Susan - Behind the smile

My name is Susan, I'm 38 years, from the Netherlands. Everybody sees me as a happy girl. Always smiling. [Scroll naar beneden voor Nederlands.]

But behind my smile is a story. Behind my smile is someone who is always in pain, fighting a disease in my body every single day. We are trained to recognize something only as broken if it physically looks broken. I may not look broken on the outside because I can put on a brave face, but this disease breaks down every last inch of you.

My story starts at age 17. I got ill with daily flu like symptoms, pain in my jaw and chest and a swollen tongue. The internist diagnosed me with Epstein-Barr virus and cytomegalovirus. Chronic fatigue syndrome and ME had been diagnosed by a pediatrician. I went to college, studied, worked. But everything on my toes. Many years followed in which I slowly deteriorated. Until I collapsed in 2011.

From one day to the next it went completely wrong. Dizziness. Nausea. Tinnitus. While I was looking forward to the future. I just got a new home, got my driver’s license and got a job as flight attendant at KLM.

The lung specialist concluded that I had asthma and diaphragm weakness which made it hard to breath. A MRI-scan found many white matter lesions in my brain. A pet-ct scan showed reduced blood flow to the left side of my brain. We went to doctor after doctor and yet couldn’t find out what was wrong. It was difficult to endure.

Things went from bad to worse. Palpitations, memory problems, continuous fear, nerve pain, exhaustion, constant confusion, vision problems, optic neuritis, anxiety, air hunger, neuropathy, sweating. I became sensitive to light and sound. Horrific pain in my head, neck and spine. Tingling on my scalp and from my knees to my ankles. The pressure in my head was unbearable.

Dizziness so extreme that I could barely walk, sit, watch tv or read. It felt as if gravity pulled me forward, regardless of whether I was lying, sitting or standing. I was also dizzy when I moved my head or eyes and had vertigo attacks where the room spinned around me. The tinnitus in my head and ears so loud it almost drove me crazy. I wished I could be deaf to not hear all the sound. What I wanted happened one day. I got deaf in one ear, but the sound was still there.

I was so tired that talking was too much of an effort. It was hard to even have a simple conversation. My immune system dangerously weakened. Insomnia. My period stopped. My hair started falling out. I was struggling to walk and to stand, standing too long made me black out. I experienced tremors and was shaking, no control over my muscles.

Imagine getting sicker and sicker with no one to help you. Imagine being told you are experiencing this because it is all in your head. Imagine people doubting you. That's one of the struggles that I have been through that have been the most challenging, it's finding a way to express to people how I'm feeling inside when I look fine on the outside. 

Many times I thought about ending my life. Not because I wanted to die, but because I could no longer live like this. Imagine yourself living your life and then suddenly being unable to do the things you love. My life as I knew it had disappeared. And replaced by suffering. Hour after hour, day after day, year after year. 

In the end, I was diagnosed with Lyme disease in 2014. Imagine that you are finally diagnosed but then there is no insurance that pays for it, all while suffering badly in the meantime. In the Netherlands they can only properly treat a recently contracted tick bite, not a previously contracted and longer-lasting infection. I deteriorated by the day. Because they were unable to help me well in the Netherlands, I ended up in California in a clinic specialized in Lyme. The team of doctors diagnosed me with neuroborreliosis: Lyme in the brain and nervous system. I had a disease that was spreading quickly in my body and crossed my blood-brain barrier.  

After 2,5 months of heavy treatments in the United States we flew back home. Followed by two years of oral and intravenous antibiotics, home care, a piccline straight to my heart, a port-a-cath surgery and many other treatments. But it had results. I was able to work part-time again, exercise, be with friends.

Just when I had some solid ground under my feet, I lost that solid ground again when my parents divorced. Everything changed, I couldn’t continue treatment anymore. And as a result I relapsed heavily. My American doctor said: ‘We just reached a plateau and you fell off hard.’

After that I struggled for years. America’s hopes seemed far away. It was pure survival instead of living. I wanted to get better so bad. Even more because I had felt what it was like to feel human again. I had so many dreams I wanted to fulfill, of which my greatest wish was to become a mother. Becoming pregnant with Lyme is risky. Because the infection flares up during pregnancy and the baby becomes infected through the placenta.

After long research and consultation with my doctor in America, I opted for a stem cell treatment, including bone marrow surgery, in Germany. As I worried every day about medical costs and how to pay for everything, I participated in an event to raise money for this treatment. I prepared for the stemcell treatment for 1,5 years. With many injections, having my Lyme-affected jawbone treated at the dentist, and the upper vertebrae of my neck (also affected by the Lyme) at a specialist. 

In May 2019 I went to Germany full of hope. All lab results showed how sick I still was. The treatment consisted of three intense weeks of therapy and ended with an autologous stemcell treatment to help my compromised immune system to recover and treat neurological Lyme disease.

