help me find answers

Lieve vrienden, familie, collega's, en weldoeners,

EN Bellow

Het leven is voor mij nu bijna ondraaglijk. Al 19 jaar leef ik met ondraaglijke pijn, die begon in mijn schouder toen ik 7 was en zich nu heeft verspreid naar 95% van mijn lichaam – gewrichten, spieren, aders, zenuwen, en binnenkort ook mijn organen. Elke dag worstel ik met zoveel pijn dat simpele handelingen als mijn telefoon vasthouden, aankleden, douchen, traplopen, uit bet komen of een glas water pakken, ondraaglijk zijn geworden. Ondanks de 12 pillen per dag voel ik geen verlichting, en de afgelopen twee jaar is mijn gezondheid dramatisch verslechterd. natuurlijk probreer ik in de afgelopen 2 jaar dingen te doen maar het doet zoveel pijn overal. en behalve dat de hele dag door ijskoude voeten en handen.. en aan het eind van de dag is me rechter kant van me lichaam ook helemaal koud en extra pijnlijk. ik blijf dingen proberen te doen maar het is super lastig op het moment en dat kan beter, het is niet fijn om je bijna elke dag op bepaalde plekker ijskoud aanvoelen, rechter been dat al 3 weken lang 2x zo slap voelt als de ander en sneller koud is. die pijne trekken vrolijk door naar boven. en de hele dag pijn in de darm streek en hoe kouder hoe erger.

Naast deze pijn lijd ik ook aan diabetes, wat alles nog gecompliceerder maakt. Mentaal en fysiek kan ik dit niet veel langer volhouden niet in dit weer zonder antwoorden/oplossing. en hoewel ik naar buiten toe gezond lijk, voelt mijn lichaam van binnen alsof het steeds verder uit elkaar valt. De kou maakt alles erger, en het voelt alsof er geen einde aan komt op deze manier hoe het nu gaat.

De artsen hebben nog steeds geen diagnose ( diabetes,chronische pijn?, hoogstwaarschijnlijk dunnevezel neuropathy, problemen met me darme als koud is de hele dag pijn, acracrocyanosis vaatlijden ) en de vooruitzichten hier in Nederland bieden weinig hoop. Daarom heb ik één laatste kans: de Mayo Clinic in de Verenigde Staten. ( universitair nonprofit ziekenhuis ) Dit is een van de weinige plaatsen die bereid is me te onderzoeken en wellicht antwoorden te vinden op mijn klachten. ze willen me onderzoeken op onder andere EDS, hypermobiliteit, dunnevezel neuropathy, wat mogelijk de oorzaak kan zijn van mijn symptomen. 9 doctoren zouden me graag willen zien/onderzoeken.

De medische kosten liggen tussen de $20.000 em $30.000, exclusief verblijf en vervoer, wat enkel voor onderzoek is en nog geen behandeling omvat. Dit is veel meer dan ik zelf kan dragen. Mijn moeder zal met mij meegaan voor deze acht dagen en mij steunen tijdens het proces. Na de onderzoeken moet ik zo lang mogelijk buiten Nederland blijven vanwege de kou die mijn klachten verergert.

Wat er ook gebeurt, ik wil graag antwoorden. Ik wil niet alleen mezelf helpen, maar ook anderen helpen die lijden met vergelijkbare onverklaarbare klachten. en ik wil nog wel wat meer zien van de wereld, gaat alleen lastig als je zwaar bellemert bent.

Jouw hulp betekent alles voor mij, of het nu een donatie is of simpelweg het delen van mijn verhaal. Samen kunnen we hopelijk antwoorden vinden en de pijn voor anderen verlichten in de toekomst en die van mij zelf.

Bedankt voor het lezen, en vooral voor jullie steun in deze moeilijke tijd.

natuurlijk zou wonder ook fijn zijn.

mayoclinic

favorite music

Dear friends, family, colleagues, and benefactors,

The life I am living now has become nearly unbearable. For 19 years, I’ve endured excruciating pain that started in my shoulder when I was 7 and has now spread to 95% of my body – joints, muscles, veins, nerves, and soon, possibly my organs. Every day, I battle so much pain that simple tasks like holding my phone, getting dressed, showering, climbing stairs, getting out of bed, or grabbing a glass of water have become unbearable. Despite taking 12 pills a day, I feel no relief, and over the past two years, my health has deteriorated dramatically. Of course, I’ve tried to do things during this time, but everything hurts so much. On top of that, I constantly have freezing cold hands and feet throughout the day. By the end of the day, the right side of my body is entirely cold and extra painful. I keep trying to do things, but it’s incredibly hard right now, and it could be better. It’s not pleasant to feel certain parts of your body freezing cold almost every day. My right leg has felt twice as weak as the other for the past three weeks and gets cold more quickly. The pain keeps spreading upward. I also have constant pain in my abdominal area, which worsens the colder I get.

Besides this pain, I also suffer from diabetes, which complicates everything even further. Mentally and physically, I can’t hold on much longer, not in this weather and without answers or solutions. And although I may appear healthy on the outside, my body feels like it’s falling apart from the inside. The cold makes everything worse, and it feels like there’s no end in sight at the current pace.

The doctors still have no diagnosis (diabetes, chronic pain?, most likely small fiber neuropathy, intestinal issues that worsen with cold, acrocyanosis, vascular issues), and the prospects here in the Netherlands offer little hope. That’s why I have one last chance: the Mayo Clinic in the United States (a university-affiliated nonprofit hospital). This is one of the few places willing to examine me and perhaps find answers to my symptoms. they want to test me for conditions like EDS, hypermobility, and small fiber neuropathy, which could be the root cause of my symptoms. Nine doctors are willing to see me and conduct examinations.

The medical costs range between $20,000 and $30,000, excluding lodging and transportation, and this is just for diagnostics, not even treatment. This is far more than I can afford on my own. My mother will accompany me for these eight days to support me throughout the process. After the examinations, I’ll need to stay outside of the Netherlands for as long as possible due to the cold that worsens my symptoms.

No matter what happens, I want answers. I don’t just want to help myself but also help others who suffer from similar unexplained symptoms. And I still want to see more of the world, though that’s difficult when you are severely limited.

Your help means everything to me, whether through a donation or simply by sharing my story. Together, we can hopefully find answers and ease the pain for others in the future, as well as my own.

Thank you for reading, and especially for your support during this difficult time.

Of course, a miracle would also be welcome.

my taste of music