Voor Cecil - steun voor een echte kans op volledig herstel

Mijn vader overleefde een zware hersenbloeding, maar kreeg vanuit het zorgsysteem nauwelijks een eerlijke kans op herstel. Pas thuis krijgt hij écht die kans. De zorg liet hem vallen – wij niet. Help ons de voorzieningen en therapieën mogelijk te maken die hij wél verdient.

--------------------------------------------------------------------------

Mijn vader, Cecil, is 56 jaar jong en werd op 27 januari getroffen door een zware hersenbloeding. Na maanden van ziekenhuisopnames, een hersenoperatie en een intensief en vaak frustrerend revalidatietraject komt hij binnenkort naar huis. Dat hij nog leeft en vooruitgang boekt, is een opluchting én een wonder. Maar eerlijk is eerlijk: dat is vooral te danken aan de tomeloze inzet van onze familie, en bovenal van mijn moeder.

Zij heeft haar leven volledig stilgezet om voor hem te zorgen. Ze is mantelzorger, verpleegkundige, coördinator en ondersteuner in één. Maar omdat ze een eigen woning heeft – iets waarvoor ze jarenlang hard heeft gewerkt – komt ze nergens voor in aanmerking. Geen ondersteuning, geen vergoeding, geen hulp. Alles moeten we zelf regelen. En de zorg voor mijn vader is inmiddels een fulltime taak geworden.

Als gezin zijn we altijd gewend geweest om onze eigen weg te gaan. We komen uit een ondernemend nest, waar hard werken vanzelfsprekend is en hulp vragen niet snel gebeurt. Maar juist daardoor vallen we nu buiten de boot. Wie altijd voor zichzelf heeft gezorgd, komt nergens voor in aanmerking zodra het echt nodig is.

De zorg die mijn vader kreeg, laat zien hoe hard het systeem is voor mensen zoals hij. Hieronder een paar voorbeelden – helaas zijn dit er maar enkele van de vele:

• In het ziekenhuis kreeg mijn vader regelmatig geen eten toegediend als wij er niet waren. Hij kon op dat moment niet zelfstandig eten, dus die zorg was cruciaal voor zijn herstel. Uiteindelijk is hij met bewezen ondervoeding en uitdroging naar het revalidatiecentrum gestuurd. Die stuurde hem binnen 24 uur terug naar het ziekenhuis, waar hij opnieuw twee weken moest worden opgenomen met een leveraandoening als gevolg

• Zelfs op kritieke momenten was er geen verplegend personeel aanwezig, en dat op de neurologische afdeling – waar juist intensieve en continue zorg noodzakelijk is

• Hij kreeg veel te zware medicatie toegediend in het revalidatiecentrum en daarna werd gezegd dat hij niet trainbaar was

• We moesten als familie ingrijpen – soms letterlijk met de vuist op

tafel – om die medicatie stop te laten zetten vanwege de bijwerkingen

• Beloftes van het revalidatiecentrum werden nauwelijks nagekomen. We vochten voor elke stap vooruit

Uiteindelijk hebben wij besloten dat hij beter vanuit huis kan revalideren. Niet omdat dat makkelijker is, maar omdat hij met inzet van ons een betere kans heeft op volledig herstel.

Als dochter zet ik mij honderd procent in voor zijn herstel. Niet omdat het moet, maar omdat ik geloof dat er meer in zit. Ik zie wie hij was, wie hij nog steeds is, en wat er mogelijk is met de juiste zorg. Maar ik kan dit niet alleen. Niet financieel, niet praktisch en soms ook niet emotioneel.

Hoofdzakelijk hebben we het volgende nodig:

• Een traplift (10.000 EUR)

• Een aangepaste badkamer (+/- 10.000 EUR)

• Een veilige toiletvoorziening

• Een lichte, comfortabele rolstoel

• Therapieën die echt op zijn situatie zijn afgestemd

• Aanvullende behandelingen, hulpmiddelen of onverwachte aanpassingen die gaandeweg nodig blijken.

Niets hiervan wordt vergoed door de gemeente, omdat zij van mening zijn dat verhuizen een betere oplossing is. Als we ons thuis willen behouden, zijn we genoodzaakt alles zelf te betalen. En binnenkort volgt er ook nog een tweede hersenoperatie, bedoeld om nieuwe complicaties te voorkomen. Medisch gezien is dat de juiste stap, maar door alles wat we hebben meegemaakt, maken we ons wel zorgen. We weten inmiddels: het systeem zorgt niet vanzelf voor je. Je moet zelf opkomen voor wat nodig is. En dat doen we. Elke dag opnieuw.

Deze actie is geen roep om medelijden. Dit is een eerlijke vraag om hulp. Om mijn vader thuis te laten herstellen, in rust, veiligheid en waardigheid. En zodat hij, op zijn tempo, weer het leven kan oppakken zoals hij dat altijd heeft gedaan.

Bedankt voor het lezen, voor het delen en voor elke vorm van steun. Wij waarderen het enorm. Wil je helpen? Doneer wat je kunt missen – elk bedrag helpt.

En als dit verhaal je raakt, deel het dan.

Hoe meer mensen weten hoe het er in de zorg echt aan toe gaat, hoe groter de kans op verandering.