Aiutami a tornare autonomo e a combattere le mie malattie

Ciao,sono Yuri,padre di 2 bimbi,ragazzo di 37 anni ex Imprenditore,ex rallysta affetto da molteplici malattie autoimmuni rare.reduce da alcune ischemie transitorie e rimasto paraplegico in seguito a complesso intervento ospedaliero.

Gia' all'eta' di 24 anni avevo subito interventi alle spalle e alla colonna ed avevo iniziato ad avere dolori sempre piu' acuti e persistenti;Per il medico di base e alcuni specialisti erano normali dolori di crescita assieme a dolori causati da altre discopatie che erano apparse negli anni .Solo 6 anni dopo,facendo di testa mia, in seguito a visite e ricerche fatte privatamente con specialisti fu attribuito un nome alle mie prolematiche.

Ero affetto da Spondilite anchilosante sieronegativa HLa-b27+,una forma aggressiva di artrite che colpisce meno dell' 1% della popolazione bianca mondiale ,annessa ad essa si erano palesati i primi effetti della Sindrome di Bamboo,altra malattia molto rara che porta alla disidratazione dei dischi e all'incollamento delle vertebre,portandoti lentamente alla non deambulazione e in seguito all'allettamento(anche essa molto rara).

Artrosi diffusa su tutta la colonna,qualche piccolo angioma e diverse discopatie.

Decidemmo una volta capita la situazione,di iniziare delle cure monoclonali alla quale pero' non detti risposta,anzi....ebbi diversi eventi avversi.

Questo pero' non fermo' i miei progetti di vita,continuai a sviluppare ed ampliare il mio panificio,apri' il secondo punto vendita nel 2021,diventando anche pizzaliolo per necessita'.

Le cose andavano benone nonostante i dolori e la difficolta' nel reperire personale, fino a quando a luglio il medico di base,reumatologo e neurochirurgo mi spinsero a fare il vaccino Covid in quanto soggetto fragile immunodepresso ed immunosoppresso farmacologicamente.Pfizer, "tranquillo e' il migliore,viene fatto a persone con problematiche come le tua se non peggiori,sentirai un piccolo pizzico e nei giorni prossimi un po' di dolore al braccio e poco piu'" .

Poche ore dopo,febbre a 41,non riuscivo a bere,mangiare,duravo fatica a respirare...persi oltre 6 kg in 9 giorni e Yuri da lì non fu più se stesso.

Tornai a lavoro esanime,ogni piccolo problema di salute diventava un dramma,perdevo le gambe,i dolori alla colonna divennero' insopportabili anche sotto aiuto algologico.

Il 3 gennaio 2022 presi il covid ,il 4 ebbi la prima delle tre ischemie transitorie. Cardioaspirina,protettore gastrico,xanax e rivotril per miorilassare e si torna a casa...pochi giorni dopo la seconda e poi la terza...arrivai in ospedale con il 118,avevo ancora le convulisoni,stavano andando avanti da ore,fecero la seconda dose di Valium ,ma niente,convulsioni alla gamba dx per 45 ore e 76 ore sveglio! Effetto paradosso alle benzodiazepine venne fuori da quel ricovero,questa la probabile causa della seconda e terza Tia.

In quei mesi persi gran parte del campo visivo,persi le gambe,avevo grandi problemi con le braccia...pensarono a danni rimasti dalle ischemie ma a livello cerebrale sembrava tutto apposto. Solo dopo qualche mese, dopo svariati esami, molteplici specialisti, capirono che la causa di tutto cio'. Vi era stata una progressione spaventosa delle mie malattie, sembrava avessero fatto un salto avanti di 40 anni! La visione a tunnel era stata causata da una brutta uveite posteriore, malattia dell'occhio data dalla spondilite, la perdita delle gambe da una delle 23 discopatie che ho;questa comprimeva il midollo in maniera importante insieme a questa cisti liquida presente all'altezza di d7-d8. In seguito a un complesso intervento per la rimozione di questa ernia e di questa massa, nel novembre 2022 rimasi paraplegico dal diaframma in giu'.

Cateteri per urinare, lavaggi intestinali meccanici, diaframma, intestino, fegato che funzionano cosi' cosi', apparato sessuale compromesso, perdita del pavimento pelvico ,della sensibilita' sfinterica e della sensibilita' superficiale su tutto il corpo da poco sotto il petto in giu'....la massa e l'ernia pero' non vennero rimosse.

Fui seguito settimanalmente dal Primario di algologia, Morfina,Fentanil,Ossicodone,ketamina...niente mi dava pace,non trovavo aiuto per i miei dolori.