In the aftermath of stem cell therapy, patients need reduced stress to fully recover. But on the last day, the day of the stemcells and the start of my new life, I had to endure exorbitant stress with unexpected family affairs. This contributed to a challenging and painful year. It is hard to deal with this when your health is on the line. No stress in the first 100 days was critical to treatment success.

The clinic didn’t expect miracles after all what had happened in the meantime, they were happy to keep me ‘the same’. Every day is still a fight. My body is struggling. My symptoms worsened a lot due to the stress. 

Because of this I have to go back to Germany for treament. To undo this time of unrest. And to have a chance to have a life again in the future. There is still a long way to go. I know the treatment is amazing. As I see how my fellow patients of the clinic make leaps forward and get better. I hope with this, I am able to do treatment again. It would be great to finally pick up my life.

Much love,

Susan



[Nederlandse tekst]

Mijn naam is Susan, ik ben 38 jaar, uit Nederland. Iedereen ziet mij als een gelukkig meisje. Altijd lachend.

Maar achter mijn glimlach zit een verhaal. Achter mijn glimlach is iemand die altijd pijn heeft, elke dag vecht tegen een ziekte in mijn lichaam. We zijn getraind om iets alleen als gebroken te herkennen als het er fysiek gebroken uitziet. Ik zie er van buiten misschien niet gebroken uit omdat ik een dapper gezicht opzet, maar deze ziekte breekt elke centimeter van je af.

Mijn verhaal begint op 17-jarige leeftijd. Ik werd ziek met dagelijks griepachtige symptomen, pijn in mijn kaak en borst en een gezwollen tong. De internist heeft bij mij het Epstein-Barr-virus en het cytomegalovirus vastgesteld. Chronisch vermoeidheidssyndroom en ME werden gediagnosticeerd door een kinderarts. Ik ging naar de universiteit, studeerde, werkte. Maar alles op mijn tenen. Vele jaren volgden waarin ik langzaam achteruitging. Tot ik in 2011 instortte.

Van de ene op de andere dag ging het helemaal mis. Duizeligheid. Misselijkheid. Tinnitus. Terwijl ik uitkeek naar de toekomst. Ik had net een nieuw huis gekregen, mijn rijbewijs gehaald en een baan als stewardess bij KLM. De longarts concludeerde dat ik astma en een zwak middenrif had waardoor ik moeilijk ademde. Een MRI-scan vond veel witte stof laesies in mijn hersenen. Een pet-ct-scan toonde een verminderde bloedstroom naar de linkerkant van mijn hersenen. We gingen naar dokter na dokter maar konden er niet achter komen wat er aan de hand was. Het was moeilijk te verdragen. Het ging van kwaad tot erger. Hartkloppingen, geheugenproblemen, voortdurende angst, zenuwpijn, uitputting, constante verwarring, zichtproblemen, oogzenuwontsteking, angst, benauwdheid, neuropathie, zweten. Ik werd gevoelig voor licht en geluid. Afschuwelijke pijn in mijn hoofd, nek en ruggengraat. Tintelingen op mijn hoofdhuid en van mijn knieën tot mijn enkels. De druk in mijn hoofd was ondraaglijk.

Duizeligheid zo extreem dat ik nauwelijks kon lopen, zitten, tv kijken of lezen. Het voelde alsof de zwaartekracht me naar voren trok, of ik nu lag, zat of stond. Ik was ook duizelig als ik mijn hoofd of ogen bewoog en had duizeligheidsaanvallen waarbij de kamer om me heen draaide. De tinnitus in mijn hoofd en oren zo hard dat ik er bijna gek van werd. Ik wou dat ik doof kon zijn om niet al het geluid te horen. Wat ik wilde, gebeurde op een dag. Ik werd doof aan één oor, maar het geluid was er nog.

Ik was zo moe dat praten te veel moeite kostte. Het was moeilijk om zelfs maar een eenvoudig gesprek te voeren. Mijn immuunsysteem gevaarlijk verzwakt. Slapeloosheid. Mijn menstruatie stopte. Mijn haar begon uit te vallen. Ik had moeite met lopen en staan, te lang staan ​​maakte me zwart voor mijn ogen. Ik had stuiptrekkingen en lag te schudden op de bank, ik had geen controle over mijn spieren.

Stel je voor dat je zieker en zieker wordt zonder dat iemand je kan helpen. Stel je voor dat je wordt verteld dat je dit ervaart omdat het allemaal in je hoofd zit. Stel je voor dat mensen aan je twijfelen. Dat is een van de worstelingen die ik heb meegemaakt die de meest uitdagende was, het is een manier vinden om aan mensen te laten zien hoe ik me van binnen voel terwijl ik er van buiten goed uitzie.

