This story is long. Reading it will be worth your while. Trust us.

Meet Exon. A sweet, vibrant, energetic, silly child who loves soccer, math, tacos, Dogman, Elephant and Piggie books, his parents, and his big sister. Exon and his family moved to the United States from Honduras on July 5, 2019.

The children of two hardworking parents (mom, Dunia, in the restaurant industry and dad, Edwin, with a construction company), Exon and his older sister, Paola, began elementary school and high school, respectively, where they proved to be hard workers as well. Having to adapt to a new country, a new language, new jobs, new schools, and, eight months later, a pandemic, did not dull the family’s resilience or Exon’s spirit. He continued to work hard in school and form friendships within his community, becoming well-loved by his classmates, teachers, and neighbors. This new life in the US, though challenging, looked bright and promising.

In early July of 2023, Exon was enjoying being a rising third grader on summer vacation from school. In mid-July, Exon began experiencing a variety of intermittent, yet progressive, symptoms such as decreased appetite, difficulty sleeping, intermittent vomiting, facial swelling.

Following a diagnosis of gastroenteritis and treatment for an infection in his mouth and throat (which resulted in the extraction of two teeth), Exon’s mom continued to grow concerned that he was not improving. Despite receiving multiple courses of IV and oral antibiotics, Exon showed little improvement and his parents knew something else had to be going on. Exon’s symptoms progressed to include fatigue, weakness, headaches, impaired breathing, difficulty speaking and swallowing, facial paralysis, foot pain, and a loss of proper nerve and muscle function in both his upper and lower extremities.

On August 16, 2023, after several trips back and forth to doctors and hospitals, and over six weeks of worry and vigilance monitoring his ever-increasing symptoms, Exon and his family were given a diagnosis—Guillain-Barré syndrome.

Guillain-Barré syndrome (GBS) is a rare, severe condition that occurs when a person’s immune system, which typically attacks invading germs, gets confused and attacks and damages the body’s nerves instead. There is debate as to exactly what causes GBS, but it has been known to develop following an acute illness—an illness such as gastroenteritis (a stomach bug) or another infection (in Exon’s case, an infection of the mouth and throat). GBS has several variants and each can present with slightly different symptoms. Exon was diagnosed with Miller Fisher variant, which has a significant impact on the cranial and facial nerves. By the time Exon was diagnosed he was unable to fully close his eyes and unable to swallow safely.

According to the National Institutes of Health, GBS affects roughly 1 in 100,000 people every year. According to The National Organization for Rare Disorders (NORD), Miller Fisher variant is diagnosed in only 1-2 in 1,000,000 people. And these statistics reflect all cases of Guillain-Barré. GBS is rarer in children than in adults, with the average age of diagnosis being 43. Meaning these numbers generally reflect the odds of Exon developing this condition but, more than likely, the chances were even more remote.

Quite literally a one in a million chance.

Following his diagnosis, Exon remained in the Pediatric Intensive Care Unit at Johns Hopkins Hospital in Baltimore, MD for 10 days, receiving a battery of tests, imaging, infusions, and therapies to both confirm and treat his condition.

The good news? Guillain-Barré syndrome does improve. And the vast majority of patients return to pre-diagnosis function, or close to it. The key to this recovery is prompt diagnosis and treatment. While “curable,” the process of rehabilitation can take 6-12 months or more.

On August 25, 2023, Exon was discharged from the hospital and returned home under the care of his parents and older sister. They are a loving, devoted family and rearranged their lives, home, schedules, and priorities to meet Exon’s needs. Aside from the love and support of his family, the absolute MOST important factor in Exon’s recovery will be prompt and consistent physical and occupational therapy, adapted durable medical equipment, and ongoing follow up with neurologists.

This would be a big undertaking for anyone. Now, imagine that challenge (and its cost) without health insurance. That big undertaking becomes nearly insurmountable.

Exon’s family started working with an immigration attorney after arriving in the United States. They are still awaiting approval for the documentation necessary to open many additional opportunities in this country…including health insurance.

The out-of-pocket costs for Exon’s medical treatment are extensive. His initial stay at Johns Hopkins cost over $75,000 alone. The copay for just one neurology follow up appointment (even after being discounted given the circumstances) is nearly $500. The typical cost of one physical therapy session is around $150 without insurance. At Exon’s last visit to the clinic where he receives free primary care, his doctor recommended he receive daily physical therapy Monday through Friday. That is $750 per week. For a recovery that could last 6 months or a year! Exon’s primary care clinic does not provide PT. So far, there has been no luck in finding a PT provider in the area that provides free or low-cost therapy.

