Lieve allemaal,

Nyla

Ons dappere meisje Nyla (uit Weert) is bijna 7 jaar. Ze is een vrolijke, lieve en bijzondere meid met een sprankelende aanwezigheid.

Helaas heeft ze, ondanks dat ze pas 6 jaar is, al een zware weg met ontelbare uitdagingen afgelegd. Na haar geboorte werd het al snel duidelijk dat er iets niet goed was, het werden 7 maanden van vechten voor Nyla, haar ouders, broer en zus. Nyla is geboren met een zeldzaam syndroom: namelijk Mandibulofaciale Dysostose met Microcefalie (MFDM, mutatie in EFTUD2-gen). Daarnaast is Nyla ondertussen ook bekend met epilepsie, scoliose, kyfose, allergieën en ademhalingsproblemen. Nyla is dus een meisje die een ernstig meervoudige beperking heeft, met een hoge zorgzwaarte. Hiervoor heeft ze de nodige medische apparatuur en is ze grotendeels zuurstof en monitor afhankelijk. Nyla wordt hierin geholpen door ouders en een groot thuiszorg-team van kinderverpleegkundigen.

Haar leventje is dus allesbehalve vanzelfsprekend, maar toch zien we ondanks alle uitdagingen hoe ze geniet, groeit en zich stap voor stap ontwikkelt op haar eigen tempo.

Maar..

.. zonder aangepaste rolstoelbus worden de mogelijkheden steeds kleiner. We lopen er tegenaan dat we Nyla niet meer veilig kunnen vervoeren in een gewone gezinsauto en dat haar lichaampje niet meer verantwoord in een autostoeltje kan zitten.

Het is dus noodzakelijk dat er een rolstoelbus voor Nyla en het gezin komt zodat: Nyla de kans krijgt om volgend jaar voor de eerste keer naar school te gaan, naar de nodige ziekenhuis afspraken gebracht kan worden en dat het hele gezin nog veel mooie herinneringen met hun dochter/zusje kan maken.

Daarom vragen wij, Lisa en Louise (twee kinder-verpleegkundige van Nyla), namens Nyla zelf en haar ouders voor steun. De kosten van deze bus zijn enorm en helaas niet haalbaar zonder hulp..

Voor elke bijdrage - groot of klein - zouden wij oneindig dankbaar zijn, want wij gunnen het hele gezin, maar met name Nyla een toekomst waarin ze kind mag zijn en zich vrij mag bewegen, ondanks al haar beperkingen.

Doel

We hopen via deze crowdfunding, waar we zowel via donaties als opbrengsten uit acties, een bedrag van 50.000 euro op te halen. We zijn nog in afwachting waar de bus precies aan moet voldoen en/of de gemeente de vergoeding van de aanpassing op zich zal nemen (zoals de lift). Daarom zullen we met dit bedrag een start maken.

Zoals hierboven beschreven zouden we enorm dankbaar zijn voor elke donatie, maar ook alleen al voor het steunen van aankomende acties of het delen van deze crowdfunding.

Namens Nyla, ouders en ons: Dankjewel!