Ciao,sono Yuri,padre di 2 bimbi,ragazzo di 37 anni ex Imprenditore,ex rallysta affetto da molteplici malattie autoimmuni rare.reduce da alcune ischemie transitorie e rimasto paraplegico in seguito a complesso intervento ospedaliero.

Gia' all'eta' di 24 anni avevo subito interventi alle spalle e alla colonna ed avevo iniziato ad avere dolori sempre piu' acuti e persistenti;Per il medico di base e alcuni specialisti erano normali dolori di crescita assieme a dolori causati da altre discopatie che erano apparse negli anni .Solo 6 anni dopo,facendo di testa mia, in seguito a visite e ricerche fatte privatamente con specialisti fu attribuito un nome alle mie prolematiche.

Ero affetto da Spondilite anchilosante sieronegativa HLa-b27+,una forma aggressiva di artrite che colpisce meno dell' 1% della popolazione bianca mondiale ,annessa ad essa si erano palesati i primi effetti della Sindrome di Bamboo,altra malattia molto rara che porta alla disidratazione dei dischi e all'incollamento delle vertebre,portandoti lentamente alla non deambulazione e in seguito all'allettamento(anche essa molto rara).

Artrosi diffusa su tutta la colonna,qualche piccolo angioma e diverse discopatie.

Decidemmo una volta capita la situazione,di iniziare delle cure monoclonali alla quale pero' non detti risposta,anzi....ebbi diversi eventi avversi.

Questo pero' non fermo' i miei progetti di vita,continuai a sviluppare ed ampliare il mio panificio,apri' il secondo punto vendita nel 2021,diventando anche pizzaliolo per necessita'.

Le cose andavano benone nonostante i dolori e la difficolta' nel reperire personale, fino a quando a luglio il medico di base,reumatologo e neurochirurgo mi spinsero a fare il vaccino Covid in quanto soggetto fragile immunodepresso ed immunosoppresso farmacologicamente.Pfizer, "tranquillo e' il migliore,viene fatto a persone con problematiche come le tua se non peggiori,sentirai un piccolo pizzico e nei giorni prossimi un po' di dolore al braccio e poco piu'" .

Poche ore dopo,febbre a 41,non riuscivo a bere,mangiare,duravo fatica a respirare...persi oltre 6 kg in 9 giorni e Yuri da lì non fu più se stesso.

Tornai a lavoro esanime,ogni piccolo problema di salute diventava un dramma,perdevo le gambe,i dolori alla colonna divennero' insopportabili anche sotto aiuto algologico.

Il 3 gennaio 2022 risultai positivo al covid e poche ore dopo ebbi la prima delle tre ischemie transitorie. Cardioaspirina,protettore gastrico,xanax e rivotril per miorilassare e si torna a casa...pochi giorni dopo la seconda e poi la terza...arrivai in ospedale con il 118,avevo ancora le convulisoni,stavano andando avanti da ore,fecero la seconda dose di Valium ,ma niente,convulsioni alla gamba dx per 45 ore e 76 ore sveglio! Effetto paradosso alle benzodiazepine...questa la probabile causa della seconda e terza Tia.

In quei mesi persi gran parte del campo visivo e dell'udito,iniziai a non sentire piu le gambe,ad avere grandi problemi con le braccia.I medici pensarono a danni rimasti dalle ischemie ma a livello cerebrale sembrava tutto apposto. Solo dopo qualche mese, dopo svariati esami e molteplici specialisti sentiti,si arrivo' a capire la causa di tutto. Vi era stata una progressione spaventosa delle mie malattie, sembrava avessero fatto un salto avanti di 40 anni nel giro di pochi mesi. La visione a tunnel era stata causata da una brutta uveite posteriore, malattia dell'occhio data dalla spondilite. La perdita delle gambe invece,era dovuta da una delle molteplici discopatie che ho;questa comprimeva il midollo in maniera importante ma non solo,sullo stesso livello,una massa interna al midollo stava iniziando ad ostruire il canale pesantemente. In seguito a un errore chirurgico subito durante il complesso intervento necessario per la rimozione di tutto questo, nel novembre 2022 rimasi paraplegico dal diaframma in giu'.

Da quel momento,Cateteri per urinare, lavaggi intestinali meccanici, diaframma, intestino, fegato che funzionano parzialmente,apparato sessuale compromesso, perdita del pavimento pelvico ,della sensibilita' sfinterica e della sensibilita' superficiale su tutto il corpo da poco sotto il petto in giu'....la massa e l'ernia pero' non vennero rimosse perche' fu necessario richiudere rapidamente visto che i miei parametri vitali crollarono improvvisamente.

Da li a distanza di pochi mesi i dolori si fecero sempre piu' forti e si rese necessaria la terapia algologica.

