So begann für meine Freunde Andrea und Alexander der härteste Kampf ihres Lebens.

Ihre kleine Tochter war gerade ein Jahr alt, als die Diagnose kam: bösartige Tumoren auf beiden Augen.

Nach mittlerweile 3 ½ Jahren voller Krankenhausaufenthalte, Untersuchungen, Operationen, Chemotherapien und endloser Sorge sind beide Eltern erschöpft, krankgeschrieben und finanziell herausgefordert. Ich möchte ihnen helfen – und hoffe, ihr seid dabei. Lasst uns ihnen ein Stück Erleichterung im Leben zurückgeben und ihnen das schönste Weihnachten bereiten!

Mein Name ist Sarah, und ich starte diese Spendenaktion für meine lieben Freunde Andrea und Alexander aus Hamburg und ihre jetzt vierjährige Tochter Rike.

Ich kenne diese drei seit vielen Jahren und habe miterlebt, wie ihr Leben sich von einem Tag auf den anderen völlig verändert hat – durch eine Diagnose, die Eltern niemals hören möchten.

Ein Schielen, das alles veränderte

Im Frühjahr 2021 kam Rike zur Welt – ein Wunschkind, das fröhlich war und vollkommen gesund schien. Doch am Ende des Jahres begann sie plötzlich zu schielen. Nichts Dramatisches dachte man zunächst. Im April 2022 folgte dann die erschütternde Diagnose: beidseitiges Retinoblastom. Dies sind sehr seltene, bösartige Netzhauttumoren, die meist nur bei Kleinkindern auftreten. Ohne Behandlung führt diese Erkrankung zu Erblindung und letztendlich zum Tod. Nur drei Tage nach der Diagnose musste die Familie ins Universitätsklinikum Essen reisen – die einzige Klinik in Deutschland mit der nötigen Expertise für diese Erkrankung und fand sich von heute auf morgen im Elternhaus für krebskranke Kinder wieder.

Der Verlust eines Auges – und der Kampf um das zweite

Rike ist auf dem linken Auge vollständig erblindet. Die behandelnde Oberärztin riet zunächst zur Entfernung des Auges. Die Eltern mussten sich nicht nur mit einer lebensbedrohlichen Krankheit ihrer kleinen süßen Tochter auseinandersetzen, sondern sich auch damit beschäftigen, was bei einer Augenentnahme genau passiert und was dies für Folgen haben würde. Nach einem MRT wurde jedoch zunächst gemeinsam entschieden, das Auge zu erhalten – in der Hoffnung, es zumindest äußerlich zu bewahren, auch wenn es bereits erblindet war.

Sechs Chemotherapie-Blöcke – unter Corona-Bedingungen

Um die Tumoren zu bekämpfen, erhielt Rike insgesamt sechs systemische Chemotherapie-Blöcke über einen implantierten Port-Katheder. Jeder einzelne Block bedeutete für die Familie:

• Anreise von Hamburg nach Essen (400 km) für mindestens eine Woche

• Untersuchung unter Narkose in der Retinoblastom-Spezialsprechstunde

• Mehrtägige stationäre Chemotherapie (bestehend aus drei verschiedenen Chemotherapie-Medikamenten, die per Tropf über den Port in die Vene gegeben wurden, mit Vor- und Nachspülen „hing“ Rike durchgehend an einem Schlauch am Tropf) sowie zusätzlichen Behandlungen wie TCT (Thermo-Chemotherapie), Kryoablation (Vereisung) usw., die alle ihre ganz eigenen Nebenwirkungen hatten

• Rückreise, dann zwei Wochen zu Hause – bis der nächste Block-Zyklus begann

Zwischen den Blöcken musste Rike regelmäßig ins Kinder-UKE in Hamburg, um Blutwerte zu kontrollieren. Bei Infekten oder Mangelerscheinungen folgten auch hier div. stationäre Aufenthalte sowie häufig damit verbundene Bluttransfusionen.

Und das alles während strengster Corona-Maßnahmen: Es konnte immer nur ein Elternteil im Krankenhaus dabei sein. Andrea und Alexander wechselten sich also ab, was kräftezehrend und anstrengend war. Alexanders Eltern unterstützten so viel sie konnten und reisten sogar mit dem Wohnwagen mit nach Essen. So konnte Rike sich vor und nach dem Krankenhaus etwas mit Oma und Opa erholen und auch Andrea und Alexander konnten etwas durchatmen. Zuhause konnte Rike keine anderen Kinder treffen, die Familie war monatelang in Isolation, um jegliche Infektion zu verhindern.

