Stella Contro Mioclonia Rara: Un Faro di Speranza

In una pittoresca cittadina della costiera amalfitana , dove il blu del mare si fonde con il cielo, c’è una famiglia che affronta una battaglia silenziosa e disperata. Una battaglia contro un nemico invisibile e spietato: Malattia MIOCLONICA progressiva di origine generica. Questa rara malattia neurodegenerativa sta colpendo STELLA (T.G.), una ragazza dal cuore grande e dal sorriso luminoso come una stella.

Stella (T.G.), vive ogni giorno con la spensieratezza e l’allegria che solo la gioventù sa donare. Ma, nell’ombra, la malattia avanza inesorabilmente, rubando lentamente la sua libertà, i suoi movimenti, i suoi pensieri. Questa Malattia è un predatore silenzioso, che si insinua nei meandri del sistema nervoso , provocando crisi generalizzate imprevedibili e devastanti , eludendo progressivamente le capacità motorie e cognitive.

La famiglia di Stella (T.G.) è una roccaforte di amore e dedizione. Non lasciano mai Stella (T.G.) sola , temendo che ogni momento possa trasformarsi in una crisi imprevista. Ogni risata, ogni passo, ogni parola, diventa un tesoro prezioso, un ricordo da custodire nel cuore. Ma il peso della malattia è un fardello che nessuna famiglia dovrebbe portare da sola. Hanno bisogno di sostegno. La comunità si è mobilitata con una affettuosa solidarietà. Il Comune , la parrocchia locale con la Diocesi , e numerose organizzazioni della società civile si sono uniti nella lotta per Stella (T.G.), offrendo supporto e risorse. Gli amici di famiglia e i vicini si sono stretti intorno a loro, formando una rete di affetto e assistenza, ma, nonostante la loro dedizione e il loro impegno le forze a disposizione non saranno sufficienti senza il tuo aiuto.

Stella (T.G.) è in attesa per una terapia sperimentale rivoluzionaria. C’è una grande speranza che la terapia possa essere pronta al più presto almeno per la somministrazione in forma compassionevole. C’è speranza anche sulla terapia genica perché la ricerca in tal senso è già abbastanza avanzata sia in Italia che all’Estero. Un’alba di possibile guarigione è all’orizzonte, ma i farmaci sono cari e la ricerca è costosa. Senza il tuo aiuto, Stella (T.G.) ed i suoi familiari non potranno vincere la loro battaglia ed una luce in meno brillerà nel firmamento.

I bisogni vanno oltre la sfera medica, e Stella (T.G.) ha bisogno di aiuto nella logistica quotidiana nell’assistenza personale, necessita di stimoli che la tengano attaccata alla vita. .La sua famiglia ha bisogno di sostegno , di momenti di respiro di sapere che non sono soli in questa lotta.

E’ per questo che chiediamo il vostro aiuto. Ogni contributo, piccolo o grande può fare la differenza nella vita di Stella (T.G.) e della sua famiglia. Insieme possiamo essere la speranza che abbraccia questa famiglia nell’ora più buia, mentre inesorabilmente la luce della vita di Stella si affievolisce. Unisciti a noi in questa raccolta fondi per Stella (T.G.), per donarle non solo più giorni da vivere, ma più vita.

La tua generosità può essere la luce e il calore di questa famiglia, il futuro nuovamente luminoso, un futuro dove la malattia non è più una sentenza ma solo un capitolo di una storia ancora da scrivere. Aiutaci a ascrivere il finale che Stella (T.G.) e la sua famiglia meritano. Accendi anche tu una luce nel firmamento per Stella (T.G.)! Dona, Dona ORA. Grazie