunde telefonieren.

Ich spreche zuerst immer alles ganz offen an und frage nach. Erzähle, wie ich die Spendenaktionen laufen lasse, inwieweit ich die sozialen Netzwerke nutzen darf. Ob die Familie das aushält. Dann höre ich lange zu. Spüre in mich rein, was das Erzählte mit mir macht. Ich muss ein Gefühl für die Situation bekomme. Ja, ich kann es nicht annähernd so fühlen, wie die Betroffenen. Aber ich denke ihr versteht, um was es mir geht. Ich bekomme immer wieder viele Fachbegriffe genannt, wie die verschiedensten Krankheitsbilder heißen. Mit Gänsehaut und tiefem Durchatmen höre ich mir alles an. Denke dauernd darüber nach, was wäre wenn ich in dieser Situation mit meinen Kindern stecken würde…

Regine ist eine ganz offene Mama am Telefon gewesen. Konnte schwer mit meiner Hilfsaktion umgehen. Wie die meisten! Aber das ist ja auch völlig klar. Da ruft Eine an, erzählt von so ner Spendenaktion und man kennt sich gar nicht. Schräg eigentlich. Da kommen alle Gefühle zusammen. Mir ist es immer wichtig, dass es sich nicht wie „vorführen“ anfühlen soll. Ich bin einfach der Meinung, dass irgendjemand mit Gutem beginnen muss. Dann ziehen viele automatisch nach. Und die ruhige, leise und dunklere Zeit, die ab Herbst auf uns zukommt und dann in die besinnliche Weihnachtszeit übergeht, ist perfekt dafür.

Regine und ihr Mann kommen aus Mommenheim und haben fünf Kids. Im Alter von 5,7,8 und 16 und Johannes mit 13 Jahren dazwischen. Seit fünf Jahren lebt die Familie mit der Krebsdiagnose Neuroblastom (Diagnose: Hochrisiko Neuroblastom Stadium 4) von Johannes. Seit letztem Jahr ist Johannes Palliativpatient.

Aber wie es immer alles so ist, es gibt eine Möglichkeit, eine Chance und eine neue Studie Johannes krebsfrei zu bekommen. In Rom gibt es eine CAR-T-Zell-Therapie [genaueres Nachlesen www.krebsgesellschaft.de]. Dieser Aufenthalt, und wir sprechen nicht mal eben hin und wieder zurück düsen, beläuft sich auf ca. drei Monate. Nach der Heilung von der Krebsdiagnose Neuroblastom gibt es die Möglichkeit in New York eine Impfung für diese wieder geheilten Kinder zu bekommen.

Die Familie ist schon dran. Eine Webseite soll erstellt werden. Anträge laufen mit den Krankenkassen. Auf Insta informiert die Familie. Es sind auch schon einige Spendengelder eingegangen.

Wie komme ich mit euch da jetzt ins Spiel?

Normalerweise mache ich ja gerne wochenlang ein Geheimnis daraus, wie ich zu Geldern usw komme und was die Summen sind. Das die Überraschung schön groß im Januar wird. Aber das geht dieses Mal nicht!

Zuerst war mein Gedanke, meinen diesjährigen Blick auf die „gesunden“ Geschwister zu werfen. Oft kommen diese (was völlig verständlich ist) viel zu kurz. Der Alltag beherrscht das kranke Familienmitglied. ABER! Es steht die Summe von 600.000€ im Raum. Wie das? Natürlich erst mal für die Krebstherapie. Für den Flug. Für die Unterkunft. Für die Impfung. Für den Aufenthalt der Familie. Niemand kann erwarten, dass die Familie über Monate getrennt werden kann. Für die alltäglichen Kosten. Für den Arbeitsausfall. Und und und!

Ich glaube niemand kann sich annähernd vorstellen vor welchem Berg diese Familie steht. Eigentlich ist alles so nah und klar. Wäre da nur die fucking drecks Kohle nicht im Weg! Sorry, aber immer und immer wieder ist Geld eins der härtsten Endgegner.

