Steun voor extra tijd: jouw bijdrage kan het verschil maken!

Stel je voor: jouw plotselinge hoofdpijnklachten worden niet door migraine veroorzaakt, maar door een ongeneeslijke hersentumor. Wat zou je doen?

For English: please read below.

Het overkwam Suzanne in mei 2024. Samen met haar man Arjen, zoon Ralph én hond Ivan hadden ze als gezin de balans juist weer hervonden. Na een zware en verdrietige periode, veroorzaakt door het overlijden van hun dochter Annique in 2015, lukt het weer om te genieten met elkaar en plannen te maken. Een onbezorgde periode volgt en ze ervaren weer hoe mooi het leven kan zijn.

Suzanne, Arjen, Ralph en Annique

Afgelopen Pinksteren gaat het opeens mis. Na een week met extreme hoofdpijn en vermoeden van migraine wordt Suzanne na het pinksterweekend ineens wakker in een ziekenhuisbed. Onderzoeken en een operatie volgen. Op vier juli volgt de uitslag van de patholoog: een hersentumor, de meest agressieve vorm, Glioblastoma graad 4. Suzanne’s levensverwachting zakt naar gemiddeld 20 maanden, zonder kans op genezing. Een mokerslag…

Suzanne na de operatie

Behandeling met een persoonlijk vaccin

Suzanne is strijdlustig en onderzoekt na de diagnose allerlei studies waaraan ze zou kunnen deelnemen, naast de standaardbehandeling*. Al snel blijkt dat ze niet in aanmerking komt voor diverse beschikbare studies. Hierbij speelt de factor tijd een cruciale rol, tijd die Suzanne niet heeft.

De bestraling van de tumor

Via haar vriendenkring hoort ze van een publicatie in het internationale tijdschrift Nature. Die resultaten van dit wetenschappelijke onderzoek uit Duitsland (Tübingen) zijn hoopvol! Ze laten zien dat de behandeling de gemiddelde levensverwachting aanzienlijk verlengt. Na analyse van tumorweefsel en bloed krijgt Suzanne groen licht voor deze immunotherapie.

De verzekeraar vergoedt de behandeling niet, is crowdfunding de oplossing?

De blijdschap is groot, maar de zorg ook: de kosten van deze therapie worden (nog) niet vergoed door de verzekering. Suzanne deelt haar zorgen met ons, familie en vrienden, en wij zeiden unaniem: ’opgeven is geen optie als je zo dicht bij een behandeling bent’.

Arjen met Suzanne, en Ralph, op de scooter

Wij, vrienden van Suzanne, Arjen en Ralph, gunnen onze lieve vriendin natuurlijk nog veel meer tijd en komen in actie, er is geen moment te verliezen! Er is op korte termijn 90.000 euro nodig voor de behandeling. Dat is heel veel geld, geld dat Suzanne en Arjen niet op de plank hebben liggen. Er is hulp nodig!

Lieve lezer van dit artikel, wij hopen op jouw empathie en begrip. Iedere euro brengt behandeling voor Suzanne dichterbij. Iedere gift, klein of groot, wordt enorm gewaardeerd. Het is de bedoeling dat deze behandeling begin 2025 start. Help jij Suzanne dit mogelijk te maken?

Analyse van weefel voor de behandeling

Help de wetenschap

Het onderzoek en de behandeling van Suzanne levert nieuwe, waardevolle resultaten op, die ingezet kunnen worden voor toekomstige behandeling van patiënten met een hersentumor. Met jouw donatie vergroot je dus ook de inzichten in behandeling voor dit soort tumoren. En dit is hard nodig, want er zijn nu nog weinig behandelopties.

Grote giften? Neem contact op

Heb je een mooie inzamelingsactie op touw gezet of ben je in staat om een bedrag boven de 2600,- te doneren? Geweldig! Misschien wil je dan zo vriendelijk zijn om met de organisatoren van deze crowdfunding contact op te nemen voordat je je donatie overmaakt?

Liefs,

Esther, Fenneke & Joanne

* Deze standaardbehandeling van bestraling en chemo is niet gericht op genezing maar helpt Suzanne om zo lang mogelijk in goede conditie te blijven en hopelijk tijd te rekken.

English version:

Imagine: your headache symptoms are not caused by migraine, but by an incurable brain tumor. What would you do?

This happened to Suzanne in May 2024. Together with her husband Arjen, son Ralph and dog Ivan, they had just regained the balance as a family. After a difficult and mournful period, caused by the passing of their daughter Annique in 2015, they managed to enjoy life again and make plans. A carefree period followed, and they experienced again how beautiful life can be.

In May of 2024, things suddenly went wrong. After a week of extreme headaches and suspected migraines, Suzanne wakes up in a hospital bed. Examinations and an operation follow quickly after each other. On the 4th of July, the pathologist's result are in: a brain tumor, the most aggressive form, Glioblastoma grade 4. Suzanne's life expectancy drops to an average of 20 months, with no chance of cure. A horrific slap in the face...

Custom-made vaccine treatment

Suzanne is not giving up and, after her diagnosis, researches all kinds of studies she could participate in, in addition to the standard treatment*. It soon turns out that she does not qualify for several available studies. The clock keeps ticking. Time is not in Suzannes favor.

Through her circle of friends, she hears of a publication in the international journal Nature. The results of this scientific study from Germany (Tübingen) are hopeful! They show that a custom-made treatment significantly extends the life expectancy of persons with similar diagnoses. After analysing tumor tissue and blood, Suzanne gets a ‘go’ for this immunotherapy.

Insurer won't reimburse treatment, is crowdfunding the solution?

The joy is great, but so is the concern: The cost of this therapy is not (yet) covered by the health insurance. Suzanne shares her concerns with us, family and friends, and we unanimously said: 'giving up is not an option when you are this close to treatment'.

We, friends of Suzanne, Arjen and Ralph, naturally wish our dear friend much more time and act: there is not a moment to lose! 90,000 euros is needed at short notice for the treatment. That's a lot of money, money that Suzanne and Arjen do not just have lying around. Help is needed!

Dear reader of this article, we hope for your empathy and understanding. Every euro brings the treatment for Suzanne closer. Every donation, small or large, is greatly appreciated. The aim is to start this treatment early 2025. Will you make this treatment for Suzanne possible?

Support science with your donation

Suzanne's research and treatment provides new, valuable results that can be used for future treatments of patients with brain tumors. With your donation, you are also increasing insights into treatment for this type of tumor. And this is much needed, as there are currently few treatment options.

Large donations? Please contact us

Are you able to donate an amount above 2,600 euros? Great! Perhaps you would then be so kind to contact the organisers of this crowdfunding before transferring your donation?

Love,

Esther, Fenneke & Joanne

* This standard treatment of radiotherapy and chemo is not aimed at a cure but helps Suzanne to stay in good shape for as long as possible and hopefully prolonges her life-expectation.