It has been four weeks since Exon was discharged from the hospital. He has not had even one session of physical therapy.

In working with staff members at Exon’s school, the family has been able to get him back into school…over three weeks after the start of the year. He will receive some physical therapy through the public school system, but it will not be nearly enough (perhaps 30 minutes twice a week). And the more time that goes by without the significant therapy Exon needs, the longer and more precarious his recovery.

Throughout this process, Exon has remained the same sweet, vibrant kid. He has an infectious smile and a quiet, kind demeanor. The circumstances here are a perfect storm of someone having the odds stacked against them. Nevertheless, Exon and his family have never given up.

A lot can be learned from Exon, whether it’s a new perspective on our own challenges, a sense of compassion and empathy, the importance of quality medical care, the value of embracing each day, the magical bond between a big sister and a little brother, the fact that not all parents need to speak the same language to be equal citizens of humanity and equally consumed by their children’s wellbeing, or simply the latest stats about footballer Cristiano Ronaldo. Exon has a lot to teach us.

His muscles may be weakened, but his spirit is strong.

May we all strive to be strong like Exon.

Sigue leyendo abajo para esta información en español:

Esta historia es larga. Leerlo valdrá la pena. Confía en mí.

Conozcamos a Exon. Un niño dulce, vibrante, enérgico y muy gracioso que ama el fútbol, las matemáticas, los tacos, los libros de Dogman, Elephant y Piggie, sus padres y su hermana mayor. Exon y su familia se mudaron a los Estados Unidos desde Honduras el 5 de julio de 2019.

Los hijos de dos padres trabajadores (mamá, Dunia, trabaja en la industria de restaurantes y papá, Edwin, en una empresa de construcción), Exon y su hermana mayor, Paola, comenzaron la escuela primaria y preparatoria, respectivamente, donde demostraron ser muy trabajadores también. Tener que adaptarse a un nuevo país, un nuevo idioma, nuevos trabajos, nuevas escuelas y, ocho meses después, una pandemia, no detuvo la resiliencia de la familia ni el espíritu de Exon. El continuó trabajando duro en la escuela y formando amistades dentro de su comunidad, convirtiéndose en un niño muy querido por sus compañeros de clase, maestros y vecinos. Esta nueva vida en los Estados Unidos, aunque desafiante, parecía brillante y prometedora.

A principios de julio de 2023, Exon disfrutaba de ser un futuro estudiante de tercer grado en las vacaciones de verano de la escuela. A mediados de julio, Exon comenzó a experimentar una variedad de síntomas intermitentes pero progresivos como: disminución del apetito, dificultad para dormir, vómitos intermitentes, hinchazón facial.

Después de un diagnóstico de gastroenteritis y tratamiento para una infección en la boca y la garganta (que resultó en la extracción de dos dientes), la madre de Exon continuó preocupada de que el no estaba mejorando. A pesar de recibir múltiples medicamentos via intravenosa y antibióticos orales, Exon mostró poca mejoría y sus padres sabían que algo más tenía que estar sucediendo. Los síntomas de Exon progresaron para incluir fatiga, debilidad, dolores de cabeza, problemas respiratorios, dificultad para hablar y tragar, parálisis facial, dolor en el pie y pérdida de la función nerviosa y muscular adecuada en las extremidades superiores e inferiores.

El 16 de agosto de 2023, después de varios viajes de ida y vuelta a médicos y hospitales, y más de seis semanas de preocupación y vigilancia monitoreando sus síntomas cada vez mayores, Exon y su familia recibieron un diagnóstico: síndrome de Guillain-Barré.

El síndrome de Guillain-Barré (GBS) es una afección rara y grave que ocurre cuando el sistema inmunitario de una persona que generalmente ataca los gérmenes invasores se confunde y ataca y daña los nervios del cuerpo. Existe un debate sobre qué causa exactamente el GBS, pero se sabe que se desarrolla después de una enfermedad aguda, una enfermedad como la gastroenteritis (un virus estomacal) u otra infección (en el caso de Exon, una infección de la boca y la garganta). GBS tiene varias variantes y cada una puede presentarse con síntomas ligeramente diferentes. Exon fue diagnosticado con la variante Miller Fisher, que tiene un impacto significativo en los nervios craneales y faciales. En el momento en que Exon fue diagnosticado no podía cerrar completamente sus ojos y era incapaz de tragar con seguridad.

