Support Michał - Harlequin Ichthyosis

Support for Little Warrior - Michał with Harlequin Ichthyosis!

Michał, a 6-year-old boy, suffers from a rare genetic skin condition called "Harlequin Ichthyosis". This condition causes his skin to grow up to 10 times faster than an average person. Every day, during long baths, when he is properly soaked, we have to gently remove dead skin from his entire body. His skin is exceptionally delicate because it lacks the final protective layer that we have. We have to regularly moisturize it 3-4 times a day and dress him in special clothing or bandages. Michał lacks proper thermoregulation, so we have to constantly monitor his temperature. Sudden overheating poses a serious threat to him because his body cannot cool down on its own. Additionally, his skin reacts very poorly to sun exposure, so we have to use sunscreen creams every day.

Furthermore, Michał has problems with his nails - unfortunately, they all fall off. Doctors are conducting intensive research, trying to determine the cause of this condition and investigating whether he has any additional genetic ailments.

We often spend time in the hospital. Already twice we've had to stay there for two long months. Michał has a gastrostomy (a tube to the stomach) through which we can feed him and administer necessary medications. Due to the high skin production in his body, he needs 6 times more calories than healthy children.

Whenever Michał feels well, he attends school. There, he has many devoted friends who take care of him. They always ask about his well-being when he's not at school and eagerly await his return.

Despite the difficulties, Michał is a joyful little boy. He can smile even in moments of pain caused by his condition. However, the costs we incur are enormous. Every month we import as many as 50 tubes of succulent plant ointment from Poland. Additionally, we buy Aquaphor ointments, special bath shampoos, sunscreen creams, and thermal water.

Let our collective strength and kindness help Michał in his fight. In advance, we thank you for every gesture of support and heart dedicated to our Little Warrior!

Together we can work miracles!

Michał's Website

/////////////////////////////////////////////////////

Wsparcie dla Małego Wojownika - Michała z Rybią Łuską!

Michaś, 6-letni chłopiec, cierpi na rzadką genetyczną chorobę skóry o nazwie "Płód Arlekin". To schorzenie powoduje, że jego skóra rośnie aż 10 razy szybciej niż u przeciętnej osoby. Codziennie, podczas długich kąpieli, kiedy już jest odpowiednio namoczony, musimy delikatnie usunąć martwy naskórek z całego ciała. Jego skóra jest wyjątkowo delikatna, gdyż nie ma tej ostatniej, ochronnej warstwy, którą posiadamy my. Musimy ją regularnie natłuszczać 3-4 razy dziennie, oraz ubierać w specjalne ubrania lub bandaże. Michaś nie posiada prawidłowej termoregulacji, dlatego musimy stale kontrolować jego temperaturę. Nagłe przegrzanie stanowi dla niego poważne zagrożenie, ponieważ jego organizm nie potrafi sam się ochłodzić. Dodatkowo, jego skóra bardzo źle toleruje działanie promieni słonecznych, dlatego codziennie musimy używać kremów z filtrem.

Ponadto, Michaś ma problemy z paznokciami - całe one niestety mu odpadają. Lekarze prowadzą intensywne badania, próbując ustalić przyczynę tego schorzenia oraz badają, czy nie jest on chory na dodatkowe, genetyczne dolegliwości.

Bardzo często spędzamy czas w szpitalu. Już dwukrotnie zdarzyło się nam tam przebywać przez dwa długie miesiące. Michaś ma gastrostomię (rurkę do żołądka), przez którą możemy go dokarmiać i podawać mu niezbędne leki. Ze względu na wysoką produkcję skóry w jego organizmie, potrzebuje aż 6 razy więcej kalorii niż zdrowe dzieci.

Michaś, kiedy tylko czuje się dobrze, uczęszcza do szkoły. Tam ma wielu oddanych przyjaciół, którzy opiekują się nim. Zawsze pytają o jego samopoczucie, kiedy akurat nie ma go w szkole i czekają na jego powrót z utęsknieniem.

Mimo trudności, Michaś to radosny chłopczyk. Potrafi uśmiechać się nawet w momencie bólu, jaki sprawia mu jego schorzenie. Jednakże, koszty, jakie ponosimy, są ogromne. Co miesiąc sprowadzamy z Polski aż 50 sztuk maści z żyworódki. Dodatkowo, zakupujemy maści Aquaphor, specjalne szampony do kąpieli, kremy z filtrem oraz wodę termalną.

Niech nasza wspólna siła i dobroć pomogą Michałowi w jego walce. Z góry dziękujemy za każdy gest wsparcia i serce oddane dla naszego Małego Wojownika!

Razem możemy zdziałać cuda!

Strona Michała