
Stammzellentherapie für Levi in den USA
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Hallo, ich bin die Mutter vom 8-jährigen Levi, und wir sammeln Spenden für eine Stammzellentherapie in den USA für unseren mehrfach körperlich und geistig schwerbehinderten Sohn.
Levi hat seit seinem 5. Lebensmonat eine therapieresistente Epilepsie und daher täglich epileptische Anfälle. Er kann daher weder sprechen noch gehen und ist in seiner Entwicklung auf dem Stand eines Babys.
Wir haben viele Medikamente ausprobiert und auch eine jahrelange ketogene Diät, aber seine Anfälle lassen sich nicht kontrollieren.
Mit einem Jahr wurde uns eine Hemisphärektomie empfohlen. Das wäre die komplette Entfernung der linken Gehirnhälfte gewesen, da die Anfälle angeblich alle in der linken Gehirnhälfte entsprangen, aber dieser Verdacht konnte mittlerweile nicht bestätigt werden. Die Anfälle kommen eindeutig aus beiden Hirnhälften und wir sind froh diesen Eingriff abgelehnt zu haben.
Leider werden die Anfälle immer schlimmer, sodass wir in den letzten Wochen mehrfach im Krankenhaus waren und jedes mal kurz vor der Intensivstation mit künstlichem Koma standen, um die Anfälle zu stoppen.
Laut Ärzte ist Levi so gut wie austherapiert und die EEG's (Hirnaktivitäten) sind katastrophal, sodass er sich so voraussichtlich gar nicht mehr weiter entwickeln wird.
Es gibt mittlerweile weltweit Ansätze von Stammzellentherapien für neurologische Krankheiten mit durchaus erfolgsversprechenden Studien.
Wir würden daher gerne den Versuch einer Stammzellentherapie für Levi in den USA starten. Die Behandlung würde per Infusion erfolgen, die genauen Kosten liegen uns noch nicht vor; das würde auf die Menge an Stammzellen ankommen, die der Arzt uns für Levi empfiehlt. Aufgrund der schwere der Epilepsie werden aber sicherlich eine größere Menge benötigt.
Warum gerade USA? Es gibt viele Länder, die Behandlungen mit Stammzellen anbieten, allerdings dürfen die Zellen in fast jedem Land noch zusätzlich manipuliert werden. Das ist in den USA nicht der Fall, dort dürfen nur die "reinen Zellen" verabreicht werden.
Es wäre toll, wenn ihr uns unterstützen und so Levi vielleicht helfen könntet. Jeder Tag ist eine riesen Herausforderung!
VIELEN DANK!!!
Co-organizers (1)
Erika Linda Cziraky
Organizer
Bergisch Gladbach, Nordrhein-Westfalen
Thomas Potes
Co-organizer