Samen op weg naar een rolstoelbus

Wij zijn Niels, Sandra en Gwendolyn van Dommelen, met ons drieën wonen wij in het prachtige Hattem.

Gwendolyn is 4 jaar oud en is een lief meisje die gek is op knuffelen en kusjes geven. Ze is geboren met twee ziektebeelden / afwijkingen:

1. Incontinentia Pigmenti; https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/huid/incontinentia%20pigmenti.php#:~:text=Incontinentia%20pigmenti%20valt%20onder%20een,type%20II%20en%20tubereuze%20sclerose.

2. Tubereuse Sclerose Complex Type 2; https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/huid/tubereuze.php

Daarbij heeft ze ook een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie, door deze combinatie is ze meervoudig gehandicapt geboren.

Deze aandoeningen hebben een erg grote impact op ons leven, Gwendolyn kan niet praten en heeft kort geleden een operatie ondergaan om haar epilepsie te verminderen, helaas heeft dit er voor gezorgd dat ze nu deels verlamd is aan haar rechter kant. Dit maakt de zorg voor haar nog zwaarder.

Voor nu hebben we nog een grote aangepaste wandelwagen maar de volgende stap is een rolstoel. Het tillen van Gwendolyn wordt steeds zwaarder in en uit de auto.

Om in de nabije toekomst de zorg van Gwendolyn iets te verlichten hebben we de wens om een grotere bus te kopen, die wij kunnen laten ombouwen tot een rolstoelbus.

Een bus die wij langer kunnen gebruiken omdat ze nu nog maar 4 jaar is.

Als we nu met haar weg willen al is het een dagje een weekje of als ze verschillende behandelingen of ziekenhuisopnames heeft dan moeten er zoveel spullen mee dat het voelt als een volksverhuizing.

Deze bus is voor ons als ouders maar ook voor Gwendolyn heel belangrijk omdat wij met deze bus ons een stuk gemakkelijker kunnen verplaatsen.

Dit is onze lieve Gwendolyn voor de operatie