Help Our Family Face a Rare and Life-Threatening Medical Crisis

(Если вы говорите по русски полный перевод будет внизу этого текста.)

Your prayers are welcome. Your support means everything.

❤️ Our Story

We are a small family who came to the United States a few years ago after the war in our home country forced us to leave everything behind. We moved to Washington State to protect our children and start a new life — from scratch — with a new language, new jobs, and no built-in support system.

We were finally starting to find stability when our world was turned upside down.

My wife — a kind, strong, and deeply loving woman — was recently diagnosed with a rare and life-threatening blood disorder called Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH). Alongside that, doctors also found a JAK2 gene mutation, and she has already developed a serious complication known as Budd-Chiari Syndrome, which involves life-threatening blood clots in the liver.

What Makes This So Rare and Dangerous?

Each of my wife’s diagnoses is serious on its own — but together, they form a combination that is extremely uncommon and medically complex. Here's what we’ve learned from medical literature and our care team:

⚠️ Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH)

Affects an estimated 1 to 2 people per million.

This ultra-rare disorder causes the immune system to attack the body’s own red blood cells — leading to severe anemia, fatigue, and a high risk of deadly blood clots.

⚠️ JAK2 V617F Mutation

Found in about 0.1% to 0.2% of the general population (roughly 1 in 500 to 1,000 people).

This gene mutation disrupts how the bone marrow functions and increases the risk of blood clots throughout the body.

⚠️ Budd-Chiari Syndrome

Estimated to occur in 1 to 4 people per million per year, with an overall prevalence around 10 to 15 per million.

It is a rare liver condition where blood clots block veins that drain the liver — causing swelling, pain, and in some cases, organ failure.

Why This Combination Is So Concerning

While each of these conditions is rare, the co-occurrence of all three in a single patient is exceptionally rare.

There are no standard clinical guidelines for treating this exact combination. Our doctors are making decisions carefully, based on limited case reports, their expertise, and constant reassessment.

As our hematologist explained, this combination — PNH, JAK2 mutation, and Budd-Chiari Syndrome — may occur in as few as 1 person in 10 million, or even less. It is something they had either never personally seen before or only encountered in medical literature.

This makes every day unpredictable. Every decision carries weight. And the emotional and financial toll is heavy.

⏳ What We’re Facing Now

We’re in a very fragile and uncertain moment.

While we wait for answers and next steps from our medical team, we’re also:

– Managing frequent hospital visits and emergency care

– Facing emotional and physical exhaustion

– Trying to maintain a stable home life for our children

– Struggling with reduced income and growing day-to-day expenses

This has taken a toll on every part of our life — financially, emotionally, and physically. We’re doing everything we can to hold on to hope, strength, and stability.

Why We’re Asking for Help

We never imagined we would need to make a page like this.

We’ve always worked hard and quietly carried our responsibilities. But now, friends and loved ones have asked how they can help — and the truth is: we need support.

If you feel moved to help — whether by donating, sharing this page, or simply praying for us — it truly means the world to our family.

Your support will help us:

– Cover everyday essentials while we navigate this medical crisis

– Support our family’s basic needs during periods of lost income

– Stay afloat while caring for our children and managing appointments

– Breathe easier in the middle of so much uncertainty

From Our Hearts

We know that many families are struggling too. That’s why we don’t take a single act of kindness for granted.

Even if you can’t donate, your presence, care, and prayers mean the world to us.

We are doing everything we can to hold on to faith, strength, and each other.

And we believe that — with the goodness of God, and your help — we can keep going.

With love and deep gratitude,

Anton & Yuliia Karpenko

Помогите нашей семье справиться с редким и угрожающим жизни диагнозом

Ваши молитвы нам очень нужны. Ваша поддержка значит для нас всё.

❤️ Наша история

Мы — небольшая семья, которая несколько лет назад переехала в США после того, как война в нашей стране заставила нас оставить всё. Мы переехали в штат Вашингтон, чтобы защитить детей и начать новую жизнь с нуля — с новым языком, новой работой и без поддержки рядом.

Только когда в нашей жизни начала появляться стабильность, всё резко изменилось.

