Stand with Lindsey Against Diffuse Systemic Scleroderma!

(Vean después de las fotos para la traducción al español)

This GoFundMe was created to aid Lindsey, who is living with a life threatening and rare autoimmune disease, Diffuse Systemic Sclerosis (Scleroderma). Lindsey has been living with this disease for just over three years and it is progressively deteriorating her. It’s heart breaking to see someone close who is loving, caring, and full of hope for the future struggle physically, mentally and financially because of this incurable illness. Any money donated will be to cover medical expenses for appointments, procedures, medications, therapies and to help with other living expenses. My family and I ask that you please read Lindsey’s story by clicking "Read more" below, help provide relief by donating and share with your friends and family. (See pictures at the end) Thank you!

What is Scleroderma or Diffuse Systemic Sclerosis?

Scleroderma is very rare with only 300,000 diagnosed patients in the United States. It has the highest mortality rate of any autoimmune disease.

It causes inflammation and fibrosis (thickening/scarring) of the skin, tissues and organs resulting in dysfunction of what it’s affecting, severely decreased mobility and many subsequent health issues.

There is no cure for Scleroderma and the cause is unknown. The goal of treatment is to relieve as many symptoms as possible and stop the progression of the disease.

Lindsey’s Story

In March 2021 at the age of 35, Lindsey was diagnosed with Diffuse Systemic Sclerosis, the most progressive and terminal type of Scleroderma. She was soon after diagnosed with Interstitial Lung Disease (life expectancy of 3 - 5 years) which is scarring of the lungs, cognitive function decline, severe GERD, IBS, Raynaud’s Syndrome, Sjogren’s Syndrome, chronic fatigue and complete Esophageal Dysmotility making it hard to eat and drink. She suffers from a lot of chronic pain and discomfort daily.

Soon after diagnosis, she applied for short-term disability through her employer due to symptoms that were affecting her ability to work. This then led to long-term disability which made it impossible for her to keep her job. She was just approved for Social Security Disability.

Due to the aggressiveness of this disease and lack of specialized medical care where she lived, she uprooted her life and moved to Denver to be able to have access to better healthcare at UC Health Colorado’s Scleroderma Program.

Lindsey wakes up not knowing what she is going to get. Some days are filled with crippling pain, fatigue and heightened symptoms while others are not as bad, allowing her to function more.

She needs assistance with basic daily tasks since her hands are stiff and curled and she suffers from mobility issues.

This disease has created a lot of emotional, financial and social stress and anxiety for Lindsey.

Lindsey is frequently seeing a Pulmonologist, Rheumatologist, Cardiologist and a Gastroenterologist to manage her disease. She also regularly goes to therapy for her: pelvic floor, hands, cognitive function due to decline and lymphedema. She sees an acupuncturist and a behavioral therapist to cope with the disease and all it brings. She has benefitted from Pulmonary Rehab to help her breathe while walking or doing the house chores she can still do. She just started a 52 week double-blinded Clinical Trial in hopes to help find better treatments for herself and others suffering with this disease.

Lindsey asks that you please help spread awareness of Scleroderma, especially since June is Scleroderma Awareness Month! This disease is hard to navigate since so little is known about it, even by medical professionals. Raising awareness helps the possibility of finding a cure and allows for a better quality of life for patients. This disease is so unknown completely or misunderstood and that needs to change. If you are interested in learning more about it follow the link provided.

Don't forget to DONATE AND SHARE, SHARE, SHARE!

https://scleroderma.org

Her forearm skin and tissue underneath is hard as a rock resulting in curled fingers limiting her hand and arm function.

First day of the Clinical Trial study drug administration. Lindsey is the only one in the U.S. participating in the study.

Lack of blood flow to extremities causes Raynaud’s Syndrome which is painful, uncomfortable and can cause gangrene ulcers.

Clubbing fingers on her left hand are from lack of oxygen due to Interstitial Lung Disease along with the beginning of painful gangrene ulcers.

Red light therapy with acupuncture for pain management

Pulmonary function testing and CT scans are done every three months to keep an eye on lung function and fibrosis progression.

Tightness in her skin and tissues underneath stops proper lymphatic flow resulting in swelling.

Lindsey just after waking up from a colonoscopy and endoscopy with an esophageal monitor down her nose and esophagus to confirm she does not have any function to push food and liquids down.

Lindsey's “Salt and Pepper” skin pigmentation due to high levels of body inflammation

Receiving a new medication injection and at hospital for 4 hour observation period

Lindsey's pulmonary rehab team that assists her in breathing while doing daily tasks. Insurance is no longer paying for this treatment.

