Support for medical expenses baby w gastroschisis

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Support for medical expenses baby w gastroschisis

(español abajo)

Hello, we are Mariajose and Alejandro and soon to come lil baby, living in beautiful Guatemala. We were filled with joy at the beginning of this year to learn we were expecting, embarking upon our parenthood journey with tenderness and love. We have honored this path with sacredness, intimacy, and respect, connecting to ourselves and our baby.

Our union as a couple has been sown from a deep love for a simple, natural life and so, with great excitement, we prepared for a home birth experience. For 30 weeks we lived a normal and healthy pregnancy, getting prenatal check ups with both our midwife and an Ob gynecologist at a local hospital. Little did we know that our entire plan - and life- would be put on its head when we heard from the Dr. that our baby has Gastroschisis. This is a rare condition in which the abdominal wall of the baby in utero does not close during formation, leading to one or more organs staying outside of the body- in most cases (and ours) the intestine.

Gastroschisis can be detected from week 15 of a pregnancy and has to be treated once the baby is born through an immediate surgical procedure. The organ is introduced into the body and, with the proper care and procedures, there are good probabilities of a full recovery and normal life. It is certainly one of the most impactful things you can see as a parent on the ultrasound screen- your baby’s intestine floating medusa like in the amniotic liquid.. In our case, our gynecologist that conducted the 1st and 2nd trimester ultrasounds failed to detect the condition and assured us everything was well. A feeling of unease brought us to change gynecologists for the 30 week check up, receiving from him the shocking diagnosis at such a late stage in our pregnancy. After researching the condition and available treatments, and talking to doctors from the best hospitals in many countries, we have been blessed with connecting with an excellent team of specialists that conduct the best possible treatment for these cases in Guatemala’s capital.

And so it is that midway through our third trimester, convinced that we would give birth in our peaceful and secluded home in nature, we have had to suddenly change directions, embracing and working with the realms of ‘modern medicine’ to get the best possible treatment for our newborn. Unfortunately, by the time we knew of the condition, we were too late to apply for any kind of medical insurance and going through with the procedure in a public hospital is too risky due to high rates of infection.

The elevated costs of the team of specialized doctors and the private infrastructure needed to get the best results possible are nothing compared to the well-being of our child, but we do need all the assistance we can get to cover these unforeseen expenses.

From natural vaginal birth to cesarean, from the comfort of home to the operating room, many things have changed for us, but one thing remains the same: our unfaltering dedication to the well-being of our child. We gather our courage and open our hearts to call upon and embrace any and all support that you feel called to share with us in these trying times.

With love and gratitude,
MJ & Ale


Hola, somos Mariajose y Alejandro y nuestro-a bebé que pronto nacerá. Vivimos en la hermosa Guatemala, donde nos hemos embarcado en esta aventura de amor con ternura y dedicación. Hemos honrado este camino sagrado de ser padres, alimentándolo desde su concepción desde nuestra intimidad y conexión con nosotros mismos y con nuestro bebé.

Nuestra unión como pareja se ha tejido desde un profundo amor por una vida sencilla y natural y así, con mucha ilusión, nos preparamos para una experiencia de parto natural en casa. Durante 30 semanas vivimos un embarazo normal y saludable, realizando controles prenatales con nuestra comadrona, así como con una ginecóloga obstetra en un hospital local.
Poco sabíamos que nuestro plan, y nuestra vida, se pondrían de cabeza cuando supimos que nuestro bebé tiene gastrosquisis.
Esta es una rara condición médica donde la pared abdominal del bebé, estando en el útero, no se cierra completamente durante su formación. Esto ocasiona que uno o más órganos permanezcan fuera del cuerpo- en la mayoría de los casos (y en el nuestro) es el intestino.

La gastrosquisis se puede detectar a partir de la semana 15 de un embarazo y debe tratarse de inmediato una vez nacido el bebé mediante un procedimiento quirúrgico. El órgano se introduce en el cuerpo y, con los cuidados y procedimientos adecuados, hay muy buenas probabilidades de una recuperación completa y una vida normal. Es sin dudas una de las cosas más impactantes que puede ver uno como padre en la pantalla del ultrasonido- el intestino de tu bebé flotando en el líquido amniótico, cuál medusa en el agua.. En nuestro caso, nuestra ginecóloga que realizó los ultrasonidos del primer y segundo trimestre no detectó la condición y nos aseguró que todo marchaba en perfecto orden. A la hora de nuestro chequeo de las 30 semanas, un presentimiento nos llevó a cambiar de ginecólogo, recibiendo de él el impactante diagnóstico de gastroshchisis en una etapa muy avanzada del embarazo. De inmediato investigamos sobre la condición y tratamientos disponibles, hablando con médicos de los mejores hospitales de varios países. Tenemos la bendición de haber conectado con un excelente equipo de especialistas que realizan el mejor tratamiento posible para estos casos en la capital de Guatemala.

Es así que, a mitad de nuestro tercer trimestre de embarazo- convencidos de que daríamos a luz en nuestro pacífico y aislado hogar en la naturaleza- hemos tenido que cambiar repentinamente de dirección, aceptando trabajar con el mundo de la 'medicina moderna' para obtener el mejor tratamiento posible para nuestro-a recién nacido. Desafortunadamente, cuando nos enteramos de la condición, fue demasiado tarde para solicitar cualquier tipo de seguro médico, y realizar el procedimiento en un hospital público es demasiado riesgoso debido a las altas tasas de infección postoperatorias.
Los elevados costos del equipo de médicos especializados y la infraestructura privada necesaria para obtener los mejores resultados posibles no son nada comparado con el bienestar de nuestro hijo o hija (es sorpresa!), sin embargo necesitamos toda la ayuda que podamos obtener para cubrir estos gastos imprevistos.

Son muchas cosas que han cambiado para nosotros en tan poco tiempo- desde un parto vaginal en la comodidad del hogar a una cesárea en sala de operaciones- pero una cosa permanece igual: nuestra inquebrantable dedicación a la salud y bienestar de nuestra bebé.
Reunimos nuestro coraje y abrimos nuestros corazones para pedir y aceptar todo el apoyo que sientan llamados a compartir con nosotros en este desafío.

Con cariño y gratitud,
Majo y Ale





Organizer

Mariajose Arenas
Organizer
Jersey City, NJ
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