Моей жене — доброй, сильной и глубоко любящей женщине — недавно поставили редкий и угрожающий жизни диагноз: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (PNH). Помимо этого, врачи также выявили мутацию гена JAK2, а также уже развившийся серьёзный диагноз — синдром Бадда–Киари, при котором тромбы блокируют вены печени и создают прямую угрозу жизни.

Почему это настолько редко и опасно?

Каждый из этих диагнозов сам по себе тяжёлый — но вместе они образуют сочетание, которое крайне редко встречается и медицински крайне сложно лечится. Вот что мы узнали от врачей и из медицинской литературы:

⚠️ Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (PNH)

Встречается примерно у 1–2 человек на миллион.

Это ультраредкое заболевание, при котором иммунная система атакует собственные эритроциты — что приводит к тяжёлой анемии, сильной слабости и высокому риску смертельно опасных тромбов.

⚠️ Мутация JAK2 V617F

Обнаруживается примерно у 0.1%–0.2% населения (примерно 1 из 500–1000 человек).

Эта мутация нарушает работу костного мозга и повышает риск образования тромбов по всему телу.

⚠️ Синдром Бадда–Киари

Встречается примерно у 1–4 человек на миллион в год, общая распространённость — около 10–15 на миллион.

Это редкое заболевание печени, при котором тромбы перекрывают вены, отводящие кровь от печени — вызывая боли, отёки, а иногда и отказ органа.

Почему это сочетание вызывает такую тревогу

Хотя каждое из этих заболеваний встречается редко, их одновременное появление у одного человека — чрезвычайно редкое явление.

Не существует стандартных медицинских протоколов для лечения именно такой комбинации. Наши врачи принимают решения очень осторожно, опираясь на единичные описания случаев, свой опыт и постоянное наблюдение.

Как объяснил наш гематолог, такое сочетание — PNH, мутация JAK2 и синдром Бадда–Киари — может встречаться у одного человека на 10 миллионов или даже реже. Это случай, который они либо никогда не встречали лично, либо только читали о нём в научных публикациях.

Каждый день теперь стал непредсказуемым. Каждое решение имеет значение. Эмоциональная и финансовая нагрузка огромна.

⏳ С чем мы сталкиваемся сейчас

Мы ждём результатов биопсии костного мозга, которые помогут определить следующие шаги в лечении.Мы находимся в очень уязвимом и неопределённом положении.

Пока мы ждём дальнейших шагов от нашей медицинской команды, мы также:

– Постоянно посещаем больницы и экстренные приёмы

– Испытываем эмоциональное и физическое истощение

– Стараемся поддерживать нормальную жизнь для детей

– Теряем доход из-за отсутствия возможности работать

– Сталкиваемся с растущими повседневными расходами

Это испытание затронуло каждую сферу нашей жизни — финансово, эмоционально и физически. Мы изо всех сил держимся за надежду, силу и стабильность.

Почему мы просим о помощи

Мы никогда не думали, что придётся создавать такую страницу.

Мы всегда старались справляться сами, работать и не жаловаться. Но сейчас друзья и близкие стали спрашивать, как они могут помочь — и правда в том, что поддержка нам действительно нужна.

Если вы чувствуете в сердце желание помочь — через пожертвование, репост или просто молитву — для нас это бесконечно важно.

Ваша поддержка поможет нам:

– Покрыть базовые повседневные нужды в этот кризисный период

– Продержаться в условиях потери дохода

– Обеспечить уход за семьёй и детьми во время лечения

– Оплатить нестраховые расходы, связанные с уходом и бытом

– Почувствовать, что мы не одни в этом трудном пути

От всего сердца

Мы понимаем, что сейчас многим семьям тяжело.

И именно поэтому мы не воспринимаем ни один жест доброты как само собой разумеющееся.

Даже если вы не можете помочь материально — ваше участие, забота и молитвы значат для нас больше, чем вы можете себе представить.

Мы делаем всё возможное, чтобы сохранить веру, силы и друг друга.

И мы верим, что — с благостью Бога и вашей поддержкой — мы сможем продолжать идти вперёд.

С любовью и глубокой благодарностью,

Антон и Юлия Карпенко