Iniziai a perdere 14kg al mese mangiato dal dolore passando dai 130 ai 68kg,(che,per una persona di quasi 190 cm sono pochi) ma soprattutto piano piano stavo perdendo il controllo anche degli arti superiori,rimanendo allettato e non riuscendo piu' neanche a cambiare pannolone o fare cateteri....Preso dalla disperazione cambiai terapista del dolore, cambiammo tipologia di farmaci per la cura delle mie malattie autoimmuni e decisi di essere nuovamente operato a d7-d8 e di fare in seguito interventi sperimentali,elettrificazione del nervo tibiale(per ridurre dolori neuropatici acuti su intestino,testicoli e apparato,per cercare di far ripartire la vescica è un po’ di motilità all arto inferiore sx) ed elettrificazione della colobba(in lista,ancora da eseguire).La massa ,causata dalla Siringomelia(condizione neurologica rara caratterizzata dalla formazione di una o più cavità piene di liquido, chiamate siringi, nel midollo spinale, in particolare nella regione dorsale ) questa volta e' stata rimossa,ma le problematiche ed i dolori sono rimasti tutti e stanno aumentando sempre più. Tra le tante ho anche un adenoma prostatico(benigno per adesso),adenoma vescicale (che mi ha tolto l elasticità di essa e tutte le sue funzioni) e ambedue i sovraspinati lesionati e da operare nuovamente .Ho iniziato ad avere diplopia,scosse midollari,perdita dei colori ed altre sintomatologie che riconducono alla sclerosi,per la quale siamo in fase di accertamenti ad ora.

Invalido totale con inabilita' totale permanente al lavoro,questo sono adesso per lo stato Italiano,anche dopo ricorsi fatti per poter avere accesso alle categorie protette.Inabile totale permanente al lavoro,una voce che non mi sento mia e per la quale combattero' con tutte le mie forze.

Adesso, posso permettermi di scrivere la mia storia,grazie ai Jack inibitori che mi aiutano a rallentare la Spondilite e le sue poroblematiche,ma soprattutto grazie alla canapa che presa al massimo dosaggio mi ha reso mobilita',dignita',autostima e morale.

NECESSITO DI FONDI PERCHE' HO BISOGNO DI PIANI FISIOTERAPICI CON PISCINA,ESOSCHELETRO,ROBOTICA E TERAPIE CON ACQUA MARINA OLTRE A SEDUTE SETTIMANALI DECONTRATFURANTI E DI MOBILITAZIONE PASSIVA DA QUI AL RESTO DELLA VITA. I COSTI GIORNALIERI SONO ALTISSIMI, AVREI DA ABBATTERE ANALCUNE BARRIERE ARCHITETTONICHE  CHE AD ORA LIMITANO L’ACCESSO ALLA CASA E TROVARE UN MEZZO ADEGUATO PER MUOVERMI,ANDARE A FARE VISITE,ESAMI,VITA QUOTIDIANA.

LA PENSIONE DI INVALIDITA' ED INABILITA' LAVORATIVA AIUTA,MA MOLTI FARMACI RIENTRANO NEGLI INTEGRATORI E NON VENGONO PASSATI ,STESSA COSA PER LE FISIOTERAPIE O LA PALESTRA,IN PIU' CI SONO LE SPESE QUOTIDIANE PER ME ED I MIEI 2 BIMBI DI 3 E 5 ANNI.

PER LA MEDICINA NON SEMBRA POSSIBILE UN RECUPERO MA LAVORANDO SODO A CASA,VEDO MIGLIORAMENTI NOTEVOLI,VEDO PROSPETTIVE E POSSIBILITA'.

AVREI IL SOGNO DI TORNARE A GUIDARE E RIPRENDERMI L'AUTONOMIA,LA POSSIBILITA' DI MUOVERMI ANCHE PER LE MINIME COSE SENZA DOVER INTERPELLARE NESSUNO.L'UNICA MIA GRANDE INVALIDITA' .PER IL RESTO NON MI SONO MAI SENTITO DISABILE,ANZI,ACCETTO LA MALATTIA,CI CONVIVO E CERCO DI ANDARE AVANTI APPRENDENDO POSSIBILITA' ED INSEGNAMENTI CHE OGNI PROBLEMATICA TI PUO' DARE.

SOGNO PRIMA O POI DI TORNARE A CORRERE,PERCHE' IL MOTORSPORT E' LA PIU' GRANDE ED INCURABILE MALATTIA CHE HO,MA ANCHE CIO' CHE MI DA SPINTA E MOTIVAZIONE.

RINGRAZIO TUTTI PER IL TEMPO DEDICATOMI,PER AVER LETTO LA MIA RIASSUNTA E SCONFUSIONATA STORIA E PER AVERMI DATO UN AIUTO FONDAMENTALE.

UN CARO SALUTO

YURI