We zijn ouders van twee prachtige kinderen. Remi (9) en Rachelle (6).

Ons leven veranderde volledig toen bij hen de zeldzame ziekte PKAN ( Pantothenaat Kinase-Associated Neurodegeneration) werd vastgesteld.

Bij Remi begonnen de eerste symptomen in mei 2025. Remi kan ondertussen niet meer zelfstandig stappen en is nu rolstoelafhankelijk geworden. Daarnaast heeft hij ook last van spierspanningen en ongecontroleerde bewegingen wat artsen dystonie noemen.

Remi was altijd een actieve jongen die graag fietste. Vandaag kan hij dit jammer genoeg niet meer zoals vroeger. Enkel met een driewieler fiets lukt het nog een beetje, zelfs maar een kleine vijftien minuten. Het zijn kleine momenten maar betekenen alles!

Kort daarna kregen we ook het moeilijke nieuws dat Rachelle dezelfde diagnose heeft. Bij haar zijn de symptomen gelukkig nog niet begonnen. We proberen haar leven nu nog zo onbezorgd en vrolijk mogelijk te laten verlopen, zoals elk kind verdient. Maar als ouders weten we dat ook voor haar de moeilijke weg allicht te wachten staat zoals van grote broer.

Pkan is een zeldzame en ernstige neurologische aandoening die steeds meer zorg en ondersteuning vraagt. Ons grootste doel is om Remi en Rachelle zo lang mogelijk comfort, geluk en mooie herinneringen te geven.

Daarvoor zijn helaas veel extra kosten,

Als gezin kunnen we dit financieel niet alleen dragen. Daarom vragen we, met veel hoop om hulp.

Elke bijdrage groot of klein helpt onze 2 superhelden de zorg, comfort en de mooie momenten te geven die ze verdienen.

Kun je niet doneren? Dan helpt het ook enorm als je de actie deelt.

Bedankt om Remi en Rachelle een warm hart toe te dragen!

Veel liefs hun ouders,

Vicky & Hannes