Nach der Chemotherapie – noch lange keine Entwarnung

Nach Abschluss der Chemotherapie musste Rike alle 3 Wochen zur Kontrolluntersuchung nach Essen. Immer in Narkose, immer nüchtern. Mittlerweile konnte das Untersuchungs-Intervall auf 8 Wochen ausgedehnt werden. Dazu einmal jährlich ein MRT in Vollnarkose – für 2,5 Stunden ist Rike dann „weg“ und wacht im Aufwachraum wie üblich mit dem Satz auf: „Kann ich jetzt meine Brotbox haben?“ Rike ist unglaublich tapfer und macht das alles unwahrscheinlich gut mit. Sie ist fröhlich und man merkt ihr ihre Einschränkung auf den ersten Blick kaum an.

Aber die Gefahr bleibt

Solange die Augen und Netzhaut wachsen (bis etwa zum Grundschulalter), können sich neue Tumoren bilden. Bis dahin und auch noch nach dieser Zeit können alte Tumoren wieder aktiv werden (sog. Rezidiv = Wiederkehren). Sollte dies der Fall beim sehenden Auge sein, würde eine interarterielle Chemotherapie (IAC) notwendig werden: Chemotherapie-Medikamente direkt in die Arterie am Auge. Eine toxische Reaktion darauf ist Blindheit, so dass bei einem Rezidiv die Situation für Rike und ihre Eltern direkt dramatisch werden würde und Rike vielleicht von einem Tag auf den anderen komplett blind wäre. Diese Sorgen schweben zu jeder Augenkontrolle über dieser kleinen wunderbaren Familie. Sie befinden sich also dauerhaft in akuter Ausnahmesituation und bewältigen Unmögliches, alles für die Gesundheit ihrer kleinen Maus.

Belastung auf allen Ebenen

Zwischen dem 5. und 6. Chemoblock musste Alexander nach seiner Elternzeit wieder arbeiten. Nach einem Dreivierteljahr war er am Ende seiner Kräfte – Burnout, seit März 2023 krankgeschrieben. Andrea kehrte im Oktober 2022 in ihren Job zurück, fiel jedoch im April 2025 ebenfalls krankheitsbedingt aus – mit ungewissem Weg zurück.

Parallel lief der bereits vor der Diagnose geplante Hausbau. Mehrere abgelehnte Bauanträge, hohe Kostensteigerungen und Verzögerungen führten zu zusätzlichem Stress und finanzieller Belastung. Geplante Eigenleistungen waren weder zeitlich durch die vielen Krankenhausaufenthalte noch gesundheitlich möglich, sodass deutlich teurere Fremdvergaben nötig wurden. Alle Rücklagen sind inzwischen am Limit.

Warum ich um Hilfe bitte

Andrea und Alexander sind heute körperlich erschöpft, seelisch ausgezehrt und finanziell unter Druck. Sie mussten so lange nur „funktionieren“, um Alles irgendwie durchzustehen. Sie brauchen dringend eine Phase der Erholung, um ihre Gesundheit zu stabilisieren – und gleichzeitig Unterstützung, um die noch offenen Arbeiten am Haus und Grundstück von Fachfirmen erledigen zu lassen.

Mit eurer Unterstützung möchte ich ihnen ermöglichen:

• Handwerksarbeiten zu finanzieren, die sie selbst nicht mehr leisten können

• einen dringend nötigen längeren Urlaub zu machen, um endlich wieder Kraft zu schöpfen und

• sich auch unbedingt im Alltag Ruheoasen zum Auftanken gönnen zu können

Jeder Beitrag – egal wie groß – ist eine enorme Hilfe

Ich wünsche mir von Herzen, dass Andrea, Alexander und Rike nach dieser schweren Zeit wieder durchatmen können und ein Stück Normalität zurückgewinnen. Ich wünsche mir, dass ihnen das schönste Weihnachtsfest durch diese Spendenaktion beschert wird und sie wieder bald ihre Kraft zurückbekommen!

Danke, dass ihr ihre Geschichte lest, teilt und unterstützt.

Eure Sarah