Según los Institutos Nacionales de Salud, el GBS afecta aproximadamente a 1 de cada 100,000 personas cada año. Según la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD), la variante de Miller Fisher se diagnostica en solo 1-2 de cada 1,000,000 de personas. Y estas estadísticas reflejan todos los casos de Guillain-Barré. El GBS es más raro en niños que en adultos, con una edad promedio de diagnóstico de 43 años de edad. Lo que significa que generalmente estos números reflejan las probabilidades de que Exon desarrollara esta condición pero, más que probable, las posibilidades eran aún más remotas.

Literalmente una posibilidad entre un millón.

Después de su diagnóstico, Exon permaneció en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital Johns Hopkins en Baltimore, MD durante 10 días realizando muchos estudios medicos, imágenes, infusiones y terapias para confirmar y tratar su condición.

¿La buena noticia? El síndrome de Guillain-Barré mejora y la gran mayoría de los pacientes regresan a la función previa al diagnóstico o cerca de ella. La clave para esta recuperación es el diagnóstico y tratamiento rápidos. Si bien es "curable", el proceso de rehabilitación puede tomar de 6 a 12 meses o más.

El 25 de agosto de 2023, Exon fue dado de alta del hospital y regresó a casa bajo el cuidado de sus padres y su hermana mayor. Son una familia amorosa y dedicada y reorganizaron sus vidas, hogar, horarios y prioridades para satisfacer las necesidades de Exon. Además del amor y el apoyo de su familia, el factor MÁS importante en la recuperación de Exon será la terapia física y ocupacional rápida y consistente, el equipo médico duradero adaptado y el seguimiento continuo con neurólogos.

Esto sería una gran reto para cualquiera. Ahora, imagine ese desafío (y su costo) sin seguro de salud. Se convierte en un reto casi insuperable.

La familia de Exon ha estado en el proceso de trabajar con un abogado de inmigración desde que llegó a los Estados Unidos. Todavía están esperando la aprobación de la documentación necesaria para abrir muchas oportunidades adicionales en este país ... incluido el seguro médico.

Los costos para el tratamiento médico de Exon son extensos. Su estadía inicial en Johns Hopkins costó más de $75,000 solo. El copago para una sola cita de seguimiento de neurología (incluso después de haber sido descontado dadas las circunstancias) es de casi $500. El costo típico de una sesión de fisioterapia es de alrededor de $ 150 sin seguro. En la última visita de Exon a la clínica donde recibe atención primaria gratuita, su médico le recomendó que recibiera fisioterapia diaria de lunes a viernes. Eso es $ 750 por semana. Para una recuperación que podría durar 6 meses o un año! La clínica de atención primaria de Exon no proporciona fisioterapia. Hasta ahora, no han tenido suerte en encontrar un proveedor de fisioterapia en el área que ofrezca terapia gratuita o de bajo costo.

Han pasado cuatro semanas desde que Exon fue dado de alta del hospital. No ha tenido ni una sola sesión de terapia física.

Al trabajar con los miembros del personal de la escuela de Exon, la familia ha podido llevarlo de vuelta a la escuela ... más de tres semanas después del comienzo del año. Recibirá algo de fisioterapia a través del sistema de escuelas públicas, pero no será suficiente (tal vez 30 minutos dos veces por semana). Y cuanto más tiempo pasa sin la terapia significativa que Exon necesita, más larga y precaria es su recuperación.

A lo largo de este proceso, Exon ha seguido siendo el mismo niño dulce y vibrante. Tiene una sonrisa contagiosa y un comportamiento tranquilo y amable. Las circunstancias aquí son una tormenta perfecta de alguien que tiene las probabilidades en su contra. Sin embargo, Exon y su familia nunca se han rendido.

Se puede aprender mucho de Exon, ya sea una nueva perspectiva sobre nuestros propios desafíos, un sentido de compasión y empatía, la importancia de la atención médica de calidad, el valor de abrazar cada día, el vínculo mágico entre una hermana mayor y un hermano pequeño, el hecho de que no todos los padres necesitan hablar el mismo idioma para ser ciudadanos iguales de la humanidad y la igualmente consumidos por el bienestar de sus hijos, o simplemente las últimas estadísticas sobre el futbolista Cristiano Ronaldo. Exon tiene mucho que enseñarnos.

Sus músculos pueden estar debilitados, pero su espíritu es fuerte.

Que todos nos esforcemos por ser fuertes como Exon.