Also saß ich weiter am See und überlegte… Johannes große Leidenschaft ist der BVB.

Also schickte ich, in meinem jugendlichen Leichtsinn und mit einem ganz anderen „Fussball“Gedanken zwei Whatsapp an Bekannte. Jetzt, bevor überhaupt was von mir in die Welt getragen wurde, muss ich mir schon Gedanken machen, wie es wäre, wenn die Spendensumme evtl 4-stellig werden würde.

Bin ich als kleine zauberhafte Welt mit ihrem jährlichen kleinen Spendenglässchen rechtlich da noch auf einem richtigen Weg?

Diese Fragen ließen sich schnell klären und Ideen waren da. Was mir am Freitag schon zugetragen wurde – macht mich sprachlos. Wenn sich Dies, Das und Jenes wirklich in den nächsten Wochen umsetzen lassen wird – dann mach ich mit euch einen verdammt guten Job!

Um dem ganzen schweren Stoff jetzt eine lockere Stimmung wieder zu geben:

Ich muss dieses Jahr etwas Klartext sprechen, auch wenn die Familie mitliest. Ich spreche euch alle an. Ich möchte einiges. Und ich brauche euch.

Hab ihr Ideen für mich, wie man den Kids oder der Familie ne Freude machen könnte. Wie wir ihnen etwas Leichtigkeit in dieser so schwer greifbaren Zeit geben könnten? Kommt einer an Gutscheine (ich dachte vielleicht mal an ein Ausflugsziel) ran? Ihr großen Firmen – wollt ihr mir helfen die fast offenen 600.000€ zu stopfen? Mein großes Problem ist – ich kann keine Spendenquittungen ausstellen. Das hindert vielleicht viele daran mit anzupacken. Aber ich möchte dieses Jahr (zusätzlich zu meinem niedlichen Glässchen, welches bei den Shootings dabei steht) etwas transparenter werden. So habe ich als Tanjas zauberhafte Welt eine gofundme Seite für Johannes erstellt. Erstmal mit dem Ziel 2000€. Aber ihr wisst ja jetzt, welche Summe im Raum steht. Also ist da noch sehr viel Luft nach oben. Und nicht das ihr denkt, na da hat se ja schon große Fische ans Land gezogen, die machen das schon – NÖ. Noch ist nichts passiert und jeder Euro von dir hilft und zählt. Einen Fünfer hast auch du, der das jetzt liest, mal übrig.

Ich kann euch sagen: meine jährlichen Spendenaktionsnummern hatten immer Hand und Fuß. Die Kohle, oder die materiellen Dinge wanderten im Januar immer weiter. In meinem Spendenglässchen zu 100%, über die gofundme Seite wird eine mini Bearbeitungsgebühr abgezogen. Kommt einfach mit mir ins Gespräch.

Erinnert ihr euch noch an Josi mit ihrem Hund? Emma mit dem xxl Dreirad? Milan mit dem Fahrradanhänger? Das waren u.a. wirklich sehr bewegende Momente für mich, für euch, für die betroffenen Familien. Ich habe mit den Familien immer noch hin und wieder Kontakt und freue ich wie Bolle, was wir, ALSO ICH MIT EUCH, zusammen geleistet haben.

Und wie jedes Jahr: Warum mach ich das überhaupt? Weil es sich gut anfühlt, für jemand Anderen etwas Gutes zu tun, dem es nicht gut geht. Glaubt mir. Ist so! Jeder ein bisschen, ist am Ende ein bisschen viel!

Die Aktion läuft ab jetzt. Von jedem gebuchten Weihnachtsshooting gehen 2€ in das Spendenglässchen und am Ende des Jahres mache ich die Summe noch Rund. Und jetzt seid ihr gefragt, Privatleute, Firmen, Vereine und wer mir jetzt nicht einfällt. Jeder sollte sich auf irgendeine Art angesprochen fühlen!

Lieb euch!