Spese mediche malattie rare

da quando mi sono ammalata e ho subito interventi terribili iniziati per malattia rara (cistite interstiziale) con glomerulazioni , petecchie di sangue, hpv e sanguinamento alla cistoscopia della parete dx ,infezioni intracellulari di patogeni non sradicabili causa biofilm dei batteri ,pid cronica (malattia infiammatoria pelvica ) endometriosi vescicale refertata , sospetta endo severa mai curata e accertata ma presente come da rm in zona retrocervicale, crescita di fibromatosi di altogrado (non rimossa  insieme all accordo di isterectomia)  polipi endometriali,con annessa endometrite cronica .

Purtroppo il tutto ha generato una serie di complicazioni a livello reumatologico con severe artriti reattive e complicate, entesopatie ,sacroileite, principio di spondiloartrosi , ,fibromialgie, neuropatie periferiche e piccole fibro in accertamento diagnostico, lesioni pelvico addominali,formazioni non diagnosticate su rene dx e fegato,versamento sotto fegato, pancreatite passata, ma valori sempre in aumento ,ige altissime causa mastociti,

versamento saccato nel douglas(scavo pelvico), cisti intraperitoneali e dell' uraco,e linfonodi peritoneali.

Non ho mai chiesto aiuto perché lavoravo per pagarmi visite ,esami e integratori, senza i quali peggiorerei  a vista d 'occhio; a gran fatica tornai a lavoro nel 2008 e persi il lavoro da vice responsabile nella catena di negozi Zara e stringendo i denti lavoravo part time e nonostante i dolori il fuoco le fitte e spasmi, cercavo di avere una vita normale a tutti i costi benché avessi un' invalidita al 55%; quando stavo malissimo perché l' addome e visceri si torcevano, colon quasi esplodeva ,emorragie violente ,restavo a casa ,non ho mai avuto bisogno di supporto psicologico perché trovavo la mia pace e serenità nella natura. Iniziai a tornare  a camminare piano piano che pesavo 38kg demolita dalle cure...fino ai chemioterapici ma riuscii comunque ad arrivare a fare lunghe escursioni nei giorni in cui stavo meglio.

Quest' anno è stato per me un inferno, perché peggiorando le malattie che non sono state mai seguite a dovere, non per mia colpa ,non ho avuto più controllo del dolore e del mio corpo. E' iniziato tutto con parestesie e cefalea ,dolore a sx del retto e internamente che mi faceva zoppicare e dalle prime risonanze non capivano le formazioni dentro l osso sacro e le lesioni, hanno supposto osteoma osteoide e le altre indefinite...faccio tampone uretrale è  di nuovo infezioni attive...arrivai a piangere per il forte dolore pelvico e peritoneale che peggiorava rispetto al cronico poiche mi sentii tutto un fuoco terribile  risalire a livello addominale che prese stomaco (ad oggi da tac gastrestesia marcata che medici non sanno spiegare poiche non credevano fossero infezioni risalite,)e anche le mucose gastriche...che mi hanno portato a balbettare, tremare avere convulsioni ,e non mantenere le urine...e ad una subocclusione intestinale,  non poter ingoiare dormire per il dolore surreale.

Nonostante i day hospital e ricoveri con pseudo intervento, sono uscita di nuovo peggiorata senza rendermi conto per i forti dolori, di che giorno fosse, mese ,stagione perché passavo il tempo a tremare e piangere ...ed ho subito per il non riconoscimento di tale gravità un trauma shockante, poiché la mia disperazione perche non vedevo piu bene ,diplopia, vertigini brutali,offuscamento della testa ,forti tremori da non poter camminare,e incontinenza urinaria è  stato  identificato (erroneamente)come disturbo dell' umore legato a condizione medico generale,per cui non mi sono state somministrate cure idonee, ma farmaci che devastano la psiche forzatamente ,ed ovviamente drogata e con la testa che scoppiava avevo cmq dolore lancinante ai visceri al bacino ,osso sacro etc...

Quindi agli occhi di medici abituati a casi normali io sono passata con una diagnosi nuovamente  errata che mi ha causato paura e senso di pericolo per il futuro della mia vita .Vivo nel terrore date le corse al pronto soccorso che mi giudichino e mi rinchiudano perché non sanno nulla di queste malattie terribili...

Sto sopravvivendo ogni giorno con la speranza di trovare una strada poiche ripresi sensi ,vista e altro solo con cicli forti di antibiotici e integratori di erbe antimicrobiche e riparative delle mucose...

La situazione  è  molto grave oltre essere invalidante a tal punto che non riesco oltre lavarmi (nn mi vergogno a dire che dei gg nn potevo perché ero piegata in due )e vestirmi a provvedere a me e a qualsiasi atto quotidiano senza un aiuto, il che genera terrore ...

Sono invalida al 100%adesso e vorrei non sopravvivere ogni giorno come da un anno a questa parte , ma sperare in qualcosa...poter gestire e far regredire questa realta' invivibile. La terapia del dolore in questi casi non è  efficace  io ho fatto di tutto da ozono in vena a terapie costosissime ,ora vorrebbero farmi iniezione per pudendo ma non risolverebbe nulla dato il quadro clinico...sperare in un neuromodulatore sacrale ...ma senza esiti certi che comunque non fermerebbe l evoluzione delle malattie così violente...i miei organi vitali e non sono danneggiati e lesionati, io sento come mangiarmi dentro e fuoco surreale.

Se siete arrivati a leggere fin qui vi ringrazio perché vuol dire che qualcosa di buono ho fatto nella mia vita...spero solo di non dover arrivare a cose e decisioni estreme perché sono sfinita ... ed è  disumano ciò che già vivevo da 16 anni ma adesso impossibile .

Grazie a tutti .Cristina.