Stel je voor dat je alles begrijpt, maar dat je niet kunt praten. Dat je lekker kon spelen met je handen, maar dat nu je handen niet meer meewerken. Dat je eerst op je loopfiets kon racen, maar dat nu je benen niet meer begrijpen hoe het moet. Dat eigenlijk heel je lichaam niet meewerkt, terwijl je zó hard probeert. Zo leeft onze Sophia van vier jaar met Rett syndroom. Gevangen in haar eigen lichaam. Ze kan door het Rett syndroom niet praten. Toch communiceert ze met haar ogen - helder, liefdevol en doordringend. Met die blik vertelt ze ons dat ze ons begrijpt, dat ze mee wil praten en mee wil doen. Ze is een vrolijk, gevoelig meisje, het zonnetje in onze familie, de grote zus die alles meekrijgt en iedereen herkent. Het is hartverscheurend om te zien hoe haar lichaam haar steeds vaker in de steek laat. Een gemeen symptoom van het Rett syndroom: vaardigheden verliezen die ze geleerd had. En dan hebben we het nog niet eens over de vele andere symptomen zoals epilepsie (>80%), scoliose, ademhalingsproblemen, slaapstoornissen, eetproblemen, spierproblemen en ga zo maar door.

4,5 jaar geleden werden Freek en Roosmarijn Verwijs ouders van hun prachtige dochter Sophia. Toen Sophia ongeveer één jaar oud was, begonnen ze zich zorgen te maken over haar ontwikkeling. Na maanden van onderzoek, viel uiteindelijk de diagnose die hun leven voorgoed veranderde: het Rett syndroom. Een zeldzame neurologische aandoening. Sinds de diagnose staat het leven van Freek en Roosmarijn in het teken van zorgen. Elke dag brengt nieuwe uitdagingen met zich mee. Sophia heeft intensieve zorg nodig: therapieën, hulpmiddelen, medische begeleiding, aangepaste communicatie en continue aandacht. Ze zouden haar natuurlijk voor geen goud willen missen, maar het is zwaar en het vraagt veel, praktisch, emotioneel én financieel.

Het doel van de inzameling is €15.000, een financiële steun in de rug die helpt om Sophia te geven wat zij nodig heeft. €15.000 is een prachtig begin, maar helaas slechts een fractie van de werkelijke kosten die komen kijken bij leven met het Rett Syndroom.

De donaties zullen gebruikt worden voor:

Een aangepaste wandelwagen/(rol)stoel

Zodat we Sophia straks buiten kunnen blijven meenemen wanneer lopen niet meer lukt.

Snoezelmateriaal voor ontspanning en ontwikkeling

Zoals een grote bubbelbuis en een schommelkuipstoel speciaal voor kinderen met een beperking — hulpmiddelen die haar rust geven, haar prikkels helpen reguleren en waarin ze zich veilig voelt.

Toekomstige aanpassingen in huis

Aanpassingen die nodig zullen zijn naarmate Rett vordert, zodat Sophia thuis kan blijven wonen in een omgeving die haar ondersteunt.

Met de financiële steun kunnen ze Sophia geven wat ze nodig heeft. Vragen om (financiële) hulp is iets wat Freek en Roosmarijn erg lastig vinden, daarom doen wij het voor ze.

Alvast hartelijk bedankt voor je donatie!

Veel liefs, de familie