
Support Kaleb's journey with an adaptive van!
Donation protected


(Version en Español despues de Ingles)
Hello, my name is Angie, and I'm initiating this fundraiser to help buy an adaptive van to transport my son, Kaleb.
This is our story:
Kaleb was born, among other diagnoses, with arthrogryposis multiplex congenital (AMC), a very rare condition occurring in 1 out of 3,000 births; characterized by multiple joint contractures present at birth. This means that a child is born with joints that have limited movement or are fixed in one position. At birth, he was given only two days to live... today he is 13 years old. He spent the first six months of his life in NICU and PICU units and had a gastrostomy tube for feeding and a tracheostomy tube so he could breathe with the support of a ventilator. Doctors suggested giving up on his care due to the negative prognosis. However, day by day, Kaleb showed me how much of a fighter he is. He has undergone 18 surgeries, and still more to come, intensive physical therapy, and constant medical check-ups. Despite all his limitations and obstacles to overcome, he continues to progress and exceed all our expectations.
Kaleb currently weighs 79 pounds (36 kg) and has a manual wheelchair weighing 66 pounds (30 kg). My son depends 100% on me, not only because of his condition but also because at home, it's just him and me (with a nurse at certain times). I make a titanic effort every day to transport him in our car (which is from 2009) and is not adapted. To get him into the car, I have to take him out of the wheelchair alone, carry him with effort, place him inside in a special carseat, and then put the heavy wheelchair in the back of the vehicle. Meanwhile, Kaleb grows and weighs more every day.
Recently, he obtained a power wheelchair weighing 370 pounds (160 kg), but to use it, transport it, and reap all the benefits, he requires a specially adapted vehicle. Right now, the vital need is to have an adaptive van. This means it's a vehicle that has been modified inside so that Kaleb can get in, and out independently, there's space for him to sit in his power wheelchair, among all his medical equipment (ventilator, suction machine, oxygen concentrator, diaper bag, emergency bag, walker, etc.) and be transported with a specific safety method.
This adaptive van is priced between US$ 75,000-95,000 dollars, surpassing our current economic means, thereby rendering us unable to acquire this adaptive van that would significantly enhance our quality of life.
That's why your wonderful and caring contribution can change our story. I have seen through Kaleb's life that miracles do happen, and with a humble heart, I come to you seeking your support, and your generosity. We appreciate in advance your invaluable humanity in being part of this miracle.


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Hola, mi nombre es Angie y estoy comenzando esta recaudación de fondos para ayudar a comprar una van adaptada, para así poder trasladar a mi hijo Kaleb. Esta es nuestra historia: Kaleb nació, entre otros diagnosticos, con artrogriposis múltiple congénita (AMC), una condición muy rara que ocurre en 1 de cada 3,000 nacimientos; caracterizado por múltiples contracturas articulares presentes al nacer. Esto significa que un niño nace con articulaciones que tienen movimiento limitado o están fijas en una posición. Al nacer, le dieron sólo dos días de vida… hoy tiene 13 años. Pasó los primeros seis meses de su vida en las unidades de NICU y PICU equipado con un tubo de gastrostomía para fines de alimentación y un tubo traqueotomía para que pudiera respirar con el apoyo de un ventilador. Los médicos sugirieron que renunciara a su cuidado debido al pronóstico negativo. Sin embargo, día tras día, Kaleb demostró lo luchador que es. Ha tenido 18 cirugías, fisioterapia intensiva y constantes chequeos médicos. A pesar de todas sus limitaciones y obstáculos a superar, continúa progresando y superando todas nuestras expectativas.
Kaleb actualmente pesa 79 libras (36 kg.), tiene una silla de ruedas manual que pesa 66 libras (30 kg.) Mi hijo depende 100% de mí, no sólo por su condición sino también porque en casa vivimos sólo él y yo (hay una enfermera en ciertos horarios). Hago diariamente un esfuerzo titánico para transportarlo en nuestro auto (que es del año 2009) y que no está adaptado: para subirlo al auto tengo que sacarlo sola de la silla, cargarlo con esfuerzo, ponerlo dentro en un asiento especial, luego colocar la pesada silla de ruedas en la parte trasera del vehículo. Mientras que Kaleb crece y pesa cada día más.
Hace poco obtuvo una silla de ruedas eléctrica que pesa 370 libras (160 kg.), pero para poder usarla, transportarla, y aprovechar todos los beneficios, se requiere un vehículo especialmente adaptado. En este momento la necesidad vital es contar con una van adaptada. Esto significa que es un vehículo que ha sido modificado por dentro para que Kaleb pueda subir, que se le ha hecho un espacio para que él vaya sentado en su silla de ruedas eléctrica, que él esté con sus implementos médicos (ventilador, máquina de succión, concentrador de oxígeno, bolsa de pañales, bolsa de emergencia, andador, etc.) y pueda ser transportado con un método de seguridad específico.
Esta van adaptada está entre US$ 75,000 a 95,000 dólares, estando fuera de nuestro alcance económico, por lo que no podemos adquirir esta van adaptada que mejoraría considerablemente nuestra calidad de vida.
Es por ello que tu maravilloso y solidario aporte puede cambiar nuestra historia. He visto a través de la vida de Kaleb que los milagros sí suceden y con un corazón humilde vengo a ti buscando tu apoyo, tu generosidad. Agradecemos de antemano tu invaluable humanidad y ser parte de este milagro.


Organizer
Angie Kouri
Organizer
Spring, TX