Donation protected
Avere un figlio ti cambia e ti cambia la vita.
Così oggi chiudo il mio orgoglio in un cassetto e mi faccio coraggio: vi chiedo aiuto. Lo faccio anche se sono abituata a cercare di andare sempre avanti solo con le mie forze. Lo faccio perché l'amore per un figlio è più forte di qualunque altra cosa.
Andrea ha 19 anni ed è affetto da autismo da quando era piccolo e da una malattia autoimmune i cui sintomi sono insorti all'età di 10 anni ma la malattia purtroppo è stata diagnosticata correttamente soltanto pochi mesi fa.
In diversi Paesi stranieri i trapianti di cellule staminali per l’autismo sono una realtà già da parecchi anni ed in molti altri Paesi lo stanno diventando negli ultimi anni ma in Italia questo tipo di trattamento non è ancora disponibile per l'autismo, sebbene vi sia già utilizzato per altre patologie.
Andrea a 19 anni non è in grado di attraversare in sicurezza la strada da solo, di leggere un libro (neanche uno per bambini) o di fare un giro in bicicletta, perché per via delle compulsioni che da quasi 10 anni affliggono immancabilmente tutte le sue giornate, sente subito l’impulso di provare a cadere a terra.
Ha terminato la scuola ma al momento va avanti e indietro tra il soggiorno e la cucina immerso nei suoi pensieri: non è in grado né di svolgere un lavoro né di frequentare l'università o anche un semplice corso post diploma, insomma non ci sono ancora le basi per una vita vissuta in autonomia, né ora né DOPO DI ME.
Sono molte le limitazioni che incontra quotidianamente e che provocano a lui e a noi, la sua famiglia, tanta sofferenza.
Solitamente questa sofferenza resta nascosta all'interno delle nostre mura domestiche ma oggi mi arrendo e la metto a nudo, perché mi rendo conto che così non possiamo andare avanti.
Alcune settimane fa Andrea ha ricevuto un trapianto di cellule staminali in un Paese straniero ed ora iniziamo a vedere in lontananza la luce in fondo al tunnel: le sue problematiche cognitive e comportamentali iniziano a mostrare ogni giorno dei piccoli miglioramenti così come il suo stato di salute. Siamo solo all'inizio: il dottore che lo ha seguito per il trattamento ci ha anticipato che per vedere risultati apprezzabili occorre aspettare tre/quattro mesi ma io che sono sua madre ed osservo e conosco ogni suo sguardo, gesto o movimento, vedo già tanti piccoli miglioramenti.
Lo stesso medico ci ha raccomandato di portare a termine la cura, effettuando dopo sei mesi anche il secondo trapianto previsto dal protocollo: queste cure però sono estremamente costose (per il primo trapianto sono stati necessari più di 21.000 Euro).
Purtroppo sono riuscita a coprire soltanto i costi del primo trapianto e non so come fare per poter garantire a mio figlio anche il secondo. Sto cercando di mettere da parte piccole somme che riesco ad accantonare mensilmente ma per arrivare ad avere nuovamente la cifra necessaria mi occorrerebbero degli anni ed Andrea tutto questo tempo non ce l'ha, poiché con l'aumentare dell’età l'efficacia del trattamento diminuisce sempre di più, di pari passo con la diminuzione della plasticità cerebrale. Sfortunatamente in Italia le informazioni relative a questo trattamento per l'autismo non sono facilmente accessibili e quindi siamo arrivati piuttosto tardi a questa cura.
SPERO CHE POSSIATE DARMI UNA MANO PER GARANTIRE A MIO FIGLIO UNA VITA MIGLIORE E CERCARE DI BUTTARE GIÙ LE MURA DI QUESTO MONDO FATTO DI SOLITUDINE.
GRAZIE DI CUORE A TUTTI QUELLI CHE DECIDERANNO DI AIUTARCI!!
Organiser
Francesca Simonetti
Organiser
Castel di Lama