Super(Helden)Anzug für mehr Lebensfreude

Super(Helden)Anzug für mehr Lebensfreude und weniger Einschränkungen

Aufgrund Sauerstoffmangels bei der Geburt muss unser 18-jähriger Sohn Maik das Leben mit einer Infantilen Zerebralparese (ICP) mit armbetonter Athetose meistern. Hierbei handelt es sich um eine Störung des Nerven- und Muskelsystems. Wegen seines Krankheitsbildes ist Maik in seinen motorischen und sprachlichen Fähigkeiten sehr eingeschränkt. Unkontrollierte Bewegungen, insbesondere seiner Arme, hindern ihn daran, Gegenstände gezielt zu greifen, festzuhalten und zu steuern. Deshalb benötigt er in seinem gesamten Alltag Unterstützung.

Obwohl ihn der Alltag oft vor große Herausforderungen stellt, ist er sehr humorvoll, aufgeschlossen, interessiert und hat (fast) immer ein Lächeln auf den Lippen. Kognitiv ist Maik topfit und arbeitet mit einem augengesteuerten Computer. Mit diesem PC kann er aktiv kommunizieren, am Schulunterricht teilnehmen und sich gut integrieren. Der PC ermöglicht ihm ebenfalls Zugang zu den sozialen Netzwerken wie Instagram, die Maik selbstständig nutzt und sich dort gern mit seinen Freunden oder anderen Betroffenen vernetzt. Wichtig sind ihm seine Freunde und Familie, denn: „Sie finden mich gut, so wie ich bin.“

Seit letztem Jahr ist Maik Mitglied im SV Motor Mickten-Dresden e.V. und spielt beim Rollifußball mit. Das regelmäßige Training und Zusammenkünfte in der Sportgruppe motivieren ihn sehr. Er hat bei diesem Sport großen Spaß, aber es ist für ihn selbst auch oftmals frustrierend, wenn unter der Aufregung und Anstrengung sein Körper verkrampft und er den Rollstuhl nicht mehr gezielt ansteuern kann. Auch hier erhoffen wir uns durch den Mollii Suit Anzug mehr Spaß und Integration durch gezieltere Reaktionsmöglichkeiten für Maik.

Für die Zukunft wünscht sich Maik mit anderen jungen Menschen in einer Wohngemeinschaft zusammen zu leben und ein möglichst selbstbestimmtes und unabhängigeres Leben führen zu können. Für dieses Ziel arbeitet er intensiv und nutzt jede Möglichkeit, um es zu erreichen.

Im Austausch mit anderen Betroffenen haben wir von dem EXOPULSE Mollii Suit erfahren, der Maik eine neue Chance bietet, seinen Zukunftswünschen näher zu kommen.

Im Mai und Juni 2023 haben wir bei Orthopädie- und Rehatechnik Dresden GmbH den EXOPULSE Mollii Suit Anzug zweimal erprobt. Der Anzug besteht aus einer Jacke und einer Hose, in welche Elektroden eingearbeitet sind. Diese werden über eine zur Ausstattung dazugehörende Steuereinheit ausgelöst. Dadurch werden die spastischen Muskeln während des Tragens entspannt. Die Körperstimulation war bei Maik sehr positiv. Nach der Erprobung konnten wir feststellen, dass das Stehen deutlich erleichtert und stabiler war. Außerdem konnte Maik besonders den rechten Arm besser selbst aktiv ansteuern. Maik konnte seinen gesamten Körper besser unter Kontrolle halten.

Für Maik selbst war aber das intensivste und wichtigste Ergebnis, dass sein gesamter Körper einen großen Entspannungseffekt hatte und dieser über einen längeren Zeitraum auch angehalten hat. Dieses Gefühl der totalen Körperentspannung war für Maik völlig neu. Da Maiks Körper durch sein Krankheitsbild immer in Bewegung oder angespannt ist, tut ihm die Entspannung durch den Anzug sehr gut. Die Lebensqualität von Maik kann durch die Nutzung des Anzuges stark verbessert werden. Als Nichtbetroffener kann man es gar nicht so deutlich nachvollziehen, wie intensiv sich die Entspannung auf Maiks Körper auswirkt. Er war richtig befreit und glücklich, dieses Gefühl zu spüren und hat uns auch immer wieder gesagt, wie gut es ihm tut. Maik hat selbst ganz große Hoffnung, dass sich sein Alltag durch die Wirkung des Anzuges stark erleichtert und verbessert. Deswegen ist es uns als Familie wichtig, ihm diesen Herzenswunsch zu erfüllen.

Der Mollii Suit Anzug hat in Deutschland keine Hilfsmittelnummer und wird deshalb von der Krankenkasse nicht übernommen. Der Anzug wurde in Schweden entwickelt. Er ist seit einiger Zeit auch in Deutschland erhältlich, muss aber alleine finanziert werden. Das Kostenangebot für den Mollii Suit Anzug liegt bei 9.000€.

Wir alle wünschen uns, dass sich mit dem Anzug der Alltag für Maik erleichtert und er mehr Lebensfreude und Motivation hat. Deshalb möchten wir den Anzug für unseren Sohn Maik selbst kaufen und suchen hier nach Mitmenschen, die uns unterstützen, ihm diesen Herzenswunsch zu erfüllen. Jeder noch so kleine Beitrag hilft.

Schon vorab ein großes Dankeschön an jeden Einzelnen, der uns mit einer Spende unterstützt.