Fui seguito settimanalmente dal Primario di Careggi,che cerco' di aiutarmi con Morfina,Fentanil,Ossicodone,ketamina...niente mi dava pace,non trovavo una soluzione ai miei dolori.

Mangiato vivo dal dolore,iniziai a perdere 14kg al mese passando dai 130 ai 68kg in pochissimo tempo,ma soprattutto piano piano stavo perdendo il controllo anche degli arti superiori,rimanendo allettato e necessitando cosi' di aiuto fisso.

Preso dalla disperazione cambiai terapista del dolore.Iniziammo ad utilizzare i cannabinoidi e pochi mesi dopo,con il reumarologo, cambiammo la tipologia di farmaci per la cura delle mie malattie autoimmuni .Decisi di essere nuovamente operato a d7-d8 e di fare in seguito interventi sperimentali come elettrificazione del nervo tibiale e neurostimolazione midollare (in lista,ancora da eseguire).

La massa che avevo nel midollo fu causata da un altra rara malattia autoimmune chiamata Siringomelia.Questa volta l'intervento riusci' ma le problematiche ed i dolori rimasero tutti e tutt'ora stanno aumentando sempre più. Tra le tante ho anche un adenoma prostatico(benigno), un adenoma vescicale (che mi ha tolto l elasticità di essa e tutte le sue funzioni) ,ambedue le spalle con sovraspinati,sottospinosi e cuffie lesionati e da operare nuovamente . A inizio anno installero' delle protesi acustiche necessarie per tornare alla normalita'.in questo periodo ho anche iniziato ad avere diplopia,scosse midollari,perdita dei colori ed altre sintomatologie che riconducono alla sclerosi,per la quale siamo in fase di accertamenti ad ora.

Invalido al 100% con inabilita' totale permanente al lavoro,questo sono adesso per lo stato Italiano,anche dopo ricorsi fatti per poter avere accesso alle categorie protette.Inabile totale permanente al lavoro,una voce che non mi sento mia e per la quale combattero' con tutte le mie forze anche perchè se non lavoro ed incremento i miei ingressi, non riusciro' mai a sostenere le mie spese quotidiane necessarie per la mia salute.

NECESSITO DI FONDI PERCHE' HO BISOGNO DI TERAPIE SPERIMENTALI,PIANI FISIOTERAPICI CON PISCINA,ESOSCHELETRO E ROBOTICA ,OLTRE A SEDUTE SETTIMANALI DECONTRATFURANTI E DI MOBILITAZIONE PASSIVA DA QUI AL RESTO DELLA VITA. I COSTI GIORNALIERI SONO ALTISSIMI, AVREI DA ABBATTERE ANCHE ALCUNE BARRIERE ARCHITETTONICHE CHE AD ORA LIMITANO L’ACCESSO ALLA CASA E TROVARE UN MEZZO ADEGUATO PER MUOVERMI,ANDARE A FARE VISITE,ESAMI,VITA QUOTIDIANA.

LA PENSIONE DI INVALIDITA' ED INABILITA' LAVORATIVA AIUTA,MA MOLTI FARMACI RIENTRANO NEGLI INTEGRATORI E NON VENGONO PASSATI ,STESSA COSA PER LE FISIOTERAPIE O LA PALESTRA,IN PIU' CI SONO LE SPESE QUOTIDIANE PER ME ED I MIEI 2 BIMBI DI 3 E 5 ANNI.

PER LA MEDICINA NON SEMBRA POSSIBILE UN RECUPERO MA LAVORANDO SODO A CASA,VEDO MIGLIORAMENTI NOTEVOLI,VEDO PROSPETTIVE E POSSIBILITA'.

SOGNO DI TORNARE A GUIDARE E RIPRENDERMI L'AUTONOMIA.LA POSSIBILITA' DI MUOVERMI ANCHE PER LE MINIME COSE SENZA DOVER INTERPELLARE NESSUNOE' STATA L'UNICA MIA GRANDE INVALIDITA' .PER IL RESTO NON MI SONO MAI SENTITO DISABILE

IN FUTURO PRIMA O POI MI PIACEREBBE ANCHE TORNARE A CORRERE,PERCHE' IL MOTORSPORT E' LA PIU' GRANDE ED INCURABILE MALATTIA CHE HO,MA ANCHE CIO' CHE MI DA SPINTA E MOTIVAZIONE.

RINGRAZIO TUTTI PER IL TEMPO DEDICATOMI,PER AVER LETTO LA MIA RIASSUNTA E SCONFUSIONATA STORIA E PER AVERMI DATO UN AIUTO FONDAMENTALE.

UN CARO SALUTO

YURI