Dit is Flor. Geboren op 25 februari 2023 en dus al meer dan twee jaar ons liefste en vrolijkste snoetje.

Al meer dan twee jaar vol liefde, maar in alle eerlijkheid ook niet de gemakkelijkste jaren. Het eerste half jaar verliep goed. Flor was een tevreden baby, maar dat draaide snel om. Flor werd vaak ziek en zijn ontwikkeling verliep trager. Na die moeilijke start, zagen we rond zijn 1 jaar wel wat vooruitgang: hij zat flink recht en kreeg meer spierkracht.

Jammer genoeg merkten we snel nadien toch op dat Flor niet vooruit ging zoals verwacht. Hij werd weer veel ziek, zijn motorische vaardigheden gingen achteruit en hij ontwikkelde geen taalvaardigheden. Na lang zoeken, vele doktersafspraken en een doorverwijzing naar UZ Leuven, viel op 17 januari 2025 de zware diagnose van het syndroom van Menkes.

En dan stopt de wereld met draaien.

Een diagnose die ons leven voor altijd zal veranderen. Menkes is een ongeneeslijke en zeldzame stofwisselingsziekte waarbij koper niet door het lichaam opgenomen wordt. In Europa zijn slechts een paar gevallen bekend. De ziekte veroorzaakt verschillende klachten zoals achterstand in ontwikkeling, epileptische aanvallen, moeilijkheden met slikken, verzwakte spieren… Symptomen waar ook Flor last van heeft, maar omdat hij een atypische variant heeft, bleef de diagnose van Menkes lang onder de radar.

Een behandeling die de ziekte geneest, is er op dit moment jammer genoeg niet. Het toedienen van koperinjecties zou het verloop van de ziekte kunnen vertragen en hem bijvoorbeeld spiersterkte terug kunnen geven of zijn taalontwikkeling kunnen stimuleren. Er is geen enkele twijfel dat we Flor elke kans willen geven die er bestaat en hebben ervoor gekozen om de behandeling met koperinjecties op te starten.

Omdat er zo weinig bekend is over de ziekte en er tot op heden weinig onderzoek is naar mogelijke behandelingen en hun effecten, is er momenteel geen terugbetaling voor de koperinjecties mogelijk. We kijken daarom, naast alle andere kosten, tegen een geschatte jaarlijkse kostprijs aan van €15.000 (afhankelijk van de grondstofprijzen). Om ons een financiële duw in de rug te geven, hebben onze lieve vrienden deze pagina gecreëerd en hartverwarmende acties gestart.

Helpen jullie mee ons allerliefste zonnetje alle kansen te bieden die er momenteel zijn?

Je kan onze acties volgen via Facebook, Instagram en onze website.