Stammzellentherapie mit Nabelschnurblut für Leo

*** WIR LASSEN DIE SPENDENAKTION FÜR LEO WEITERLAUFEN, UM WEITERE INTENSIVTHERAPIEN FÜR IHN ZU FINANZIEREN - SIEHE LETZTES UPDATE***

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Liebe Freunde, Bekannte und Mitmenschen,

wir sind Melanie und Elias und sind die Eltern von Leo. Wir wenden uns mit einer dringenden Bitte an euch. Unser Sohn Leo kam im September 2023 zur Welt, leider hat er es in seinem kurzen Leben schon sehr schwer gehabt. Im Verlauf seiner Geburt kam es zu einem schweren Sauerstoffmangel, er kam leblos zur Welt und musste reanimiert werden. Die Folge war eine schwere Hirnschädigung.

Leo wurde sofort auf eine Intensivstation für Neugeborene in eine andere Klinik verlegt. Hier erhielt er eine Kühltherapie und wurde für drei Tage auf 33 Grad runtergekühlt. Die ersten sieben Tage wurde Leo invasiv beatmet und er hatte viele Krampfanfälle. Erst nach einer Woche durften wir ihn das erste Mal im Arm halten. Leo hatte zudem eine schwere Schluckstörung, sodass er ausschließlich über eine Magensonde ernährt werden konnte. Er musste mehrfach täglich abgesaugt werden, da er seinen eigenen Speichel nicht schlucken konnte. Gerade als er es schaffte ohne Maschine zu atmen, bekam er eine schwere Lungenentzündung und benötigte erneut eine Atemunterstützung. Die Ärzte prognostizierten, dass Leo mit großer Wahrscheinlichkeit schwere Behinderungen im Verlauf seines Lebens haben wird, eine normale Entwicklung sei extrem unwahrscheinlich.

Leo zeigte uns wie stark er ist, als er die Lungenentzündung überstanden hat und ohne Unterstützung atmen konnte. So kam er nach langem Klinikaufenthalt und mit Unterstützung des Kinderpalliativteams mit zu uns nach Hause. Ein Monitor zur Vitalzeichenüberwachung, ein Absauggerät und die Ernährungspumpe gehörten nun zu unserem Alltag. Dieser Schicksalsschlag hat unser Leben völlig verändert.

Trotz der schwerwiegenden Diagnose zeigte uns Leo mit der Zeit, dass er ein Kämpfer ist und unglaublichen Lebenswillen besitzt. Im Alter von 4 Monaten schenkte er uns endlich sein erstes Lächeln, worüber wir uns so sehr freuten. Er fing an langsam nach Spielzeug zu greifen und freute sich über alles, was Musik macht. Mit 6,5 Monaten hat er sich das erste Mal auf den Bauch gedreht. Glücklicherweise besserte sich auch seine Schluckstörung, sodass wir die Magensonde nur noch im Notfall benutzen müssen. Mittlerweile kann er sogar Brei essen, woran er großen Spaß hat. Leo macht stetig kleine Fortschritte in seinem eigenen Tempo. Für all diese kleinen Erfolge sind wir sehr dankbar.

Allerdings werden die motorischen und kognitiven Entwicklungsdefizite mehr und mehr sichtbar. Besonders problematisch für seine weitere Entwicklung ist seine Muskelhypotonie bzw. schlaffe Muskulatur. Für Leo ist es extrem mühsam Muskeln aufzubauen und sie zu kontrollieren. Dies betrifft auch seine Atemmuskulatur, wodurch er sehr anfällig für bronchiale Infekte ist. Er kann aktuell weder seine Kopfhaltung noch seinen Oberkörper richtig kontrollieren, was Leo am Sitzen, Krabbeln und Laufen hindert. Insbesondere das Stützen auf seine Arme und Hände fällt ihm sehr schwer. Er ist oft frustriert, weil er nicht die Kraft hat sich fortzubewegen, um an sein Spielzeug heranzukommen. Er sieht sein Lieblingsspielzeug in greifbarer Nähe, doch die Muskelschwäche hindert ihn daran, dieses zu erreichen. Die Frustration und Enttäuschung sind für Leo und uns schwer zu ertragen. Er möchte spielen, lernen und die Welt um sich herum erkunden und dadurch wichtige sensorische und kognitive Erfahrungen sammeln, welche für eine normale körperliche und geistige Entwicklung absolut notwendig sind.

Neben den täglichen Übungen und der Physiotherapie haben wir mit Leo bereits eine Neurorehabilitation in der Slowakei besucht, um seine Entwicklung bestmöglich zu fördern. Doch leider reichen die bisherigen Maßnahmen nicht aus, um ihm die besten Chancen auf ein selbständiges Leben zu geben. Im Kleinkindalter hat das Gehirn glücklicherweise die besondere Fähigkeit zur Regeneration und Kompensation. Es gibt fortschrittliche medizinische Behandlungen, welche die Regeneration des Gehirnes nachweislich fördern können.

Eine besonders vielversprechende Behandlung ist die Stammzellentherapie durch eine intravenöse Infusion mit gespendeten Nabelschnurblut.

Diese Therapie wird von CBC Health in den Niederlanden angeboten. Stammzellen aus Nabelschnurblut können geschädigtes Hirngewebe reparieren und neue Nervenverbindungen fördern. Studien zeigen, dass diese Behandlung dazu beiträgt die motorische Kontrolle und Koordination zu verbessern, zusätzlich kann auch die geistige Entwicklung gesteigert werden. Aufgrund seiner Muskelhypotonie wäre die Behandlung gerade für Leo gewinnbringend. Er hätte die Möglichkeit die wichtigen Entwicklungsmeilensteine Krabbeln, Sitzen, und Laufen zu erreichen, damit er zukünftig eine normale Körpermotorik entwickeln kann.

Leider wird diese Therapie, wie viele andere, nicht von der Krankenkasse übernommen. Wir haben bereits viele Kosten für verschiedene Therapien selbst tragen müssen. Diese finanzielle Belastung übersteigt jedoch unsere Möglichkeiten. Für den größtmöglichen Erfolg werden zwei Nabelschnurblut-Behandlungen empfohlen. Für die neu entstehenden Nervenverbindungen ist es besonders wichtig direkt im Anschluss gut zu fördern. Das heißt es werden weitere Therapien notwendig, die ebenfalls privat bezahlt werden müssen. In Summe kostet das Ganze mindestens 40.000 Euro.

Deshalb haben wir diese Spendenaktion ins Leben gerufen. Wir setzen große Hoffnung in die Stammzellentherapie und glauben fest daran, dass sie Leo eine Chance auf ein besseres Leben schenken kann. Jeder Betrag, den ihr spenden könnt, bringt uns diesem Ziel ein Stück näher.

Wir danken euch von ganzem Herzen für eure Unterstützung!

Melanie und Elias