Support Baby RJ’s Journey

Aloha

(日本語文は英語の後にあります)

My name is Tomomi. I am hoping to raise funds for my friend Emi’s baby boy RJ and their family.

RJ is a unique and happy 2.5-year-old boy who was born with severe (bilateral) hearing loss. Shortly thereafter, it was discovered through genetic testing that he was diagnosed with a rare syndrome affecting 1/50,000.

Most recently, a CT scan a few months ago revealed that he developed craniosynostosis, which is an expected result directly linked to the genetic disorder diagnosis. While his initial cranioplasty surgery (cranial distractor implanwas a success, he will undergo a couple more surgeries in the near future to complete the process.

Post-operation, all of RJ’s therapists and doctors say he looks noticeably happier.

Since RJ’s birth, Emi instinctively assumed her motherly role, but is also his specialized 24/7 caregiver—requiring her to devote a majority of her time for his tube feedings and coordinating weekly therapy appointments—all while juggling family duties.

With no immediate family or relatives nearby to offer child care assistance, and Hawaii’s known high cost of living, they are financially and spiritually drained.

As her husband works solely to provide for the family’s financial needs, their single individual income isn’t nearly enough to support them; as they exhausted all options.

Life is never easy—sometimes all it takes is a small gesture of kindness to pull us through challenging situations to continue forward.

With you help, I am hoping to raise some funds to support RJ’s family and shine light into their lives.

Any amount will be greatly appreciated, and will go directly to benefit Emi’s family to cover any foreseeable bills.

Let’s help to ease the struggles during this difficult time for them. ❤️

Mahalo

アロハ

私の友人である絵美さんファミリー＆息子さんRJの為にサポートをお願いします。

2歳半になるRJは、生まれつき重度の難聴(両耳)で、遺伝子検査により50,000人に1人と言われる稀な指定難病である事が判明しました。これまでに人工内耳や胃瘻を含め5回にも渡る手術を重ねてきましたが、現在時点で疾患へ対する治療法はありません。

また、数ヶ月前のCTスキャン検査により遺伝的疾患による頭蓋結合骨症を発症していることが判明しました。長時間に及ぶ頭蓋形成手術(頭蓋ディストラクター植え込み術)は無事成功しましたが、延長した頭蓋骨の形成を待ちディストラクターを骨から外す手術が6〜８ヶ月後に控えています。

※最初の手術後、RJの脳の圧力も揺るまり、セラピストや医師達は皆RJが明らかに快適で幸せそうに見えると診断されていますが骨が開いた状態なので常に側で怪我をしない様にケアする必要があります

RJが誕生して以来、母親としての役割はもちろん24時間体制で看護師並みのお世話と毎週のリハビリや病院のアポイントに追われて忙しいしている絵美さん。

育児をサポートして貰える肉親や親戚も近くにおらず、旦那さんが家族を養う為に一生懸命働いていますが、どこも物価沸騰の中、特に共働きでないと厳しいハワイ、貯金を切り崩しながら生活してきましたが

愛する家族の為とはいえ経済的にも精神的にも追い込まれているのが現実です。

絵美さん夫婦、娘さんが少しでもお金の心配をせず安心してRJのサポートが出来るようにどうか出来る範囲で構いませんのでシ拡散&ご協力頂けると嬉しいです。

マハロ

智美