Vaak dacht ik erover om mijn leven te beëindigen. Niet omdat ik wilde sterven, maar omdat ik zo niet meer kon leven. Stel je voor dat je je leven leidt en dan plotseling niet meer in staat bent om de dingen te doen waar je van houdt. Mijn leven zoals ik het kende, was verdwenen. En vervangen door lijden. Uur na uur, dag na dag, jaar na jaar.

Uiteindelijk werd ik in 2014 gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme. Stel je voor dat je eindelijk de diagnose krijgt, maar dat er geen verzekering is die ervoor betaalt, terwijl je ondertussen zwaar lijdt. In Nederland kunnen ze alleen een recent opgelopen tekenbeet goed behandelen, niet een eerder opgelopen en langdurigere infectie. Ik ging met de dag achteruit. Omdat ze mij in Nederland niet goed konden helpen, kwam ik in Californië terecht in een kliniek gespecialiseerd in Lyme. Het team van artsen stelde de diagnose neuroborreliose: Lyme in de hersenen en het zenuwstelsel. Ik had een ziekte die zich snel in mijn lichaam verspreidde en mijn bloed-hersenbarrière passeerde.

Na 2,5 maand zware behandelingen in de Verenigde Staten vlogen we terug naar huis. Gevolgd door twee jaar orale en intraveneuze antibiotica, thuiszorg, een piccline rechtstreeks naar mijn hart, een port-a-cath-operatie en vele andere behandelingen. Maar het had resultaat. Ik kon weer parttime werken, sporten, bij vrienden zijn.

Net toen ik wat vaste grond onder mijn voeten had, verloor ik die vaste grond weer toen mijn ouders scheidden. Alles veranderde, ik kon de behandeling niet meer voortzetten. En als gevolg daarvan viel ik zwaar terug. Mijn Amerikaanse dokter zei: ‘We hadden net een plateau bereikt en je viel er hard af.’

Daarna heb ik jarenlang geworsteld. De hoop van Amerika leek ver weg. Het was puur overleven in plaats van leven. Ik wilde zo graag beter worden. Zeker omdat ik had gevoeld hoe het was om me weer mens te voelen. Ik had zoveel dromen die ik wilde vervullen, waarvan mijn grootste wens was om moeder te worden. Zwanger worden met Lyme is riskant. Omdat de infectie tijdens de zwangerschap oplaait en de baby besmet raakt via de placenta.

Na lang onderzoek en overleg met mijn arts in Amerika gingen we voor een stamcelbehandeling, inclusief beenmergoperatie, in Duitsland. Omdat ik me elke dag zorgen maak over alle medische kosten en hoe ik ze moet betalen, nam ik deel aan een evenement om geld in te zamelen voor deze behandeling. Ik heb me 1,5 jaar voorbereid op de stamcelbehandeling. Met veel injecties, mijn door Lyme aangetaste kaakbeen laten behandelen bij de tandarts, en de bovenste wervels van mijn nek (ook aangetast door de Lyme) bij een specialist.

In mei 2019 ging ik hoopvol naar Duitsland. Alle laboratoriumresultaten lieten zien hoe ziek ik nog was. De behandeling bestond uit drie intensieve weken van behandelingen (o.a 54 infusen) en eindigde met een autologe stamcelbehandeling om mijn aangetaste immuunsysteem te helpen herstellen en de neurologische ziekte van Lyme te behandelen.

In de nasleep van stamceltherapie hebben patiënten zo min mogelijk stress nodig om volledig te herstellen. Maar op de laatste dag, de dag van de stamcellen en het begin van mijn nieuwe leven, kreeg ik te maken met extreme stress door onverwachte familiezaken. Dit heeft bijgedragen aan een uitdagend en pijnlijk jaar. Het is moeilijk om hiermee om te gaan als je gezondheid op het spel staat. Geen stress in de eerste 100 dagen was cruciaal voor het succes van de behandeling.

De kliniek verwachtte geen wonderen na alles wat er was gebeurd, ze waren blij me enigszins ‘hetzelfde’ te houden. Elke dag is nog steeds een gevecht. Mijn lichaam heeft het moeilijk. Mijn symptomen zijn veel erger geworden door de stress. Daarom moet ik terug naar Duitsland voor behandeling. Om de periode van extreme onrust ongedaan te maken. En om in de toekomst weer een leven te kunnen hebben. Er is nog een lange weg te gaan. Ik weet dat de behandeling geweldig is, ik zie hoe mijn medepatiënten van de kliniek sprongen voorwaarts maken en beter worden. Ik hoop hiermee dat ik de behandeling weer kan doen. Het zou geweldig zijn om eindelijk mijn leven weer op te pakken.

Liefs,

Susan