Hola, mi nombre es Tadeo, nací el 19 de agosto del 2024 a las 36.1 SDG, pese 2.950 kg y medi 49 cm, tuve un APGAR de 9. Lloré al nacer y aparentemente todo estaba normal en mi, sin embargo en mi primer día de vida el pediatra le dijo a mi mami que estaba un poco amarillito porque tenía las bilirrubinas un poco altas y además tenía un cefalohematoma a lo cual mis papás preocupados se preguntaban qué hacer, la indicación del pediatra fue "no es nada grave, denle baños de sol y cuiden que el cefalohematoma no crezca, si en una semana no mejora deben traerlo para darle fototerapia".

A mis 6 días mi mamá me noto muy somnoliento y trataba de alimentarme sin éxito, además noto unos moretones detrás de mis orejitas por lo que corrió de inmediato a urgencias y bueno, al parecer la sangre del hematoma se readsorbio en mi cuerpo y sumado a mi pequeño hígado inmaduro se me dispararon los niveles de bilirrubina llegando a 27.5 MG. Me pusieron oxígeno y glucosa porque entre en choque hipovolemico y estuve más de una semana en la UCIN.

Desde mi alta le dijeron a mis papás que tendría secuelas y que era muy probable que hubiera desarrollado una encefalopatia por hiperbilirrubinemia, lo cual me dejaría con secuelas como perdida de audición o retraso en el desarrollo así que me llevaron a estimulación temprana desde mis 3 semanas de vida.

A los 3 meses comencé con dificultad para dormir, llantos inconsolables y problemas digestivos, me detectaron APLV (alergia a la proteína de la leche de vaca), además presentaba hipertonía (aumento en el tono muscular). Mi terapeuta me realizó una evaluación en la que salí bajo y me envió con un neurólogo, después de varios estudios (Resonancia magnética, electrocardiograma, ultrasonido de cráneo, etc) el diagnóstico fue Paralisis Cerebral Infantil Discinetica ya que mis ganglios basales habían sufrido un daño severo por la intoxicación con las birrubinas.

Actualmente tengo 7 meses y no puede agarrar nada con las manos, tampoco tengo control de mi cabecita al 100% porque la distonía se apodera de mi cuerpecito, intentó agarrar mis juguetes o rodar de un lado a otro pero mi cuerpo no responde o responde con movimientos involuntarios lo cual me frustra demasiado y me hace enojarme y llorar.

El pronóstico es muy desalentador, mi tipo de PCI es una de las más severas y tanto mi terapeuta como el neurólogo dicen que mi escalará de motricidad gruesa será de máximo nivel 4, lo que significa que nunca podré caminar y será muy difícil que logre sentarme.

Mis papis no se dan por vencidos y me siguen llevando a terapia, también estoy usando una ortesis para ayudar con mi postura y evitar que desarrolle escoliosis o displasia de cadera, sin embargo hay que irla cambiando conforme voy creciendo y es un poco cara. Además necesito terapias especiales DMI para lograr un poco más de avance y son tres veces más caras que las terapias que tomo normalmente, sumado a las hidroterapias.

Mis papis encontraron unas alternativas de terapias que están en etapa experimental como la terapia de radiofrecuencia de baja amplitud, es por ello que abrieron está página, para reunir fondos y poder tomar este tratamiento que parece ser muy prometedor para mí.

Cualquier donación, grande o pequeña, mis papis y yo te la agradecemos infinitamente porque representa la posibilidad de que yo pueda ponerme de pie.

Gracias y bendiciones