Hope for Valentin: His HLHS Journey

Help Valentin Fight HLHS

Valentin was prenatally diagnosed with Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS), a congenital heart defect where the left side of his heart, including his left ventricle, is critically underdeveloped and unable to pump blood effectively. The standard treatment for HLHS is a series of three heart surgeries—the Norwood, the Glenn, and the Fontan. These procedures don’t cure his condition but instead restructure his heart to function as efficiently as possible with just one pumping chamber.

Our Journey Begins

When we first learned about Valentin’s condition, we were devastated. In our home country, Honduras, treatment for HLHS is not an option. One of our doctors recommended we seek care at Primary Children’s Hospital in Utah. So, just weeks after receiving the diagnosis, we traveled to the U.S. in hopes of understanding our options and giving Valentin the best possible chance at life.

A Fighter from Day One

Our beautiful boy, Valentin, was born on March 28, 2024. Against all odds, he needed no oxygen and even drank from a bottle on his first day! We knew right away—he was a fighter.

At just one week old, on April 4th, he underwent his first open-heart surgery. Watching our tiny baby go through something so major was terrifying, but we were in awe of the incredible surgeons who worked on his fragile heart. After 17 days in recovery, full of highs and lows, we were finally able to take him to our temporary home to prepare for his next steps.

At five months old, Valentin faced an unexpected challenge—due to the unique anatomy of his heart, one of his ventricles leaked, requiring an additional repair along with his second surgery, the Glenn. This time, his recovery was shorter but more nerve-wracking as he struggled with high blood pressure and decreased heart function. After two weeks, we were discharged and, with careful monitoring, were finally able to return home to Honduras for a while.

A Difficult Turn

After months of recovery and thriving at home, we returned to Utah for a follow-up. Unfortunately, his latest echocardiogram showed that his heart function had worsened. Because of this, we now need to stay in the U.S. for further testing, another cath lab procedure, and close monitoring. Doctors are working to determine if medication can help, but we still don’t know if he will be eligible for his third surgery.

UPDATE: A lot has happened in the last couple of weeks and we are now waiting or our little miracle heart, Oficially on the heart transplant list. Valentin is recovering from the placement of the SVAD (An amazing medical equipment that will help support him until our little miracle heart comes)

How You Can Help

Despite everything he has been through, Valentin is a happy, loving 11-month-old who adores dancing, bubbles, Mrs. Rachel, and cuddling with his family. His spirit is strong, and our hope is that his heart can regain function with treatment.

However, our unexpected extended stay in Utah comes with significant financial strain. We now have many unforeseen expenses on top of Valentin’s ongoing medical costs, insurance, and hospital bills. Many people have asked how they can help, and right now, this is our most immediate need.

Your support—whether through donations or sharing our story—means the world to us. We can’t thank you enough for the overwhelming love and kindness you’ve shown during this difficult time. ❤️

ESPAÑOL

Ayuda a Valentin a luchar contra el síndrome del corazón izquierdo hipoplasico.

Valentin fue diagnosticado prenatalmente con el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS), un defecto cardíaco congénito en el que el lado izquierdo de su corazón, incluido el ventrículo izquierdo, está críticamente subdesarrollado y no puede bombear sangre de manera efectiva. El tratamiento estándar para el HLHS es una serie de tres cirugías cardíacas: Norwood, Glenn y Fontan. Estos procedimientos no curan su condición, sino que reestructuran su corazón para que funcione de la manera más eficiente posible con una sola cámara de bombeo.

Nuestro viaje comienza

Cuando nos enteramos por primera vez de la condición de Valentin, quedamos devastados. En nuestro país de origen, Honduras, el tratamiento para el HLHS no es una opción. Uno de nuestros médicos recomendó que buscáramos atención en el Primary Children’s Hospital en Utah. Entonces, solo unas semanas después de recibir el diagnóstico, viajamos a los EE. UU. con la esperanza de comprender nuestras opciones y brindarle a Valentin la mejor oportunidad posible en la vida.

Un luchador desde el primer día

Nuestro hermoso niño, Valentín, nació el 28 de marzo de 2024. Contra todo pronóstico, no necesitó oxígeno e incluso bebió de un biberón en su primer día. Supimos de inmediato que era un luchador.

El 4 de abril, cuando tenía apenas una semana de vida, se sometió a su primera cirugía a corazón abierto. Ver a nuestro pequeño bebé pasar por algo tan importante fue aterrador, pero nos quedamos asombrados por los increíbles cirujanos que trabajaron en su frágil corazón. Después de 17 días de recuperación, llenos de altibajos, finalmente pudimos llevarlo a nuestro hogar temporal para prepararlo para sus próximos pasos.

A los cinco meses, Valentín enfrentó un desafío inesperado: debido a la anatomía única de su corazón, uno de sus ventrículos tuvo una fuga, lo que requirió una reparación adicional junto con su segunda cirugía, la Glenn. Esta vez, su recuperación fue más corta pero más estresante, ya que luchaba contra la presión arterial alta y la disminución de la función cardíaca. Después de dos semanas, nos dieron el alta y, con un control cuidadoso, finalmente pudimos regresar a casa en Honduras por un tiempo.

Un giro difícil

Después de meses de recuperación y de prosperar en casa, regresamos a Utah para un seguimiento. Desafortunadamente, su último ecocardiograma mostró que su función cardíaca había empeorado. Debido a esto, ahora debemos quedarnos en los EE. UU. para realizar más pruebas, otro procedimiento de laboratorio de cateterismo y un seguimiento minucioso. Los médicos están trabajando para determinar si la medicación puede ayudar, pero aún no sabemos si será elegible para su tercera cirugía.

ACTUALIZACIÓN: Han pasado muchas cosas en las últimas semanas y ahora estamos esperando nuestro corazoncito milagroso. Oficialmente en lista de espera para trasplante de corazón. Valentín se está recuperando de la colocación del SVAD (un equipo médico excepcional que le brindará soporte hasta que llegue nuestro corazoncito milagroso).

Cómo puede ayudar

A pesar de todo lo que ha pasado, Valentin es un niño de 11 meses feliz y cariñoso que adora bailar, las burbujas, la Sra. Rachel y acurrucarse con su familia. Su espíritu es fuerte y nuestra esperanza es que su corazón pueda recuperar la función con el tratamiento.

Sin embargo, nuestra inesperada estadía prolongada en Utah nos ha traído una importante carga financiera. Ahora tenemos muchos gastos imprevistos además de los costos médicos, el seguro y las facturas del hospital de Valentin. Muchas personas nos han preguntado cómo pueden ayudar y, en este momento, esta es nuestra necesidad más inmediata.

Su apoyo, ya sea a través de donaciones o compartiendo nuestra historia, significa mucho para nosotros. No podemos agradecerles lo suficiente por el amor y la amabilidad abrumadores que han demostrado durante este momento difícil.