CRISTIAN E ALESSANDRO

E LA MAMMA CRICRI

2°OBIETTIVO: integrazione entrate economiche annuali per Cristian e Alessandro Paperi di circa 8000 euro

Ci presentiamo, io Cristina Pozzi e i miei figli gravemente malati, Cristian e Alessandro.

Salve a tutti VOI gentilissimi !!!

Sono Cristina, mamma di Cristian e Alessandro, due ragazzini rispettivamente di 17 e 15anni e mezzo affetti entrambi da DMD distrofia muscolare Duchenne, malattia genetica rara neuro muscolare degenerativa progressiva e in comorbidità Cristian da autismo severo di grado 3 su4 e Alessandro da ADHD ( deficit di attenzione, iperattività,ossessioni ).

Confermata da referti medico-legali

e legge n.104-1992 art.3 comma 3

e certificati con disabilità gravissima in commissione sanitaria provinciale.

DIAGNOSI PATOLOGIA RARA E DESCRIZIONE DMD ( DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE)

Abbiamo saputo della DMD quando Cristian aveva appena compiuto 5 anni e Alessandro ne aveva 3 di anni, in aprile 2013.

La DMD è una malattia genetica rara, neurodegenerativa progressiva che si palesa :

- con ritardo di linguaggio (infatti Cristian ha iniziato a parlare a 4anni e mezzo),

- con inciampo motorio (infatti Cristian e Alessandro non correvano, non riuscivano a dare calci ad un pallone, non andavano in bici, addirittura Ale ha camminato pochissimo era sempre in braccio),

- con ripetute cadute (se Cristian cadeva di sedere e poi sbatteva la testa all' indietro, ad Alessandro già da quando gattonava gli cedevano le manine e sbatteva il faccino all' avanti con rischio di rompersi il naso che spesso sanguinava) .

Cristian è andato in carrozzina definitivamente a 10anni, settembre 2018.

Alessandro ad aprile 2020, sempre a 10anni.

Infatti prima i DMD perdono l'uso degli arti inferiori. Poi degli arti superiori e oggi agosto 2025 i ragazzi non usano più braccia e gambe, non muovono più neppure testa, collo, tronco: non muovono più niente.

E verso l'adolescenza :

-iniziano i problemi al cuore x cui i ragazzi seguono una terapia farmacologica cardiologica ( con betabloccante, diuretico, ace inibitore );

-iniziano i problemi alla respirazione con uso della macchina della tosse nelle tre modalità ( ginnastica di espansione, espulsione del muco polmonare e gastrico e disostruzione vie aeree per cibo ) e uso della Niv ( ventilazione non invasiva) respiratore in notturna con adattamento nei momenti di relax.

NUCLEO FAMILIARE E IMPLICAZIONI SOCIALI

Io x i ragazzi sono " in prima linea " è la mia MISSION! Li seguo da ogni punto di vista

( medico, sanitario, amministrativo, scolastico, sociale )e da diversi anni li assisto di notte, spostandoli, accomodandoli, sistemandoli. A volte e/o al bisogno supportata da un'assistente alla persona nostra privata.

Di giorno abbiamo diverso personale con ruoli e compiti ben definiti. Alcuni volontari e qualche amico!

SIAMO cmq ATTENZIONATI DAGLI ENTI LOCALI E DAI SERVIZI SOCIALI

I ragazzi, data la loro gravissima condizione di disabilità percepiscono la pensione di invalidità con accompagnamento e in base al nostro basso Isee accediamo ad alcuni contributi e/o agevolazioni.

Ma assistere 2 figli così gravi

" è un lusso economico "...

Ogni mese tra assistenza, vitto, alloggio, scuola, qualche svago si spendono- si investono circa 7500 euro!

CHIEDIAMO E NECESSITIAMO DELL' AIUTO ECONOMICO

DI TANTI, DI TUTTI VOI !!!

Vi ringrazio x l'attenzione e vi porgo

cari saluti Cristina Pozzi, la mamna Cricri, Cristian e Alessandro!!!