At at Scleroderma Walk for the Cure. Lindsey's friend and mentor had just passed after a hard battle with this cruel disease.

Esta campaña de GoFundMe fue creada para ayudar a Lindsey, quien vive con una enfermedad autoinmune rara y potencialmente mortal, la esclerosis sistémica difusa (esclerodermia). Lindsey ha estado viviendo con esta enfermedad durante poco más de tres años y está deteriorándose progresivamente. Es desgarrador ver a alguien cercano que es amoroso, cariñoso y lleno de esperanza para el futuro, luchar física, mental y financieramente debido a esta enfermedad incurable. Cualquier dinero donado será para cubrir los gastos médicos de citas, procedimientos, medicamentos, terapias y para ayudar con otros gastos de vida. Mi familia y yo les pedimos que por favor lean la historia de Lindsey haciendo clic en "Leer más" a continuación, ayuden a proporcionar alivio donando y compartan con sus amigos y familiares. (Ver fotos arriba) Muchas gracias!

¿Qué es la Esclerodermia o Esclerosis Sistémica Difusa?

La esclerodermia es muy rara, con solo 300,000 pacientes diagnosticados en los Estados Unidos. Tiene la tasa de mortalidad más alta de cualquier enfermedad autoinmune.

Causa inflamación y fibrosis (engrosamiento/cicatrización) de la piel, los tejidos y los órganos, resultando en disfunción de lo que está afectando, severa disminución de la movilidad y muchos problemas de salud subsecuentes.

No hay cura para la esclerodermia y se desconoce la causa. El objetivo del tratamiento es aliviar la mayor cantidad posible de síntomas y detener la progresión de la enfermedad.

La historia de Lindsey

En marzo de 2021, a la edad de 35 años, a Lindsey le diagnosticaron esclerosis sistémica difusa, el tipo más progresivo y terminal de esclerodermia. Poco después le diagnosticaron enfermedad pulmonar intersticial (expectativa de vida de 3 a 5 años), que es cicatrización de los pulmones, declive de la función cognitiva, ERGE severo, SII, síndrome de Raynaud, síndrome de Sjögren, fatiga crónica y dismotilidad esofágica completa, lo que dificulta comer y beber. Ella sufre de mucho dolor crónico e incomodidad a diario.

Poco después del diagnóstico, solicitó discapacidad a corto plazo a través de su empleador debido a síntomas que afectaban su capacidad para trabajar. Esto luego llevó a una discapacidad a largo plazo que le hizo imposible mantener su trabajo.

Debido a la agresividad de esta enfermedad y la falta de atención médica especializada donde vivía, ella dejó su vida y se mudó a Denver para poder tener acceso a una mejor atención médica en el Programa de Esclerodermia de UC Health Colorado.

Lindsey se despierta sin saber qué va a recibir. Algunos días están llenos de dolor incapacitante, fatiga y síntomas aumentados, mientras que otros no son tan malos, permitiéndole funcionar más.

Ella necesita ayuda con tareas diarias básicas ya que sus manos están rígidas y curvadas y sufre problemas de movilidad.

Esta enfermedad ha creado mucho estrés y ansiedad emocional, financiera y social para Lindsey. Muchas personas no entienden por lo que está pasando, ya que su enfermedad es "invisible" y ella parece "bien", pero la mayor parte del daño está en el interior.

Lindsey ve frecuentemente a un neumólogo, reumatólogo, cardiólogo y gastroenterólogo para manejar su enfermedad. También va regularmente a terapia para su: suelo pélvico, manos, función cognitiva debido al declive y linfedema. Ve a un acupunturista y a un terapeuta conductual para sobrellevar la enfermedad y todo lo que conlleva. Se ha beneficiado de la rehabilitación pulmonar para ayudarla a respirar mientras camina o hace las tareas del hogar que aún puede hacer. Acaba de comenzar un ensayo clínico doble ciego de 52 semanas con la esperanza de ayudar a encontrar mejores tratamientos para ella y otros que sufren de esta enfermedad.

Lindsey pide que por favor ayuden a difundir la conciencia sobre la esclerodermia, ¡especialmente ya que junio es el mes de la concienciación sobre la esclerodermia! Esta enfermedad es difícil de navegar, ya que se sabe muy poco sobre ella, incluso por los profesionales médicos. Aumentar la conciencia ayuda a la posibilidad de encontrar una cura y permite una mejor calidad de vida para los pacientes. Esta enfermedad es tan desconocida o completamente incomprendida y eso necesita cambiar. Si está interesado en aprender más sobre ella, siga el enlace proporcionado.

¡No olvides DONAR Y COMPARTIR, COMPARTIR, COMPARTIR!

https://scleroderma.org